Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

- Page 15

  • LUNDI 25 FÉVRIER 2013 - GREFFE 2 MOIS et 7 JOURS - VIRUS (pour les nuls)

    Le virus CMV attaque les globules blancs. D'où chute des blancs...

    Le médicament contre le virus attaque la moelle. Mais les blancs ont remonté, preuve que le médicament cible le bon virus.

    Mais si le virus attaque ça veut dire que le sujet est très immunodéprimé malgré les immunosuppresseurs (anti-rejets).

    Donc,  Laurence dit qu'il faut réduire l'anti rejet pour augmenter l'immunité.

    Mais en diminuant l'anti-rejet ça augmente le risque de GvH (ah oui flûte de zut, j'ai pas encore fait le cours de la GvH pour les nuls !). Et là Mouche et moi a un peu peur.

    Il ne faut surtout pas que le virus y s'attaque au foie. C'est ce que la faculté redoute le plus apparemment...

    Donc, nouvelle visite jeudi pour contrôle !

  • DIMANCHE 24 FÉVRIER 2013 - GREFFE 2 MOIS et 6 JOURS

    Hier soir Mouche avait fait du bon manger pour notre Crotte et notre Gounj' ! Et comme une fois de plus mon appareil photos n'était pas chargé, je n'ai réussi à immortaliser que le plat principal (une tuerie !) et le dessert (un délice concocté par les petites mains de la Crotte). Pourtant les petits machins de l'apéro étaient plus que topissimes !

    greffe

    Comme Mouche n'aime pas être entouré de filles il faisait un peu la gueule et je ne suis pas sûre que dans la confusion il ait mis le masque au bon endroit...

    greffegreffe

    Pourquoi la Crotte lorgne sur mon manger, je ne sais !

    greffe

    La Crotte en plein délire mystique : "va donc te faire téter les yeux !".

    greffe

    ça me passionne quand elle cause : "et pourquoi pas te faire râper l'oignon ?"

    greffe

    D'ailleurs à ce propos,  j'ai ce qu'il faut pour "te fourrer la frangipane" :

    greffe

    Comme vous pouvez le constater cette soirée était placée sous le signe de l'élégance et de la distinction.

    greffe

    greffegreffegreffe

    Edit de 19 h : j'ai oublié de dire qu'effectivement le vin était rose mais que c'était du rouge. Un truc de ouf HYPER bon, 

    - qu'on s'était finis aux trous de balle carrés venus directement de Suisse : greffe

     - et au choco passé en fraude par la Gounj' :

    ...............................

    PS. : Petit topo médical. Pour l'instant ZERO effet secondaire :-) Bon évidemment le médicament peut altérer les taux de globules blancs et de plaquettes... mais ça, on ne le saura que demain (le rendez-vous a été avancé à lundi).

  • JEUDI 21 FÉVRIER 2013 - GREFFE 2 MOIS et 3 JOURS

    Je ne sais pas où file le temps en ce moment, mais il file, et vite encore !

    Mouche va bien même s'il est toujours infiniment fatigué et des douleurs comme des courbatures un peu partout. Plusieurs heures de sieste par jour. Et comme le temps est redevenu glacial et humide, il ne sort plus.

    Une nouvelle chimère du sang (pas de la moelle) a été effectuée. Il est toujours 100 % virginien. C'est bien. Je ne vous l'ai peut-être pas dit, mais la chimère peut varier un peu de temps en temps. ça n'est pas grave c'qui paraît, mais moi je risque de baliser copieux si ça arrive. Alors j'aime mieux qu'il reste à 100 % comprenez.

    Depuis pas mal de temps, deux virus se promènent gentiment dans le sang sans se décider à "sortir". Laurence surveille ça de près, anyways. Et puis là, le virus CMV

    CMVschema-fr.svg(y'a mégalo dedans oui oui !) est un peu plus présent, donc il faut adapter le traitement et proposer un nouveau médicament... Vu la quantité qu'il prend déjà par jour, ça lui en touche une sans faire bouger l'autre...

    Mouche et Laurence ne sont pas inquiets. Moi si. Faut bien que je me distingue. Il faut dire que si Laurence a hésité jusque là à donner ce traitement c'est qu'en général il provoque des effets secondaires pas réjouissants (si tant est que certains le soient...).

    Il faut que je revienne vous faire le cours de la GvH pour les nuls, c'est promis.

  • MARDI 5 FÉVRIER 2013 - GREFFE 1 MOIS et 18 JOURS - IL Y A QUELQUES DÉCENNIES

    naissait en la belle ville de Tlemcen Algérie, Patrick Bruel

    tlemcen__tlemcen_province__algeria.jpg

    UN WARRIOR

    gifs amazones

    Je vais donc choisir un autre jour pour vous faire un nouveau topo : "La GvH pour les Nuls" et partager mes angoisses...

