VENDREDI 22 NOVEMBRE 2013 - LE COMBAT REDÉMARRE
EDIT de 18 h 02 : le nouveau traitement (décrit ci-dessous) commence lundi.
Bon week-end à tous :-)
...................................
Tout à l'heure nous appellerons Laurence pour lui dire quel traitement nous avons choisi. Elle nous a demandé de réfléchir jusqu'à aujourd'hui car oui, nous avons le choix entre deux traitements...
Première option : 4 à 6 semaines en secteur stérile avec chimio ablative, aplasie médullaire, risques d'infections et j'en oublie. Mais ce traitement lui a déjà été administré plusieurs fois. La rémission a été totale, les blastes (cellules cancéreuses) ont toutes disparues mais sont TOUJOURS revenues. Et puis, l'état des poumons de Mouche n'encouragent plus ce genre de traitement violent...
Deuxième option : un nouveau traitement avec un produit récent le Vidaza (je vous déconseille d'aller lire) qui se déroulerait ainsi : chimio tous les jours pendant 7 jours consécutifs (samedi et dimanche compris), puis arrêt pendant trois semaines puis retraitement pendant 7 jours etc...
Ce traitement plus "léger" est proposé aux patients qui n'ont pas plus de 30 % de blastes dans le corps. Et aussi qui sont en bonne santé. Car oui, Mouche est "en bonne santé", ce qui est vraiment le paradoxe ultime. Et il n'a "que" 20 % de blastes. C'est énorme mais idéal pour tenter ce traitement. Par ailleurs, la numération sanguine d'Hervé (prise de sang) est "correcte". A part les plaquettes qui chutent, les glogules rouges et blancs sont encore à un bon niveau. En général ce traitement est bien toléré...
Il y a donc quand même plusieurs conditions favorables.
Laurence a exclu pour l'instant la transfusion des lymphocites T (celles qui sont au congélo) du Virginien comme je l'évoquais récemment parce qu'elle provoquerait immanquablement une GvH très importante qui altèrerait considérablement la qualité de vie. En outre, le Néoral (anti-rejet) arrêté depuis hier ne sera éliminé que dans trois mois environ et donc cet arrêt peut également provoquer de la GvH.
Voilà, nous saurons sans doute cet après-midi quand commence le traitement. Pour l'instant, je n'en sais pas plus que ça. Je tenterai de vous tenir informés si je m'en sens la force sans m'effondrer.
Depuis hier, c'est très très dur. Nous envisageons le pire car il est envisageable. Laurence ne nous a pas caché qu'après une auto-greffe en 2011, une rechute en 2012 puis une greffe suivie d'une nouvelle rechute... le pronostic n'est pas le plus optimiste qu'il pourrait être. Mais tant qu'il y aura des traitements nous les tenterons.
Nous parlons beaucoup Mouche et moi. Il dit que les précédents traitements nous avaient trop séparés et c'est ce qui leur a nui. Cette fois, il rentrera à la maison tous les jours. Nous serons ensemble. Je ne travaille plus. Je ne sais pas si la sécu va estimer qu'il peut de nouveau toucher des indemnités. Mais aujourd'hui je n'ai plus peur que d'une seule chose : perdre Hervé. Sans lui, la vie c'est NON ! On se dit toutes les horreurs qui nous traversent l'esprit. Il comprend ce que je dis parce qu'il a essayé de se mettre à ma place et pense que si c'était moi qui étais malade il dit aussi qu'il réagirait ainsi. Mais bon, ce sont des serments et des idées noires, comme quand il dit "je ne verrai pas grandir Anaël". Nous avons décidé de ne plus rester dans le noir à scruter le plafond et se laisser envahir par la laideur possible de l'avenir. Cette nuit il a "insomnié" de 5 h à 7 h sans me réveiller... et lorsque je me suis réveillée à mon tour il dormait si bien que je ne l'ai pas réveillé. Fini tout ça. C'est incroyable comme être éveillé dans le noir peut-être nocif !!!
