VENDREDI 18 JANVIER 2013 - GREFFE + 1 MOIS
Pas d'inquiétude : TOUT va bien.
Des blancs et des plaquettes en pagaïe... ça manque un peu de rouges mais rien d'alarmant.
Examen clinique nickel.
Zéro trace de GvH pour l'instant.
Arrivé vers 8 heures à l'hôpital, Hervé a eu sa prise de sang à 10 h 45... et sa ponction de moelle vers 15 h 30... Retour à la maison vers 17 heures. Donc, là il est complètement crevé... Et ça sera comme ça tous les mardis et tous les vendredis. Enfin, peut-être un peu moins long puisqu'il n'y aura pas de ponction.
Il n'est pas impossible qu'il n'ait plus sa perf" à la maison d'ici une semaine. Joie !
Il épate tout le monde du fait qu'il sort faire une ballade d'environ une demi-heure chaque jour. Il paraît que de retour chez eux, la plupart des malades ne peuvent pas se lever et encore moins marcher.
Nous avons eu notre entrevue avec le "Professeur F." Le comportement de l'infirmière ne l'étonne pas. Elle est réputée pour être une mal embouchée qui n'en fait qu'à sa tête. Mais elle prend sa retraite prochainement. De toute façon, elle n'approchera plus Hervé ! Le Professeur nous a fait une belle explication du fonctionnement du "pôle" hématologie, et surtout de ses difficultés. A vrai dire, je m'y attendais. C'est compliqué, en pleine restructuration. C'est pas faux. Ceux qui suivent l'histoire depuis 2010 se souviennent peut-être que le docteur W. qui sentait pas bon de la bouche et était formidable, a pris sa retraite quelques mois après le début de la maladie d'Hervé et qu'il y a eu pas mal de changements dans les procédures et les attitudes... Le professeur F. tente de remettre tout ça d'équerre et faire en sorte qu'un tel service ne disparaisse pas. Il est vrai que les gens doivent venir de Metz, des Vosges, de Besançon, de Dijon etc... car les greffes ne se font pas dans ces villes par exemple. Estimons-nous heureux... Il semblait tout déçu qu'on ait senti une si grande différence entre le secteur protégé, le service hématologie et le Cinq Etoiles que fut pour nous le Service Greffe. Il le justifie par le fait que les greffes ont lieu à l'hôpital d'enfants et que le comportement des soignants est beaucoup plus chaleureux et par le fait que les effectifs chez les enfants sont supérieurs. Aurélien aurait 5 patients simultanément à sa charge alors qu'un toubib en hémato en aurait le double. ON TOUCHE PAS A AURELIEN. Je lui ai dit mot pour mot : "Aurélien a une auréole et je suis persuadée que même avec 10 patients, il aurait la même attitude". Fin de la discussion.
J'ai bien senti qu'il ne cherchait pas à accabler le personnel que j'ai mis en cause mais aussi que ces personnes avaient ou allaient passer un sale quart d'heure.
Bref, cet entretien a duré environ une heure et demi. Nous n'avons pas été reçus entre deux portes, Monsieur F. n'a jamais regardé sa montre, ni répondu au téléphone. Il a beaucoup parlé, moi aussi... Hervé à peine :-) J'ai trouvé que ce n'était ni satisfaisant ni insatisfaisant. Peut-être n'ai-je pas encore suffisamment de recul pour savoir ce que j'en retire ni d'ailleurs ce que j'en attendais. C'est flou.
Une chose est sûre, des "plaintes" il en reçoit mais il dit que la plupart lui en chatouille une sans faire bouger l'autre (enfin, pas tout à fait, mais c'était l'idée), tant elles transpirent la mauvaise foi. La mienne l'a vraiment interpellé et je le crois sincèrement touché par notre déception et notre inquiétude. Cela dit je crois que je n'ai pas encore "digéré" cet entretien, pas plus que l'épisode catastrophique de ces 24 heures.
Il me reste maintenant à faire suivre mon courrier aux Urgences en toute logique. Je le ferai mais sans me presser et là, il est hors de question que j'y rencontre qui que ce soit car c'est un endroit où je ne mettrai plus les pieds !
Commentaires
Quelque soit le discours qu'il t'a servi, l'ensemble est inadmissible et le restera. Il est probablement lui-même dépassé par le fait que c'est la mode de désorganiser des services que l'on ne réorganise en général jamais et où l'on ne fait jamais un bilan de fonctionnement. J'ai connu la même chose en milieu social... Heureusement qu'Hervé s'en tire bien. C'est sûrement rare qu'il ait une réclamation écrite (bonne vieille méthode éprouvée) aussi structurée que la tienne. Ce que je retiens, ce sont les bonnes nouvelles pour Hervé,chouette ! passez un bon week-end. Bises.
