cette ambulance, et Mouche était dedans...

Je n'ai plus de qualificatif pour exprimer ce que je ressens,

pas plus que je n'en trouve pour tenter de dire à quel point Hervé souffre !

Les fortes doses de cortisone* nécessaires pour contrôler les GvH de la peau et des intestins sont responsables d'une fonte musculaire spectaculaire et en conséquence une perte de poids correspondante. Il pèse 70 kgs... Il y a quelques semaines 88 ! Il n'a plus de force du tout. Se lever, marcher, soulever quoique ce soit est devenu soit impossible soit très difficile.

Mais grâce aux bons soins de notre kiné chéri et à la volonté de fer d'Hervé... il pratique des exercices qui paraîtraient simples à un enfant de 2 ans mais qui lui demandent des efforts considérables. En outre, il se force à sortir, faire quelques pas TOUJOURS EN MA COMPAGNIE, car il lui est bien recommandé de ne JAMAIS sortir seul.

Il a bon appétit et réussit à se concocter de bons petits plats malgré un régime draconien qu'il suit à la lettre : sans sel, sans sucre, sans lactose, sans fibre... Je vous laisse imaginer le casse-tête. Evidemment jamais il ne se plaint !

Hélas, il ne parvient pas à garder ce qu'il mange... Et depuis deux jours c'est devenu quasiment impossible.

Samedi il a fait de la fièvre. Il a refusé d'aller à l'hôpital.

Nos expériences de l'hôpital le week-end ne nous laissent pas de bons souvenirs. Je n'ai pas insisté. Je sais qu'il connaît bien sa maladie et ses sensations.

Cette nuit, de nouveau il a "chauffé" à 39. Il tremblait de froid. Il était désespéré à l'idée de retourner à l'hôpital mais il a appelé. Laurence lui a dit de rappliquer dare dare.

Nous avons donc appelé cette ambulance... Et nous y revoilà.

Laurence, les infirmières et les aide-soignantes lui ont bien dit qu'il ne devait pas "plaisanter avec ces pics de température et que le risque était qu'il se retrouve directement en réanimation à cause d'un choc bactérien"...

Autant dire que sur ce coup là : on a déconné !

Une nouvelle recherche des bactéries qui l'assaillent à nouveau est en cours, mais il faudra sans doute attendre plusieurs jours pour savoir de quoi il retourne. En attendant il est de nouveau sous haute surveillance. Tension, saturation basses et température haute...

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*Je m'étais promis de ne plus parler de l'hôpital en termes critiques mais cet "épisode" me reste tellement en travers de la gorge, de l'estomac et du cœur que je vais me libérer...

Merci à vous de ne pas commenter ce passage.

Les corticoïdes doivent être dosés ainsi : 2mg par kilo...

Hervé est sorti de l'hôpital avec une dose de 210 mg par jour...

si je compte bien... cela fait donc 105 kgs !

Or, d'une part il n'a JAMAIS pesé ce poids, et d'autre part lorsqu'il est sorti de l'hôpital il en pesait 76 ! Et aujourd'hui 70...

Evidemment on ne peut baisser la cortisone rapidement et aujourd'hui il en est à 150 mg ce qui est plus raisonnable compte tenu de son poids.

A aucun moment je ne prétends que les doses massives de cortisone qu'Hervé a ingurgitées soient responsables de quoique ce soit concernant son état aujourd'hui. Je suis même quasiment sûre du contraire. J'énonce simplement un fait. Ouf ça libère. Peut-être serai-je convoquée dans un couloir pour en parler !!!