Lorsque je suis arrivée hier vers 22 heures, j'ai fait comme dans les films américains... j'ai hurlé :

"c'est moiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!"

Pas de réponse : bonjour l'accueil !

Bref, Hervé vomissait pour la troisième fois. Il a eu TRES TRES TRES mal au ventre mais a réussi à dormir.
Ce matin il partait à 7 heures pour l'hôpital. Il est rentré assez vite vers 9 h 30, hélas il n'a pas eu ses résultats d'examen.

L'hôpital doit rappeler.
Actuellement il est debout sur ses pattes arrière et va se manger un petit sandwich...

Je vous tiens au jus !

Laurence est perplexe et n'a pas trouvé les raisons de tous ces bobos. Mais elle a quand même été impressionnée par l'étendue des plaques et donc accepte de prescrire une crème à la cortisone (elle ne voulait pas car il ne faut pas masquer une éventuelle GvH de la peau). Pour le reste (perte d'appétit, nausées, maux de ventre etc..), nouvelle visite à l'hôpital dès demain pour effectuer des recherches complémentaires (rectoscopie, biopsie etc... JOIE) pour vérifier si la GvH n'est pas en train d'attaquer les intestins !

Echange Sms-ique de ce matin :

- Lui : "C la renécence. Vive la crème à la cortisone.

- Moi : et le bidon ?

- Mieux oci. Jvéré apré le ptit déj !

- La crème cortiz c palapeine den mettre une grosse couche genre colcrime. Jte coné. Par contre, fo continuer à idrater.

- Ben oui je sais hein.

- Mouais, jme déméfie kan meme.

- Tator g bien changé en 6 mois.

- C'est lon san moi ?

- Une éternité de néant.

- Tapu dculote propre ???

- I doi mrester 2 culottes.

- Yé tant kje reviennasse or donc.

- Oui mépake pour lé culottes.

- Tapu de trico dpo non pu ?

- Jen mépa."

J'attendais que tout aille mieux pour vous donner de bonnes nouvelles... or les nouvelles ne sont pas encore formidables.

Depuis plusieurs jours Hervé a perdu l'appétit, il ne parvient à faire environ qu'un repas par jour. C'est pas le genre... Il reste au lit pratiquement toute la journée, et ce n'est pas le genre non plus.

Dans la nuit de mercredi à jeudi : diarrhée et vomissements.

Depuis, maux de ventre à répétition, nausées, impression que "l'entrée de l'estomac est bouché".
Quant aux plaques et démangeaisons, après une accalmie, c'est pire que jamais et les yeux sont bien attaqués aussi.

Prochain rendez-vous à l'hôpital demain matin.

Espérons que Laurence va trouver la cause de tout ceci et surtout soulager ma Mouche.

et ça s'étend sur le buste... Cela dit ça démange quand même moins et c'est moins inflammatoire. Et comme les anti-histaminiques sont un peu sédatifs Mouche a bien dormi la nuit dernière et il a fait une sieste de deux heures aujourd'hui.

Demain il a donc rendez-vous à l'hôpital. Il a hâte pour une fois et se sent même prêt à ingurgiter des corticoïdes ! En tout cas, ce soir, il est livide.

 Je vous tiens au jus.

Voilà le travail ! Le sourire c'est sans doute pour vous montrer qu'il a quelque chose coincé dans les dents.

Il a quand même ôté un peu d'algues radioactives qui séjournent dans la mare.

Et hier il a fait un pestacle de magie !

Et bien voilà depuis le temps que je vous en parle... sans vous en parler... le moment est venu de vous faire un cours que j'intitulerai : "la GvH pour les nuls". Non parce que je mets en doute vos capacités intellectuelles mais parce que je vais essayer de faire simple dans la mesure où si moi j'ai compris... vous devriez comprendre...

Depuis quelque temps Hervé a parfois mal au ventre, il est de plus en plus fatigué (mais fatigué à un point...) et il a des démangeaisons et des plaques sur le corps (surtout le dos et le cou). Aujourd'hui avait lieu son rendez-vous à l'hôpital et bien sûr Laurence a parlé de GvH (Graft versus Host ou La maladie du Greffon contre l'Hôte). Il semblerait qu'elle ne soit pas encore déclarée car c'est encore tolérable. Bref Hervé a de la chance... car si c'était vraiment déclaré ce serait insupportable. Donc, pour l'instant pas de traitement supplémentaire mais à la moindre aggravation "vous rappliquez dare dare" qu'elle dit ! Elle dit aussi que ça peut disparaître, stagner ou empirer... Nous voilà renseignés !

Comme d'habitude la réaction de l'intéressé est Lao Tseuienne : "on va pas s'inquièter avant le coup...".

Sinon, le virus qui était tapi a pratiquement disparu.

La GvH, qu'est-ce que c'est ?

Dans les premiers mois suivant la greffe, les cellules souches provenant du greffon (les lymphocytes T) considèrent certains des tissus ou organes sains comme étrangers et vont tenter de les détruire. C'est con mais c'est comme ça, le Virginien ne se sent pas complètement chez lui. Comme m'a dit Mouche tout à l'heure : "je ne serai jamais vraiment tout à fait Virginien... mon coeur, ma peau, mes os... restent tlemcénien". Ce combat, c'est ça la GvH.

Elle attaque notamment : la peau (rougeurs et démangeaisons), le tube digestif et les intestins (diarrhée, vomissements), le foie (jaunisse). Si la réaction survient dans les 4 mois qui suivent la greffe, on parle de GvH aiguë. Elle s'évalue de 0 (aucune réaction) à 4 (quand la réaction est très importante). Cette complication peut mettre la vie en danger.