Je sais et je comprends à quel point ça doit être diffile voire impossible pour vous de trouver des mots. C'est simplement qu'il n'y en a pas, mais finalement vous réussissez quand même très bien et ceux que je découvre me touchent infiniment. Je me sens entourée et aimée comme jamais j'ai l'impression de l'avoir été, je crois. Mais comme souvent dans ces cas là c'est de la personne dont on attend le plus que proviennent les pires tourments. En même temps, c'est logique finalement ! Je serais moins effondrée, moins anéantie si Mouche n'était la personne unique et essentielle qu'il est.
Quant à Mouche, il a toujours sa boîte mail (et je vous redis que nous faisons "boîte à part"...) mouche-de@live.fr
Commentaires
tu peux y croire oui ! Je ne peux pas parler au nom de tous, mais mes meilleurs sentiments et mon soutien, vous l'avez en tous cas. A distance souvent mais je viendrai jusqu'à toi si tu en avais besoin.
bon, cet article répond exactement à toutes les questions que je me posais ... Je me sens mal mais je crois en Mouche, en sa force, en son courage, en son amour pour toi, et en la science. Pour l'instant je ne PEUX PAS imaginer le pire.
'vous embrasse.
Merci pour ces nouvelles. Vous avez raison de tenter ce nouveau traitement, et raison de vouloir rester à 2. Vous avez une force incroyable ! Nous sommes tous derrière vous et y croyons plus que jamais !
Pascale, que dire... tu vois je commente moins les blogs, mais je suis de façon régulière toutes les évolutions. Quand j'ai lu hier qu'Hervé rechutait, je suis restée sans voix et sans trouver les mots qui pourraient vous apaiser (mais existent ils seulement ???)
Je ne vous connais qu'au travers le blog et les quelques mails echangés mais je sais aussi que vous êtes des belles personnes et que vous ne meritez pas ce qui vous arrive (même si dans l'absolu personne nr le mérite, mais vous encore moins que quiconque). Ne baissez pas les bras, ne perdez jamais espoir toutes mes pensées sont auprès de vous
Tout a été dit, je ne trouve pas les mots.. on est là dans l'ombre mais on pense fort à vous...
On est très affecté par ces nouvelles. Merci Pascale d'avoir le courage de les noter ici. On pense bien à vous Continuez de vos montrer aussi forts face à des telles adversités.
Chère Pascale, Vous etes deux à vous battre - ça vous rend plus forts - Quel courage ! Mais y a pas le choix ... Ce billet me rassure finalement au vu du nouveau traitement ! J y crois et j espère de tout mon coeur ! Je vous embrasse
Je sais pas ce qu'on dit dans ces cas la . Le surnom de mon mari c'est mouche aussi .
Alors mouche power !!! Et on baisse pas les bras . Et si on se reveille dans le noir , on allume la lumiere .
Moi ce qu'il me reste en lisant votre blog c'est cet amour, indestructible, tellement fort et tellement evident que j'aime a croire qu'il viendra a bout de tout.
Courage, continuez de vous aimer, continuez d'avancer pas à pas, et profitez de chaque heure que vous passez ensemble.
Beaucoup de gens pensent à vous, même sans vous connaitre, vous etes des gens biens et vous ne meritez pas tout ça.
Merci pour cette note. Tes explications vont nous permettre de parler, d'écrire, de trouver ces mots qui n'existent pas. Oui, les traitements évoluent tous les jours, et s'il y en a un nouveau, et qu'en plus il vous permet d'être tous les deux contre cette saloperie de maladie, alors foncez !
Merci pour cette note, car en calculant mes moyennes, en remplissant les bulletins aujourd'hui, l'insignifiance de mon job me sautait aux yeux, tant je pensais à vous deux toutes les minutes, voire les dixièmes de seconde.
ça me fait ça aussi Ed ...
Si il va le voir bordel !
Il faut arrêter de dire des horreurs ou elles finissent par arriver (trouve moi le titre du film en 2 secondes)
Chez moi ça brûle, grave et ça encense.
il n'y a pas de mots non :-(
on ne les trouve pas non plus..
Et je n'arrive pas à imaginer qu'il soit envisageable qu'il ne voit pas grandir Anaël et Salomé il leur apporte tellement il est incroyable!
On vous aime tellement tout les 2...
Vous êtes sous le choc, et fatigués aussi. C'est normal de voir les choses en noir, après tout ce qui vous est arrivé.
