4 JANVIER 2015 - 7 mois...
J'ai trouvé une des toutes dernières photos de Mouche.
En tout cas, c'était sa toute dernière promenade. Fin mai. Après cette ultime balade, il ne pouvait plus faire que quelques pas. Je la trouve bien belle cette photo et très éloquente.
"Mon astre", comme je l'appelais parfois, semble se diriger vers la lumière...
Je sais, c'est un peu grandiloquent comme formule et comme idée mais tant pis.
Dorénavant je peux le dire : Mouche est mort l'année dernière. Et pourtant ça ne fait que 7 mois. Ou, cela fait déjà 7 mois. Peu importe, c'est long et c'est court. Interminable et étrange. Car plus le temps passe, plus le reste de l'humanité surtout masculine me semble fade, déplacée, inexistante, inintéressante voire franchement antipathique...
Aujourd'hui c'est mon anniversaire. Rassurez-vous, ça n'a aucune espèce d'importance pour moi, même si les personnes qui attachent de l'importance aux chiffres, aux dates, peuvent y trouver un signe, une coïncidence ! Ma sœur m'a fait remarquer que notre maman est morte un 16, ma sœur est née un 16. Notre père est mort un 4, je suis née un 4. Voilà, c'est comme ça, je ne vois rien d'autre à en dire !
Je classe mes photos par dossiers dans mon ordinateur. Il y a un dossier : "Mouche : ne pas regarder", et à l'intérieur de ce dossier un sous-dossier "trop trop dur"... Et bien malgré cette mise en garde contre moi-même, j'ai passé des heures à TOUT regarder l'autre jour. Et c'était comme prévu, très très dur, voire insupportable parfois quand j'ai constaté à nouveau à quel point il s'est dégradé en quelques jours lors de son dernier séjour à l'hôpital. Mais c'est tellement bon de le voir. Contrairement au début, je ne parviens plus à regarder les vidéos, pourtant j'ai très envie d'entendre sa voix.
Pendant toute la durée de la maladie et des traitements depuis 2010, il n'a jamais perdu de poids. Début avril en entrant à l'hôpital il avait encore tous ses kilos, ses joues pleines. La veille, nous revenions de chez son père, de Dijon et c'est lui qui avait conduit. La toute dernière fois qu'il a conduit. Comment a t'on pu, comment ont-ils pu lui laisser perdre 17 kgs en quelques semaines au point de ne plus pouvoir tenir debout, anéanti par les infections et la faiblesse.
Bref, je suis toujours en colère il paraît, en colère et inconsolable surtout. Je ne me rends pas compte de ma colère et de mon agressivité. J'ai encore écrit à l'hôpital, au Professeur et à tous les responsables des services où Mouche a été traité... Je leur ai encore fait part de ma déception, de mon incompréhension face à leur incompétence (humainement parlant) et aux maladresses inexplicables et impardonnables de certains, lors des dernières heures aussi bien concernant Hervé que me concernant moi. C'est inutile je le sais, mais au moins ils savent, je veux qu'ils sachent. Et je sais que ça les perturbe. Et puis l'écriture est toujours pour moi un exutoire, même si l'effet n'est pas immédiat. Cela dit je pense qu'il vaut quand même mieux déverser tout ce ressenti sur les premières personnes concernées, objets de ma colère. C'est donc ce que je fais. Ils ne peuvent pas tirer un trait sur un patient mort sans savoir ce que je vis. Et ce que je sais. Ce que j'ai découvert par moi-même. Et je leur ai dit. Je sais que Mouche a été mis en sédation profonde et qu'ils ne m'en ont pas avertie. Je suis persuadée que son cas était désespéré et qu'il n'y avait plus rien à faire... je préfère admettre que c'est une certitude, en douter serait au-delà du cauchemar... mais je leur en voudrai éternellement, je ne leur pardonnerai jamais de m'avoir laissée dans l'ignorance de ce qu'ils faisaient.