La prise en charge de la GvH se fait en deux phases :

- phase préventive : choisir un donneur avec la meilleure compatibilité possible (c'est le cas) et prescrire des immunosuppresseurs (le Néoral qui a diminué de 200 mg depuis le début à 60 mg actuellement... mais cette fois, Laurence n'a pas diminué la dose même si elle souhaite qu'Hervé n'en prenne plus d'ici juin... ça paraît compromis !) et un traitement (plein de cachets) pour prévenir les infections.

- phase thérapeutique : surveillance étroite. Les bilans sanguins permettent de détecter une anomalie et le cas échéant de mettre en place les traitements efficaces appropriés au grade de la GvH (je le repète, pour l'instant pas de traitement supplémentaire pour Hervé).

Selon le grade de la GvH, cette période peut être très éprouvante (c'est pourquoi je m'inquiète) car elle est fréquemment accompagnée de fatigue et d'une fonte musculaire. L'image corporelle peut aussi être affectée en raison des effets secondaires des traitements (fortes doses de corticoïdes).

Si la GvH survient plus de trois mois après la greffe, 'mais rarement après un an)... il s'agit alors de GvH chronique. C'est une forme beaucoup plus complexe mais beaucoup moins agressive qu'une aiguë. Elle nécessite des traitements prolongés mais à des doses moins fortes que celles utilisées pour la forme aiguë. Les organes les plus fréquemment atteints sont la peau, la bouche et les yeux. Quand il s'agit des poumons, cela nécessite une prise en charge spécifique et un suivi en pneumologie. Joie.

Une GvH modérée peut annoncer de bonnes nouvelles. En effet, les cellules du greffon s'attaquent aussi aux cellules "malades" et, dans le cas où certaines d'entre elles n'auraient pas été détruites par le conditionnement (chimios), les lymphocytes provenant du greffon peuvent les détruire. C'est l'effet GvM (Graft versus Malignancy - Effet du greffon contre la maladie).

Le risque de rechute de la maladie. Ce risque existe et dépend de chaque situation. Plus le temps passe, plus le risque de rechute devient faible ; après un certain nombre d'années, ce risque devient si faible qu'on peut parler de guérison...

La preuve en images qu'il est diminué. Il a perdu au bras de fer !

Mais il se vengera :

Et vous, vous ne pourrez plus dire que vous ne savez pas tout sur la GvH.

Rapide compte-rendu de la visite de lundi.

Le virus ACMV refait une apparition. Tapi dans l'ombre, il ne se montre pas très virulent. Donc, Laurence dit "on surveille, mais on ne traite pas". Cela signifie pas de nouveaux médicaments.

En outre, elle a encore diminué les anti-rejets... En décembre Mouche prenait 20 comprimés par jour de Néoral, il n'en est plus qu'à 6 par jour. Le but pour Laurence étant d'arriver à 0 car elle veut que le Warrior se défende tout seul comme tout le monde un grand. Pour nous, ça fait un peu peur évidemment car cela veut dire qu'il sera encore plus à la merci de toutes les attaques de tous les vérolés de la planète !

Les patients que Mouche a rencontrés cette fois-ci ne sont encore pas des références, et pour la plupart en piteux état... Une est arrivée en fauteuil roulant et expliquait qu'il y a trois marches pour entrer chez elle... son mari est obligé de la porter... Mais ça ne déprime pas Mouche, c'est l'essentiel.

Il y a un patient particulièrement détestable qui en outre tutoie tout le monde, même les médecins, ne parle QUE de lui, mais toujours en Raymond la Science prêt à déboulonner le premier qui n'est pas de son avis. Par exemple l'alcool est formellement interdit avec la prise des médicaments... tout comme le jus de pamplemousse (allez savoir...). Et bien, Môssieur boit un verre de vin par repas et l'autre jour s'est mis dans une colère noire parce qu'on ne lui avait pas parlé des effets du pamplemousse. Il a par ailleurs besoin d'une transfusion de plaquettes deux fois par semaine (Mouche n'a JAMAIS eu aucune transfusion, ni sang, ni plaquettes depuis décembre...) et bien, pour celle de vendredi il a dit qu'il ne viendrait pas parce qu'il a autre chose à faire. Il est aussi un des rares avec un ou deux autres à ne pas porter de masque... Bref... Encore une personne qu'on voudrait pouvoir éviter !

Sinon, les assurances demandent encore des preuves que le malade n'est pas imaginaire et s'il ne serait pas en état de reprendre le boulot. Laurence a dû s'énerver au-dedans d'elle-même en remplissant le questionnaire car à la question : "une reprise totale ou partielle du travail est-elle envisageable ?" Elle a répondu : "???" Et à la question "dans combien de temps ?" elle a noté : "impossible à dire". A se demander si les prétendus "médecins conseils" de ces administrations n'ont pas arrêté leurs études en 3ème année. Il est certain qu'il est plus simple d'encaisser les mensualités pendant des années que de payer les indemnités DUES !

Tous les quelques jours, il faut évidemment refaire le pansement de la voie centrale. Pour respecter le trou de la sécu, nous avons voulu embaucher une infirmière low cost :

Mais ça a un peu fait peur au patient :

 Alors nous sommes revenus aux valeurs sûres et à l'infirmière diplômée même si elle a des trous à son pantalon :

Telle mère, telle fille :

Et comme toujours, tout finit en pestacle :