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MARDI 15 AVRIL - FATIGUÉE

A l'instant où je m'apprêtais à écrire au Professeur F. + copie à Laurence pour leur faire part de ma tristesse, de mon angoisse, de mon inquiétude... Mouche, qui n'apprécie pas mes initiatives m'annonce qu'il a posé mes questions justement ce matin au Professeur F. et à Caroline son adjointe, suite à la grande réunion hebdomadaire du mardi de la faculté...

Donc je reporte à plus tard mon mail, au cazou.

 

Je m'inquiète en effet que cette fièvre ne tombe pas malgré toutes les recherches effectuées qui disent qu'il y a bien un foyer infectieux mais UN SEUL et pas un autre. Et trois antibiotiques maousses costauds qui tapent dessus comme des sourds. Tout est fait dans le bons sens, hémocultures dès qu'il y a fièvre, radio, scanner, échographie etc... Et ce matin encore une radio des dents puisque Mouche a eu mal aux dents vendredi et samedi. Jamais je ne mets en doute les compétences et la prise en charge.

 

Je m'inquiète que la chimio soit interrompue. Je sais qu'on ne peut subir de cure de chimio avec de la fièvre. Et c'est une bénédiction que Laurence soit intervenue dès lundi dernier alors qu'Hervé se présentait pour sa cure justement car ça aurait pu être fatal.

 

Je m'inquiète qu'en l'absence de chimio la maladie ne ré-apparaisse et que tout soit à refaire. Mouche lui-même, pas bien du tout hier, appréhendait de se retrouver à nouveau en secteur stérile.

 

J'aurai donc plus de détails tout à l'heure mais par SMS Mouche m'a rapporté succinctement ce qui lui a été dit :

"le Vidaza (la chimio) peut être arrêté un mois. La faculté trouve que je réponds bien au traitement. Et pour la fièvre, il est prévu un scanner général au cas où elle ne tomberait pas".

 

Voilà, ça apaise un tout petit peu mes angoisses et je jugerai tout à l'heure quand j'aurai le détail si je peux dormir sur mes deux oreilles et renoncer à mon courrier... Comme si on pouvait dormir sur ses deux oreilles

En outre, ceux dont j'ai le 06 ont reçu un sms très aimable de ma part leur annonçant que je renonçais à envoyer des sms au coup par coup... donnant des nouvelles en temps réel alors qu'en fait personne n'a demandé quoi que ce soit. Bon, ce n'est pas uniquement par altruisme. Je sais que la vie continue pour tout le monde et il n'y a rien de plus normal. Franchement je le pense à 200 %. Même moi parfois il m'arrive de vivre en ce moment ! Et j'imagine quand même quand vous êtes en plein bonheur ou en plein n'importe quoi d'autre ce que ça peut avoir de culpabilisant, déroutant, perturbant... je ne sais quel mot en "ant"... de recevoir un fucking sms "tout va bien" et dix minutes plus tard "tout va mal".

 

Donc, voilà, je tente toujours de donner des nouvelles ici le soir quand je rentre.

 

Je me sens fatiguée. Triste. Pas déprimée, triste. Je sais et je me doute à quel point ça doit être dur de tenter de me "remonter le moral". Mais ce n'est pas ce que je réclame. Les seules personnes qui pourraient me remonter le moral seraient celles qui pourraient me dire avec certitude : "Hervé est guéri". Personne ne peut faire ça. Je ne réclame pas non plus qu'on nous dise à quel point nous sommes merveilleux (quoique...) d'être si courageux. On n'a pas de putain d'autre choix.