Oui je suis de la vieille école... Celle où l'on écrivait des lettres... Mais là au bout de deux mails c'était "il serait préférable de nous rencontrer au lieu d'échanger par mails". J'ai toujours aimé écrire, même si je tiens rarement un stylo à présent. Mais bon, voilà, on s'est vus et l'essentiel est qu'Hervé aille bien quoique très très fatigué mais nous sommes quand même allés faire notre promenade ce matin. Puisque je travaille tout le week end.
Oui, bonnes nouvelles. Ma pov Pascale, je crois bien que tu n`auras ps de carte postale. Je suis bloquee par la neige, ps de sms ou d`appel... alors contente toi de ce com, sans accent.
Bisous a vous deux.
avec ou sans accent, si j'ai pas ma carte : INUTILE DE REMETTRE LES SABOTS ICI !
Ce qui est positif c'est qu'apparemment, il n'a pas traité ça à la légère , vous recevant en coup de vent pour la forme et se depêchant de classer le truc en suivant ! Biz et bon courage pour le taf ce week-end ...
Oui, il était très présent et très attentif.
C'est sûr qu'un rv d'1h30 ça le fait. Ça existe du moins.
Il ne nous a pas expédié comme des moins que riens. C'est déjà ça !
Chers vous deux,
J'avoue que cela fait qq jours que je n'avais lu de vos nouvelles... Et qu'apprends-je? Que vous fréquentez maintenant des Urgences, et pas les meilleures en plus! Pffffff c'est moi qui vais croire que vous faites tout ça pour me changer du traintrain quotidien, et me rappeler [s'il le fallait] combien l'institution hospitalière et ses serviteurs oublient parfois pourquoi et surtout POUR QUI ils sont là...
Pffff... Comme je vous l'ai déjà dit, vos témoignages mériteraient une publication tant ce que vous vivez peut paraître aberrant, mais est probablement nettement moins banal qu'il n'y paraît [et ça fout les boules tous ces portraits d'ahuris!]...
Bref, on va pas épiloguer... Vous êtes toujours aussi pleins d'énergie et vos réactions ramènent à l'essentiel : l'humain.
Et dans tous cas, j'espère que vous tenez le choc.
Vous savez que les ondes positives et la bonne odeur d'iode marine bretonnes filent vers vous! De quoi vous vivifier tous les deux, et vous assurer de mon soutien.
Bisous à vous!
PS : t'as de belles pattes de mouche Mr Mouche dans ton calbute coloré ;-) Mais je préfère te voir emmitouflé à l'air frais avec ta belle et douce Pascalounette!
On tient bon :-)
Et j'espère que nous pourrons allez respirer l'iode un de ces jours. Mais c'est pas pour tout de suite...
Contente de voir que le professeur ait pris ta lettre en considération et a pris le temps de s'entretenir avec vous !
Sinon contente pour les good news ! Repose-toi bien, warrior !
Là de toute façon on est coincés par le verglas... même pas on peut faire notre grande randonnée quotidienne !!!
C'est malin avec tout ca, ca donne encore moins l'envie a Loic de rentrer en France... :)
En tout, cas je trouve ca tres respectueux de la part du Professeur de vous avoir recu et ecoute, diriger une equipe/hopital/service c'est complique, souvent les bonnes idees/facons de proceder ne diffuse pas a tous les niveaux.Y'en a qui vont se faire rouspeter apparement :)
Je ne pense pas qu'il attérirait à Nancy si vous revenez en France de toute façon :-) Cela dit il n'aurait pas la chance de connaître Aurélien...
Et puis, je persiste, même si je m'y prends mal,à croire qu'Hervé est vraiment bien soigné. Et que des Services de Greffe de Moelle il n'y en a pas 30 en France. On a une chance inouïe d'être ici en fait. Il y a des gens qui doivent faire des centaines de kms.
http://www.arcagy.org/infocancer/traitement-du-cancer/greffes/les-greffes-de-moelle-osseuse/les-centres-agrees.html
On a vécu 24 heures d'enfer mais on a compris aussi que le Prof' se bagarre pour que ce service demeure à sa place.
Cela dit, c'est évident, certains ont dû avoir les oreilles qui chauffent !
Bon, ben adieu !
T'es bête à manger du foin, toi ! et c'est moi l'cheval...
L'essentiel est que je te fasse loler !
Tu es très courageuse, quoi que tu en dises !