    Pour aujourd'hui, alors qu'il est à l'hôpital pour sa visite du mardi et qu'il partage la salle avec deux vieilles greffées pas bien rigolotes et pas présentab' (ce sont ses mots), du coup il va en profiter pour aller rendre visite à Aurélien dans son service et offrir les cadeaux que j'ai achetés pour l'équipe (des macarons et un DVD pour Aurélien), 

    je me contenterai d'un Joyeux Anniversaire à Mon Warrior Virginien :

    gifs amazones et d'un cadeau :

     Et c'est kiki prépare le repas du Joyeux anniversaire ?

    C'est lui :

    greffe

    Edit de mercredi 6 février. Hier c'était donc filets de poulet, chutney de figues (les figues du Dada), fondue de poireau sur riz blanc, Bourgogne très goûtu (merci mille fois Poclain)

    greffe

    La Crotte et nous :

    greffegreffe

    Dessert : mille-feuilles de salade de fruits frais sur gelée de fraises + macarons

    greffegreffe

    Edit de samedi 9 février. J'ai mal rechargé mon appareil photos... alors voilà ce qu'il reste de l'anniv' de Mouche fêté jeudi.

    Les cadeaux (casseroles de pro, balance SANS PILE), le gâteau :

     

    greffegreffe

    greffegreffegreffegreffegreffe

    La Poupée qui veut être infirmière comme maman aime jouer à l'infirmière :

    greffegreffe

     et ma new f...... dress, sans ma tête parce que je suis trop en  train de faire une grimace de ouf :

    greffe

  • VENDREDI 1er FÉVRIER 2013 - 10 h 36 mn - GREFFE 1 MOIS et 14 JOURS - CHIMÈRE

    Je ne sais comment vous le dire sans en mettre partout... mais Mouche m'annonce à l'instant (alors qu'il est encore à l'hôpital) les résultats de la Chimère du sang et de la moelle :

    100 % VIRGINIEN !!!

    et moi qui lui avais donné comme objectif de revenir avec un résultat de 96 % sans y croire tout à fait, vu que la faculté avait dit sans enthousiasme : "90 % ce serait pas mal".

    Alors j'y dis :

    "ça veut dire que la moelle du Virginien elle a niqué ta moelle pourrite ?" que j'y dis et il me répond, dans son style toujours imité, jamais égalé :

    "ben oui, mé y reste peut-être planqué dan un coin une cellule pourite. Mé el va ster débuské si yena une :-)".

    Ché plus trop si je dois rire ou pleurer.

    On reste vigilant.

    On a gagné une bataille mais pas encore la guerre comme dirait Lincoln...

    mais pour l'instant j'ai envie de chanter :

     

  • SAMEDI 26 JANVIER 2013 - GREFFE 1 MOIS + 8 JOURS

    Je sais que vous vous impatientez, mais ça vous fait du bien.

    Je ne vous parle pas des taux du Warrior. ça n'a aucun intérêt. C'est tout juste s'il ne pourrait pas donner son sang ! Nan, ch'rigole il est tricard à vie à l' EFS. Nonobstant on peut dire chapeau bas Monsieur le Marquis.

    L'adjointe de Laurence a dit hier : "on arrête l'hydratation à domicile"...

    ça veut dire fuck "le pied'd'perche de Mouche" comme dit la Poupée :

    greffe

    Mais pour l'instant on le garde un peu (le pied'd'perche). Il faut surveiller la créatine (NH2-C(NH)-NCH2(COOH)-CH3). Et puis ça fait un ustensile de jeu fascinant pour une future infirmière "comme maman" :

    greffe

    Quand Mouche a su ça, il a dit "mais... euh... hein ? quoi ? caisse ? étagère ???".

    Et l'adjointe a répondu : "vous êtes un grand garçon maintenant, il va falloir que vous fassiez pipi tout seul !!!".

    Du coup, pour fêter ça, Mouche nous a fait à manger :

    greffegreffe

    Et la Poupée a fait un gâteau sans lactose. Elle a cassé les oeufs, mélangé tous les machins et fait la déco :

    greffe

    greffe

    Par ailleurs, la moelle est riche, abondante et équilibrée... ça m'a tout l'air d'être des mots drôlement positifs. Evidemment, la surveillance reste toujours très rapprochée, Hervé a toujours la "voie centrale" au cazou. Les rendez-vous les mardi et vendredi restent maintenus pour plusieurs mois.

    Sans doute mardi aurons-nous les résultats de la Chimère !

    En attendant, on est contents :

    greffegreffe

    greffegreffegreffegreffe

  • MARDI 22 JANVIER 2013 - GREFFE 1 MOIS + 4 JOURS. LASAGNES !

    Comme vous le savez, Hervé se rend deux fois par semaine à l'hôpital. Le mardi et le vendredi. Contrairement à la dernière fois, il était de retour à la maison vers 13 heures (au lieu de 17 h 30 vendredi).