 

Je sais à quel point ça doit être dur de trouver les mots parfois et franchement je trouve que la plupart d'entre vous êtes vraiment doués. J'apprécie. Le malade c'est Hervé. C'est lui qui souffre et se bat au quotidien avec parfois quelques baisses de régime qui font peur et mal. Je sais aussi que souvent "l'accompagnant" du malade est relégué en cinquième roue de carrosse voire oublié. Ce n'est vraiment pas mon cas. Et pourtant, et j'ai sans doute tort de le dire, je n'en peux plus des bonnes ondes positives, des prières, des il faut se battre... Les ondes, les prières, la bagarre, ça marche pas ! Enfin tout ça, ce ne sont que des expressions, et rien n'atteindra jamais le "je ne reconnais plus le visage de Mouche" reçu hier par sms, et je sais que tout est toujours bienveillant et part d'un sentiment de soutien. Je regrette déjà d'avoir dit tout ça mais bon...

 

Je suis fatiguée.

 

Edit de 20 h 37

 

Pas beaucoup de changement. Fièvre. Transfusion de plaquettes et comme il grelottait, je l'ai bien emballé :

greffe

 

Edit de mercredi 16 avril. 11 h 59

 

Pas de changement. 39.4 à 2 heures du matin... 38.5 au réveil.

malade3.gif

Commentaires

  • Et tu fais bien de venir nous le dire ici, c'est un espace fait pour ça, qu'au moins tu puisses exprimer ce que tu sens .. on n'est sûrement pas en position de saisir le centième de ce que tu vis, ta tristesse fait mal et on aimerait tellement soulager Mouche, l'impuissance rend un peu dingue. Je pense fort à vous, qu'ils le fassent vite le scanner, si ça leur permet de voir enfin où est logée cette fichue infection. Je vous embrasse tous les deux.

  • J'espère vraiment du mieux pour Mouche ! P*** de p**** de m**** de m******
    Fais au mieux, pour toi, pour vous.

  • Quand on est dans une situation catastrophique comme ça, quand on regarde autour de soi on se demande comment c'est possible que le reste du monde ne change pas ... Pourquoi les gens autour de nous continuent de rire et de vivre, pourquoi le soleil brille autant ? Alors qu'à vous, aucune saloperie ne vous est épargnée ...

    Moi je vous aime et vous faites partie de mon quotidien et c'est pour ça que j'aimerai continuer d'avoir des nouvelles aussi souvent que possible, même si ça peut changer vite. J'ai envie de me réjouir en même temps que toi et d'être triste (s'il le faut, pute de maladie) en même temps que toi aussi. Que ce soit déroutant, perturbant, etc n'est pas la question.

  • Je pense bien à Vous
    Et vous envoie des gros bisous

  • Encore une fois, j'ai pas de mots, mais je pense fort a vous...

  • Je ne saurais pas dire mieux qu'Aifelle et Carole, et surtout tu n'as à t'excuser de rien. Mouche et toi, c'est LA priorité.

  • Oui, les mots, c'est pas ce qu'on trouve le plus facilement en général. Mon début de semaine est comme d'hab, et plus que d'hab, plein à craquer de boulot, etc, et t'envoyer des mails te disant "je pense à toi" a parfois un air de "je sers à rien." et pourtant !
    J'adore tes cékoidons, tes sms qui peuvent dire le contraire de ce qu'ils disaient avant. Tu fais comme tu peux. Tristes, on l'est avec toi, mais bien sûr, pas autant que toi. Viens nous voir ici, ou sur nos écrans de 06, on sera toujours là.

  • Merci à toutes, vous êtes des choutes :-)
    + Sandra et Mister Loup qui se sont exprimés par ailleurs.

  • Marre de la maladie. Marre de la voir mettre ton homme KO. Marre d'être une femme de malade. Ben oui, je comprends, évidemment : c'est idem pour moi. Et c'est légitime. Envie de retrouver la vraie vie, normale. Normal !
    Rien ne marche pour en sortir, vite et magiquement. Alors, on prend ce qui vient au jour le jour. Les saletés de mauvaises nouvelles, et chaque bribe de mieux. Des fois, y'a du mieux. Y'en aura.
    Chez nous, du mieux, un peu, et grosse fatigue, toujours...
    Je te lis, je vous suis. J'envoie des bises, même si elles sont pas magiques ! Bises de nous deux.

  • Oui je sais je me doute !
    Merci.
    Bises à tous les deux.

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