RENDEZ-VOUS DIRECTEMENT A L'EDITO DU MARDI 20.

Edito du lundi 19 en fin de note.

Edito du mardi 20 en fin de note.

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Cette note est déconseillée aux personnes sensibles...

Mouche s'est réveillé ce matin et s'est mis à me parler, parler, parler. Je n'ai pas l'habitude, il n'est pas bavard. Mais il m'a parlé de son passé récent, son désir d'en finir et que tout s'arrête, sa joie d'être de retour même s'il ne parvient pas à le manifester. Il m'a évoqué son avenir aussi, ses rêves, ses souhaits, ses projets même.

Et pour la première fois il a manifesté le désir que je parle ici de ce qu'est la vraie vie d'un malade... très malade, gravement malade... avec des photos. Sans doute un peu déboussolé voire choqué par certains messages maladroits...

Je lui ai dit à quel point ça devait être difficile de réussir à trouver quoi lui dire et  que c'était sans doute la façon de vouloir manifester leur soulagement de le savoir rentré à la maison.

Ensuite il m'a dit : "oh et puis non... tu n'as jamais fait de notes "sensationnalistes" et voyeuristes, on ne va pas commencer".

Sauf que là il dort. Donc, j'écris, je publie. Et puis pour une fois qu'il manifeste le désir que je raconte quelque chose de précis... Si plus tard il veut que j'enlève la note, je le ferai.

Sachez quand même que je ne mets pas les photos les plus impressionnantes, mais il voulait quand même que vous sachiez ce qu'est une GvH de la peau (stade 2/3... sur 4) ainsi que son terrible et brutal amaigrissement.

Vous n'êtes pas obligés de cliquer...

Pendant ces six semaines d'hôpital, il y a eu des moments vraiment pénibles, éprouvants où chaque jour annonçait une mauvaise nouvelle supplémentaire. Les infections succédaient aux virus et aux vilaines bactéries. Puis les GvH de la peau et des intestins se sont installées (c'est une bonne chose dans le sens où elles indiquent que les lymphocytes du Virginien travaillent) qui doivent être absolument contrôlées à l'hôpital.

Mouche reste persuadé que la diplopie et la perte d'appétit sont liés à la prise du Tienam (antibiotique) qu'il a demandé à plusieurs reprises d'arrêter mais ça n'a pas été fait. Je suppose qu'en dehors de ses effets indésirables (non confirmés) cet antibiotique a eu un effet sur certaines bactéries... Toujours est-il que les douleurs, les souffrances, physiques et morales, la perte des muscles, des forces, de la possibilité de faire quoi que ce soit... ont eu raison pour la première fois du mental d'Hervé. Et oui, il a désiré mourir, en finir, que tout s'arrête, "qu'ils me laissent tranquille" disait-il...

que je suis la seule à avoir entendu.

J'ai tiré la sonnette d'alarme pourtant.

Aujourd'hui cette sombre étape est dépassée mais si tout n'est pas perdu, rien n'est gagné.

Et il me faisait part de ses projets et c'était bouleversant :

"accompagner et aider mon petit garçon à devenir un grand garçon" est sa priorité. Je ne crois pas qu'il lise ce blog...

Ensuite viennent les rêves qui semblent inaccessibles et des murs à franchir : être en forme pour le mariage de Baptiste et Amélie (le 21 juin) où il est le témoin d'Amélie, pouvoir partir deux jours en Alsace rien que tous les deux, puis plus tard... pour moi, aller voir, respirer la mer ! Et nager aussi.

Je lui ai dit : "tu me regarderais nager veinard".

Et il m'a répondu : "mais je nagerais aussi...".

C'est vrai que j'ai oublié qu'il n'a plus de tuyau et qu'il peut plonger dans l'eau désormais... Il était là depuis 1 an et demi (ce tuyau) et comme il ne s'en est jamais plaint, il faisait partie du quotidien.

Et puis il veut voter aussi, dimanche prochain : "parce que sinon la Lorraine va passer au Front National cte honte !!!" Moi j'avais plus envie de voter, c'est tellement décevant et le sort de l'Europe franchement... quand je vois l'état de ma Mouche. Mais comme je l'accompagnerai, je mettrai mon bulletin dans l'urne !