Evidemment, le Professeur m'invite une nouvelle fois à le rencontrer pour que "nous en parlions". Et évidemment il ne se rend pas compte. Comment pourrais-je me rendre dans son bureau qui se trouve juste à côté, porte à porte, de l'endroit où Mouche est mort ? Evidemment il ne me propose aucune autre solution.
Evidemment Cécile, la personne la plus merveilleuse et humaine rencontrée au cours de ces quatre années, m'a répondu et elle m'a écrit entre autre, cette phrase bouleversante : "Je voudrais vous présenter mes excuses pour 3 choses : le fait de ne pouvoir vous apporter de soulagement, notre ignorance sur bien des sujets et particulièrement la mort, et le fait que nous n'ayons pas su vous dire qu'il existait un risque qu'il ne puisse plus vous parler, même si nous ne savons pas mesurer ce risque qui est propre à chaque situation et à chaque personne." En fait, je crois que ce qui me bouleverse le plus est qu'une personne en blouse blanche soit capable de s'excuser. Que ces gens cessent d'être arrogants, de se croire au-dessus de tout et de tous au prétexte qu'ils ne peuvent "s'attacher" aux patients. Ce n'est évidemment pas ce qu'on leur demande. J'aimerais d'ailleurs ne plus avoir affaire à eux. Et c'est ce qui me terrorise le plus. Je sais je l'ai déjà dit mais la perspective, d'être malade, d'aller à l'hôpital, qui plus est dans CET hôpital, j'ai l'impression que j'y pense chaque jour.
Sinon, la vie suit son cours. Je me sens seule et triste souvent, au moins une fois par jour, le chagrin s'abat sur moi. Comment est-ce possible, concevable, envisageable que je ne verrai plus jamais l'homme que j'aime ? Je vais toujours au cimetière. Voir son nom sur la plaque de marbre est toujours un choc. ça n'a tellement pas de sens. Je découvre que les fleurs se conservent des semaines quand il fait froid. Je parle de plus en plus souvent seule. Je lui parle, je lui dis ce que je fais. Il me manque, il me manque. J'aimerais qu'il surgisse. J'aimerais entendre sa jolie voix si douce. Et puis, m'appuyer contre son épaule.
Voilà ce qui arrive quand on donne tout et reçoit tout de la seule et même personne. Car Mouche était aussi mon meilleur ami, mon confident, mon alter ego, ma raison... Celui qui pouvait me faire le plus de mal car celui qui pouvait me faire le plus de bien !
Ce que je me souhaite le plus ardemment aujourd'hui c'est de trouver une espèce de routine bienfaisante. Une envie de vivre tranquillement sans rien de merveilleux à l'horizon certes, mais sans horreur et sans drame surtout.
Noël s'est bien passé. C'était bien bon et la soirée fut douce et tranquille autour des enfants. Je n'ai pleuré qu'un quart d'heure au moment des cadeaux, juste pour me faire remarquer comme je l'ai dit à certains. Je me suis brusquement sentie envahie par son absence. Il y a constamment cette ambivalence de comprendre que la vie continue et en même temps de me dire "mais comment peut-elle continuer sans lui ?" Pour le Nouvel An, j'ai gardé le bébé qui a décidé à 2 heures du matin qu'il était en pleine forme alors qu'il dormait depuis plusieurs heures. Donc on a fait la fête à deux. Et c'était marrant. La vie quoi !
J'ai reçu un mail de Michaël qui me dit cette chose qui m'a bouleversée, alors que je lui avais dit que dans les derniers SMS envoyés par Mouche et que j'ai lus récemment, il rassurait tout le monde sur son état... Me parler de Mouche est toujours ce qui me ravit, surtout quand c'est pour me dire ceci :
"Hervé malade qui essaie de protéger tout le monde ça me fait dire qu'il s'est éclipsé avec la bienveillance, la classe qu'il avait dans la vie. Quand je pense à lui j'ai toujours ce mot en tête, la "classe".