Et pourtant, je sais bien que ce n'est qu'une phase, et que bientôt, dans quelques jour, quelques semaine peut-être, la positive attitude et la déconne reprendront leurs droits.
Et dans 18 ans, quand le petit bout soufflera ses bougies et demandera une rallonge à Mouche pour se payer sa première voiture, vous en sourirez.
Tout a été dit dans les commentaires précédents .. il y a un traitement envisagé et votre amour est tellement fort, c'est une énergie qui est capable d'aider beaucoup. On est impuissants à aider réellement, mais on est là autour de vous et on vous aime.
Je vous garde une place dans mon coeur et vous envois un maximum de bonnes ondes...
Profitez bien de vous deux, vous avez bien raison...
Je suis pas trop loin non plus au cas ou vous auriez besoin de quoi que ce soit...
Vous embrasse fort...
Ce que je veux retenir de tout ça, c'est : "nous parlons beaucoup Mouche et moi. Il dit que les précédents traitements nous avaient trop séparés et c'est ce qui leur a nui. Cette fois, il rentrera à la maison tous les jours. Nous serons ensemble." et je veux croire aussi que ça peut faire une sacrée différence, ajoutée à votre courage et à votre combativité de toujours, à tous les 2 ! Je n'ai pas beaucoup plus de mots, non, c'est sûr, mais des tas de pensées pour vous, oui, ça c'est sûr aussi !!!
Vous embrasse fort également...
on pense très fort à vous on vous soutient dans ce nouveau combat pour la vie énormes bises de nous deux flo et bri
Je vais croire très fort à ce nouveau traitement. Je suis sciée que la vie vous mette encore face à cette épreuve. Je ne veux pas y croire, je n'ai pas envie. Pas d'horreurs svp, moi je veux positiver.
J'ai du mal à trouver les mots, à dire combien vous m'apportez et combien cela m'affecte.
Il FAUT que la médecine anéantisse cette merde parce que vous êtes extraordinaires à deux, à UN.
Merci d'écrire, de nous tenir informés, il n'y a rien que je puisse dire qui peut changer la donne mais je pense fort à vous et je vous admire pour votre courage et pour cet amour que vous portez.
Ca m'énerve de me sentir si impuissante....
Plein de courage pour lundi !!!! On pense tous à toi Hervé...
J'en remets encore une couche pour vous dire combien je pense à vous deux. Et visiblement, je ne suis pas le seul!
Allez, on essuie ses larmes, on redresse la tête et on se prépare au combat. Cultivez l'espoir et restez convaincus que la force est de votre côté. Entre le nouveau traitement (et les bonnes conditions qui s'y prêtent), votre Amour de dingue et l'énorme affection qu'on vous porte des quatre coins du globe, y a du lourd!!!
Maxi bises et plein de courage les chéris.
Pas beaucoup de mots à dire aujourd'hui.
Puisque vous combattez, c'est que vous êtes combattifs.
J'ose croire que ça finira un jour par clouer le bec à cette sale maladie.
Bon courage. Je pense à vous.
J'écrirai à Hervé, peut-être, quand j'aurai trouvé d'autres mots.
On pense a vous en ce lundi (dimanche pour nous)!
Des bises
De grosses pensées à vous 2, les amoureux !!! Fight Fight Fight !!!
Jojo
Merci pour votre présence et vos mots doux ici et ailleurs...
Vous ne pouvez imaginer le bien que ça nous fait.
On en est tout surpris.
Vous aussi vous êtes étonnants en fait !
Fuck les mots difficiles à trouver et fuck ce noir qui nous effraye tant !!
Ce nouveau traitement sera tellement "THE traitement" que tous les autres à côté ils feront pitié ! et fuck, fuck, fuck cette saleté, on va lui faire sa peau et définitivement avec ça ;) Courage à vous deux !
je viens de lire... je suis touchée, vraiment... Par votre amour, votre philosophie, votre recul, votre analyse de la situation.
Je travaille demain, j'avais pas envie, finalement, après t'avoir lu, j'vais y le coeur plus léger, je suis en bonne santé.
Si un jour vous avez le courage, l'envie, la possibilité simplement, on se fait un café à la maison. Parce que ce que tu dis de ton homme donne très envie de le rencontrer.
Je vous embrasse pas, mais le cœur y est.
Vive la science!