Alors voilà Mouche, ci-dessous.

TOUT absolument tout lui demande un effort colossal. Je ne dirais pas surhumain mais c'est terrible et terriblement triste de le voir se déplacer. Mettre un temps infini pour se rendre d'un endroit à l'autre. Devoir faire une halte dans un fauteuil.

Alors non, je vous assure, Mouche n'a pas retrouvé la ligne.

Et j'ai hâte qu'il redéborde à nouveau de plis, de gras, de bouées, de poignées d'amour tout ça !

Outre une quantité phénoménale de médicaments à prendre (environ 30) chaque jour. Il y a aussi les bains de bouche (car la GvH se loge aussi dans la bouche) qui durent environ 1/4 d'heure (trois fois par jour). Même se laver les dents il ne peut le faire debout.

L'autre rêve... prendre un bain et comme nous n'avons pas de baignoire nous sommes allés chez Baptiste et Amélie. Et c'était bon. Ils avaient installé une ambiance spa avec des bougies qui sentent bon, des sels de bain... Il y est resté un temps infini et c'était comme un cadeau pour lui. Et comme Baptiste est kiné, il a eu droit à un massage... Merci mon ptit garçon.

ça épuise mais ça fait un bien fou.

Depuis, il dort. Car c'est aussi ça la vie d'un malade... TOUT est fatigant, épuisant !

Demain il a rendez-vous à l'hôpital et nous espérons que les bonnes nouvelles (plus de blaste dans la moelle) qui lui ont été annoncées d'une façon très étrange... seront confirmées...

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Edito du lundi 19 mai 2014.

Ce matin Mouche est à l'hôpital pour son premier rendez-vous post... tout ce qui a précédé... J'étais inquiète sachant qu'il peut à peine marcher qu'il refuse que je l'accompagne.  Il m'a dit qu'il ferait plusieurs haltes avant d'arriver. C'est vrai qu'il y a beaucoup de bancs tout le long du trajet (que je connais bien) mais quand même. Il est donc parti en VSL sachant qu'il n'a pas de chaise roulante. Et son premier sms du matin m'a rassurée :

"...J'ai droit à un lit et le taxi elle m'a porté mes affaires et aidé à monter au 6ème.
J'ai rvu tout le monde.

Y z'été tous contents dme rvoir. Même Lolo :-)"

C'est agréable de voir qu'il y a des gens professionnels et compatissants.

Je n'ai pas plus de nouvelles pour l'instant. Peut-être s'est-il endormi car il a dû se lever tôt ce matin et avait moyennement bien dormi. 

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Edito du mardi 20 mai 2014.

Nouvelle journée passée à l'hôpital hier. Mais seul en chambre, c'est beaucoup plus vivable dans cet état de fatigue extrême. ça a duré toute la journée parce que les plaquettes sont retombées un peu bas et qu'en étant à la maison il vaut mieux éviter l'accident. Une numération normale des plaquettes chez une personne saine est entre 150 000 et 400 000. Mouche en a 17 000 (et moi 405 000... et je ne peux rien faire !). Les plaquettes sont capitales dans la coagulation sanguine. En cas de blessures, c'est l'hémorragie... donc gaffe.

En outre Laurence a bien insisté sur le fait que Mouche ne sorte jamais seul. Il a encore perdu 2 kgs et la fonte musculaire est importante et risque d'être catastrophique avec en plus l'administration de cortisone à haute dose. Donc, elle a prescrit des séances de kiné qui commenceront dès aujourd'hui avec notre kiné préféré <3. L'objectif de Mouche est de tenir debout, et d'être "présentable" pour le mariage de Baptiste et Amélie (le 21 juin), il est donc chaud cacao pour faire des exercices tous les jours... sachant que soulever une petite cuillère le fatigue...

La peau est dans un triste état (comme vous l'avez vu sur les photos ci dessus) mais à présent il "suffit" d'hydrater. Donc j'enduis le "patient" d'huile et il a l'air d'apprécier.