Bon pas "la classe" genre bien habillé mais la classe genre "humainement classe" et ça se voyait sur son visage et ses incroyablement beaux yeux... "
Commentaires
En effet, les médecins qui s'excusent ça ne court pas les rues... mais j'y ai quand même eu droit il y a deux ou trois ans. Mon médecin généraliste s'excusait de m'avoir envoyée dans un service adolescent qui a traîné sur mon cas. Je ne m'y attendais pas, je ne lui avais rien demandé, mais ça m'a fait un bien immense...
J'adore les cheveux ébouriffés du petit bonhomme !
Oui c'est fou, ça fait du bien d'en rencontrer 1 sur 100 qui soit quelqu'un de bien. On ne demande pas la lune bordel !
Au réveil, c'est un vrai pétard, là c'est limite bien coiffé :-)
J'aimerais voir une photo du tien !
Il n'y en a pas beaucoup des toubibs qui reconnaissent leurs erreurs... enfin comme beaucoup de monde tu me diras...
Bonne idée, viens sur mon blog ma Pascale !
Tu vas pas le croire...
J'ai ENCORE perdu les codes !!!
Qu'est-ce que je peux ajouter après ça ? Pas grand-chose...
Des pensées. Pour lui. Pour toi.
C'est gentil.
Purée, je t'envoie un mail à la fin de ma journée, j'arrive ici, et je découvre que je me suis trompée d'un jour. Chuis nulle dans les dates.
Je te souhaite aussi de trouver une vie bienfaisante, sans drame à l'horizon. Mais expulser ta colère, tu en as le droit aussi.
Ouais tu t'es COMPLETEMENT plantée !
Mail, sms n'y changeront rien.
T'as un an pour te RE-préparer !
Pas mieux que Martin ! Je t'embrasse...
I cause bien ce Martin :-)
ben oui ... alors que j'te cause quasi tous les jours, là je ne sais pas quoi dire. Je trouve toujours aussi injuste (le mot est faible je sais) que votre amour ait du s'arrêter. Qu'Hervé ait du s'incliner alors qu'il a tant combattu et aussi dignement. Je suis toujours d'accord avec toi pour dire qu'il avait le plus beau sourire .... et les plus beaux yeux, ok Michaël, je ne sais pas qui tu es mais tu as raison !
Moi j'suis fière de toi. D'abord parce que tu tiens le coup alors que tu avais toutes les raisons de sombrer ... et puis aussi parce que je ne sais pas si Mouche t'a laissé cette immense qualité qu'il avait, mais tu restes malgré tout disponible pour les autres. Pour moi ...
Oui spa juste. Il me manque, t'as pas idée.
Michaël c'est le fils de Rose dont je t'ai parlé(s).
Je tiens mais y'a des fois comme ces jours ci... où je suis proche du sombrage et j'ai envie qu'il vienne me prendre dans ses bras ou me dise "faut pas"... Mais ça marche pas comme ça. Je regarde sa photo et je me dis : mais c'est pas possible, tu reviens quand ?
J'espère être encore là pour ceux qui croient en moi ma caillasse. Jme force pas.
Comme chaque fois que je te lis Pascale, je ressens une grande émotion que j'ai du mal à exprimer n'étant pas douée pour l'écriture...
C'est pas grave. L'écriture je m'en charge, et les autres pleurent :-)
Je pense à toi tous les jours Pascale ,comme je pense au papa d'Herve qui a perdu son fils et Amaury son père .
Vous étiez un couple tellement soudé ne faisiez qu'un et maintenant que tu as perdu la moitié de ta personne ,difficile pour toi de retrouver une stabilité tu es sur une béquille , bancale !!!!
Ta colère expulse la comme tu le fais en écrivant '
Je veux te dire aussi que c'est la vie qui est injuste ,abjecte qui nous prend les personnes que l'on aime alors qu'ils n'ont rien demandé.