    Laurence est très fière de lui. Je ne vous donne pas les résultats tellement ils sont indécents. Les blancs, les plaquettes et même les rouges sont nickel, au poil !

    Elle a décidé de diminuer le médicament "anti-rejet". Bon c'est pas le Pérou mais on passe de 100 mg à 90. Et SURTOUT, il n'aura la perfusion à la maison qu'un jour sur deux.
    Elle est pas belle la vie ?
    Du coup ce soir, c'est lasagnes !

    DSC01605.JPGDSC01603.JPGDSC01604.JPG

  • LUNDI 21 JANVIER 2013 - GREFFE 1 MOIS ET 3 JOURS - CHIMÈRE

    Célia (si vous avez un clavier azerty), Celia (si vous avez un clavier qwerty qui se fout des accents) est une française expat aux USA. A Seattle précisément. Là où l'on passe des Nuits Blanches en compagnie de Tom Hanks et Meg Ryan ! En 2010 à cause d'une morue, j'ai découvert que Celia vivait à peu près la même expérience "extra-ordinaire" que la mienne d'avoir un Jules à L.A.M (Leucémie Aiguë Myéloïde). La particuliarité de Célia est d'être généticienne et d'avoir un mec étrange, Loïc qui s'est senti obligé de ramener du boulot à la maison le soir en lui offrant une jolie leucémie. Alors que moi, qui suis l'innocence même, je n'avais rien demandé à personne et j'ai toujours été nullissime dans les matières scientifiques !

    Loïc a une bonne année d'avance sur Mouche car sa greffe date de 2011 et qu'il n'est pas passé par la case auto-greffe. Loïc n'est pas le genre qui se la pète, genre "je vais m'auto-suffire à moi-même". Bon, à la décharge publique de Mouche... on ne lui a pas donné le choix. Et il y a des auto-greffes qui "prennent". La sienne, pas. La faute à pas de chance. Donc Célia, Loïc et moi on cause, virtuellement parlant. Quand Hervé a été mieux, honte sur ma tête, je ne les ai pas oubliés mais je ne me suis plus manifestée. Je ne me le pardonne toujours pas !

    Donc aujourd'hui, même si je sais que Loïc et Mouche sont deux warriors que beaucoup de choses opposent, sans doute environ vingt ans d'âge déjà, qu'ils ne se connaissent pas et que chaque leucémique a sa maladie à lui tout seul... Celia m'aide. Elle m'explique et je comprends.

    Ma dernière interrogation date d'il y a quelque temps lorsque nous avons rencontré la "médecine greffeuse" (Laurence) et qu'elle a évoqué la chimère... qui pour moi, plus littéraire que scientique, est une création de l'esprit, un mirage, voire une vision ! Et bien non, la chimère c'est hyper méga scientifique. Dans l'état actuel de là où on en est, la chimère est devenue d'actualité puisqu'Hervé a subi une ponction de moelle vendredi et qu'il faut en attendre une à deux semaines les résultats !

    Que vont nous donner ces résulats justement ? Là est la question que j'ai posée à Celia.

    LA CHIMÈRE !!!

    Je pourrais vous donner les explications scientifiques d'Aurélien, Laurence et Cie mais j'aime bien celles de Célia qui prétend ne pas avoir d'humour...

    "Une chimère est un mélange de deux espèces (liger : lion + tigre par exemple) :

    ou deux génomes différents comme les greffes. En fait Hervé aura deux génomes, le sien et celui de son donneur, les cellules de sa moelle osseuse vont cohabiter pendant un certain temps avec celles de son donneur et on peut quantifier ça en regardant le % de chimérisme, le but étant d'atteindre 100 % du donneur, et donc moins de risque de rechute.

    En tant que généticienne, moi je trouve que ça a la classe d'être une chimère :-)

    Bon un liger, ça a la classe, mais il y a aussi des trucs moins glamours comme ce poulet :"

    leucémie aiguë myéloblastique ou myéloïde

    Voilà, vous en savez un peu plus. C'est donc une nouvelle étape qui sera franchie prochainement. Récemment il y avait 51 % du Virginien dans le sang d'Hervé. Ce n'est pas suffisant mais ce n'est pas représentatif. C'est dans la moelle que ça compte. Les médecins nous ont dit vendredi que l'idéal serait qu'il en soit à 90 % ! J'essaie de ne pas y penser...

    Une chose est sûre, je vis actuellement avec une Chimère et pas vous !

    Dernière chose apprise récemment. Il se pratique en France 600 greffes de moelle osseuse par an. C'est vous dire si ce n'est pas une maladie et un traitement ordinaires... Et il y a 2 000 personnes qui sont en attente de dons ! On mesure parfaitement la chance que nous avons d'avoir trouvé un Virginien si rapidement car l'attente est risquée, vitale !