Le traitement est encore conséquent même s'il a été un peu réduit. Le prochain rendez-vous est fixé à jeudi (pendant un certain temps, il devra retourner deux fois par semaine à l'hôpital pour un suivi rapproché, comme au bon vieux temps des débuts de la greffe). Un autre rendez-vous est fixé au 26 avec le chirurgien pour décider de la date d'ablation de la vésicule. Mais je vous en reparlerai le moment voulu.

Au chapitre des bonnes nouvelles voire excellentes voire inattendues voire inespérées...

Les neutrophiles, capitaux dans le système immunitaire puisqu'ils combattent toutes les infections, sont remontés à 3 226 unités... ce qui n'était pas arrivé depuis... on ne sait pas depuis quand... des mois, peut-être même une année ! Pour être dans la norme il en faut de 1 700 à 7 500 ; ça se passe de commentaires.

Les blastes dans le sang ET dans la moelle sont au nombre miraculeux de 0, oui vous avez bien lu ZERO !!! Ce qui n'était pas arrivé depuis octobre 2013 ! Cela signifie pour ceux qui me demandent "quand vont reprendre les chimios ?"... qu'il n'y a PLUS DE CHIMIO, puisque les chimios sont prévues pour détruire les blastes !!! Une chimio pour ne rien détruire serait pur sadisme.

Pourquoi tout ce bordel qui a duré 6 semaines alors ?

D'abord il y a eu l'infection à la "voie centrale" ou "cathéter" qu'Hervé portait depuis novembre 2012. Il est rare, paraît-il, qu'un patient équipé d'un tel système ne fasse pas d'infection à un moment ou à un autre. Avoir réussi à la garder 1 an et demi relève même de l'exploit. C'est donc en se rendant pour sa chimio du 7 avril que Laurence a détecté cette infection.

Gloire à Laurence,

car "balancer" une chimio sur un organisme infecté est DANGEREUX !

Ensuite sont apparus les virus et tout le bousin... et surtout les GvH des intestins et de la peau. Pourquoi ?

Souvenez-vous (ah ah ah ! j'en vois qui sont obligés de relire leurs notes) en février dernier, Mouche a reçu les Lymphocytes T du Virginien. Ils ne lui avaient pas été transfusés en même temps que la greffe en décembre 2012 car ce sont les leucocytes les plus "agressifs" de l'organisme et donc trop "violents" pour un patient greffé déjà très affaibli. Ils avaient donc été mis sagement au congelo au cazou.

Gloire à la Science ! 

Les lymphocytes sont essentiels car responsables de l'immunité cellulaire. Ils détruisent les cellules infectées : par exemple un virus ou les cellules cancéreuses (pour le cas qui nous intéresse). En fait ils détruisent tout ce qui leur apparaît comme étranger à l'organisme. Donc voilà, les lymphocytes du Virginien ont pris leur temps pour s'installer et en avril ont trouvé que la peau et les intestins étaient des "étrangers"... Normal ce sont ceux de Mouche et pas ceux du Virginien (vous suivez toujours ?). Donc ils se sont mis à grignoter Mouche mais les traitements

Gloire à la biologie !

ont rétabli l'ordre intimant aux leucocytes celui de se calmer.

Mais grâce à leurs grands pouvoirs qui impliquent de grandes responsabilités... les lymphocytes ont aussi filé une bonne rouste aux blastes.

Voilà pourquoi la GvH c'est BIEN ! ça prouve que les lymphocytes bossent.

Je n'ose parler de guérison ni jouer les Cassandre porteuses de mauvaises nouvelles, parce que je ne parviens pas à oublier qu'à deux reprises Mouche a rechuté. Mais putain, on dirait que le soleil recommence à briller peu à peu et que l'objectif est bel et bien de reprendre des forces, des formes, la santé quoi...

Il est pas beau comme un camion, tout propre, tout hydraté ?

Nous attendons les résultats de la Chimère... (je sais le cours sur la chimère est loin, mais tant pis, il y en a qui suivent :-)) qui je l'espère sera de nouveau 100 % Virginienne.

Gloire à l'Amérique !