( le cancer frappe souvent que des gens gentils ,humbles ,rigolos ,serviables c'est ca qui est déguelasse j'en ai eu la preuve avec 4 décès en 2014 d'amis tres proches tous morts de ce fléau ) et nos seuls interlocuteurs dans ces cas là ce sont les médecins sur qui on fonde tous nos espoirs de guérison.
La science malheureusement a encore des lacunes et souvent ce sont les bons mots du corps medical qui nous permettent d'accepter l'inacceptable .tu n'as pas eu ces bons mots .
Mais c'est la,vie qui t'a enlevé Herve et pas les médecins !!!!!!!
Je suis passé par ce stade ou j'en voulais à tous les toubibs lors de la mort de mon père ,des incapables ,pas à la hauteur ,pas humain oui qu'est ce que j'ai pu en dire !!!! Qu'est ce que je leur en voulais !!!!!!!
Quand j'ai enfin compris qu'ils n'y étaient pour rien , j'en ai voulu à la vie , elle est injuste ,la racaille ,les drogues les alcolos, vivent tandis que les gens sympas partent les premiers !!!!!!!! J'en suis toujours là et les événements de ces 3 derniers jours n'ont fait que confirmer ma théorie .
Et je voulais te dire aussi que les événements passés favorisent la maladie ,Herve a subit 2 deuils épouvantables qu'il a dû surmonter et malheureusement ces deuils entraînent des oxydations et du stress cellulaires et favorisent les cancers
D'ailleurs PAscale promet moi de te faire surveiller régulièrement ,tu es un appât de premier choix pour le crabe .
Tout cela n'enlève rien a ta souffrance mais j'aimerai tellement que çela l'adoucissement un peu
Je t'embrasse
Je ne les "accuse" pas d'être responsables de la mort de Mouche, je crois qu'ils l'ont bien soigné. Si je doutais de ça, ce serait affreux.
Je leur reproche leur maladresse inexcusable, leur silence, leur froideur, leur manque de compassion.
Je te trouve dure. Jamais je ne dirais que les drogués et les alcoolos mériteraient de partir avant les gens qui ne boivent pas ni ne se droguent... D'ailleurs ces deux fléaux sont aussi des maladies qui répondent souvent à de grandes souffrances. Et puis Mouche a fumé pendant plus de 20 ans et ce sont bien ses poumons qui ont lâché. Et il n'était pas contre la bibine non plus.
J'ai découvert votre blog par hasard, mais parfois je me demande si le hasard existe...
En effet je me bats depuis avril 2013 contre une LAM 3, et je suis suivie au CHU de Nancy, incroyable non? En secteur protégé j'étais dans la chambre 93, pas très cool pour passer 5 semaines, puis au 7ème en hémato pour les deux cures de consolidation.
Je suis actuellement en traitement d'entretien à la maison, encore de la chimio mais par piqûres...
Lundi 19/01 j'ai un RV, je déteste cet hôpital, les docs ne sont pas tous au top humainement parlant malheureusement !
je comprends bien votre peine infinie, mon mari me soutient, mes enfants, mes amis aussi, mais comme c'est dur à vivre tout ça!
amitiés...
je vous réponds pas mail.
Bonjour. J'ai eu connaissance de votre blog par une "amie" rencontrée lors de l'entrée en chambre stérile de ma fille Fanny le 1er mai 2013 au CHU de NANCY pour une LAM 3.
Je vous comprends sur votre colère et votre ressenti vis à vis du personnel hospitalier.
On nous avait dit que Fanny avait 90 % de chance de guérison mais moi en tant que maman je ne pensais qu'aux 10 % restant !!
Fanny a été en rémission de septembre 2013 à début mars 2014 où elle a rechuté. Elle a dû suivre un nouveau protocole et subir une greffe de moelle osseuse. Elle a eu une chance incroyable car son seul frère était compatible.
Malheureusement, la leucémie a cloné et Fanny nous a quitté le 10 novembre 2014 jour de l'anniversaire de son papa à l'âge de 24 ans.
Lors de son hospitalisation Fanny a beaucoup souffert. Elle a eu des médecins, des internes, des infirmières et autres personnels hospitaliers super sympas avec elle, d'autres moins, voire beaucoup moins.
Je regrette surtout que lors de son décès à l'hôpital, nous n'avons eu la visite d'aucun médecin ! C'est l'interne de service ce week-end là qui s'est occupée de tout ! Je n'ai plus aucun contact avec ses médecins que ce soit ceux d'hémato, du secteur protégé ou même du service des greffes de l'hôpital pour enfants !
Fanny a passé 13 mois dans cet hôpital et je pensais qu'au moins l'un d'entre eux viendrait nous voir avant que nous rentrions chez nous.
J'aurai tellement de chose à dire sur tout ça, mais j'essaye de ne pas me mettre en colère où d'en vouloir à qui que ce soit. Ce qui compte pour moi aujourd'hui c'est que ma fille me manque, pas une minute de ma vie ne s'écoule sans que je ne pense à elle.
Voilà juste un petit passage de notre histoire.
J'ai rencontré en chambre des familles une dame avec laquelle j'ai discuté deux ou trois fois et qui a perdu son époux. Nous n'avons pas eu le temps de nous connaître mais c'est peut-être vous !
Je vous souhaite beaucoup de courage Pascale.
Karine.
Je suis bouleversée par ce que vous me racontez.
J'ai écrit plusieurs fois aux médecins. Ils m'ont toujours répondu, me proposent de me rencontrer... Mais comment faire pour retourner là bas ?
Je ne pardonnerai JAMAIS le comportement de certains, c'est sûr, même si d'autres ont été parfaits. Il ne devrait pas y avoir cette disparité dans leur façon de se comporter.
Que ceux qui ne savent pas quoi dire SE TAISENT !
Moi aussi j'ai été stupéfaite que le médecin qui a suivi Hervé pendant 4 ans ne se soit pas déplacéE UNE SEULE FOIS pendant les 7 semaines d'agonie ! Mais on me rétorque que ce sont des êtres humains et qu'ils doivent prendre des distances !!! Comme si je ne le savais pas.
On est pas idiot au point de croire qu'ils pourraient s'attacher aux patients.
Je comprends parfaitement votre point de vue et votre décision de ne plus leur parler, mais leur dire régulièrement après presque 8 mois sans ma Mouche ce que je ressens ne me console pas mais au moins ils savent qu'ils ne tireront pas un trait sur lui aussi facilement. Je leur écris sans colère et sans haine mais je pointe fermement les manquements et surtout les indélicatesses et leur silence quand parfois ils feraient mieux de se taire.
Non Karine, nous ne nous sommes pas parlées car je ne parlais à personne. La seule fois où je l'ai fait... c'était avec un monsieur et je me suis surprise à le soutenir alors que ma propre ui a été complètement étrangère ! C'est sans doute égoïste mais c'était au-delà de mes forces.
La mort d'un enfant c'est au-delà de ce qui est concevable.
Je vous souhaite tout l'amour des vôtres pour parvenir à supporter ce chagrin insurmontable et à continuer à penser à votre chérie dont vous devez parfois être envahie quelque part au niveau de la poitrine, non ?
P.S. : je vous ai écrit par mail, mais apparemment l'adresse que vous avez notée ne fonctionne pas.
Vous pouvez me l'envoyer à uupascale@gmail.com
Ah ce qu'il est beau !
Je pense fort à toi très souvent, Pascale.
une bise.
Voilà.
Oui il est :-)
Moi aussi.
Mais avec mes cassages de portable,
je n'ai plus ton 06.
Deux bises.
voilà :
06 ... 39
:)
Grand fou. Je note et je retire.
Comme si on allait harceler Jordane de sms et de coups de fil !!!
On sait jamais.
Je ne sais que trop ce que les beaux gosses font comme effets aux filles !
Coucou,
Juste une pensée pour toi.
Bises
:-)