Pas d'inquiétude : TOUT va bien.

Des blancs et des plaquettes en pagaïe... ça manque un peu de rouges mais rien d'alarmant.
Examen clinique nickel.
Zéro trace de GvH pour l'instant.

Arrivé vers 8 heures à l'hôpital, Hervé a eu sa prise de sang à 10 h 45... et sa ponction de moelle vers 15 h 30... Retour à la maison vers 17 heures. Donc, là il est complètement crevé... Et ça sera comme ça tous les mardis et tous les vendredis. Enfin, peut-être un peu moins long puisqu'il n'y aura pas de ponction.

Il n'est pas impossible qu'il n'ait plus sa perf" à la maison d'ici une semaine. Joie !

Il épate tout le monde du fait qu'il sort faire une ballade d'environ une demi-heure chaque jour. Il paraît que de retour chez eux, la plupart des malades ne peuvent pas se lever et encore moins marcher.

Nous avons eu notre entrevue avec le "Professeur F." Le comportement de l'infirmière ne l'étonne pas. Elle est réputée pour être une mal embouchée qui n'en fait qu'à sa tête. Mais elle prend sa retraite prochainement. De toute façon, elle n'approchera plus Hervé ! Le Professeur nous a fait une belle explication du fonctionnement du "pôle" hématologie, et surtout de ses difficultés. A vrai dire, je m'y attendais. C'est compliqué, en pleine restructuration. C'est pas faux. Ceux qui suivent l'histoire depuis 2010 se souviennent peut-être que le docteur W. qui sentait pas bon de la bouche et était formidable, a pris sa retraite quelques mois après le début de la maladie d'Hervé et qu'il y a eu pas mal de changements dans les procédures et les attitudes... Le professeur F. tente de remettre tout ça d'équerre et faire en sorte qu'un tel service ne disparaisse pas. Il est vrai que les gens doivent venir de Metz, des Vosges, de Besançon, de Dijon etc... car les greffes ne se font pas dans ces villes par exemple. Estimons-nous heureux... Il semblait tout déçu qu'on ait senti une si grande différence entre le secteur protégé, le service hématologie et le Cinq Etoiles que fut pour nous le Service Greffe. Il le justifie par le fait que les greffes ont lieu à l'hôpital d'enfants et que le comportement des soignants est beaucoup plus chaleureux et par le fait que les effectifs chez les enfants sont supérieurs. Aurélien aurait 5 patients simultanément à sa charge alors qu'un toubib en hémato en aurait le double. ON TOUCHE PAS A AURELIEN. Je lui ai dit mot pour mot : "Aurélien a une auréole et je suis persuadée que même avec 10 patients, il aurait la même attitude". Fin de la discussion.

J'ai bien senti qu'il ne cherchait pas à accabler le personnel que j'ai mis en cause mais aussi que ces personnes avaient ou allaient passer un sale quart d'heure.

Bref, cet entretien a duré environ une heure et demi. Nous n'avons pas été reçus entre deux portes, Monsieur F. n'a jamais regardé sa montre, ni répondu au téléphone. Il a beaucoup parlé, moi aussi... Hervé à peine :-) J'ai trouvé que ce n'était ni satisfaisant ni insatisfaisant. Peut-être n'ai-je pas encore suffisamment de recul pour savoir ce que j'en retire ni d'ailleurs ce que j'en attendais. C'est flou.

Une chose est sûre, des "plaintes" il en reçoit mais il dit que la plupart lui en chatouille une sans faire bouger l'autre (enfin, pas tout à fait, mais c'était l'idée), tant elles transpirent la mauvaise foi. La mienne l'a vraiment interpellé et je le crois sincèrement touché par notre déception et notre inquiétude. Cela dit je crois que je n'ai pas encore "digéré" cet entretien, pas plus que l'épisode catastrophique de ces 24 heures.

Il me reste maintenant à faire suivre mon courrier aux Urgences en toute logique. Je le ferai mais sans me presser et là, il est hors de question que j'y rencontre qui que ce soit car c'est un endroit où je ne mettrai plus les pieds !

Parfois je me demande s'il ne fait pas tout ça pour ne pas que je m'ennuie. C'est vrai, la monotonie est si vite arrivée dans un couple, on ne sait jamais...

Heureusement, les décennies passent et il me fait toujours rire.

Promenade et aération du jour :

Quand l'appétit va, tout va paraît-il. Il faut dire qu'une demi-heure de marche, ça creuse... et ensuite, presque trois heures de dodo :

Et avant une petite séance gore... deux clichés du jardin d'aujourd'hui :

Je ne vous ai pas encore dit à quel point l'infirmière qui vient à la maison deux fois par jour est formidable. Gentille, compétente, attentionnée, efficace, ponctuelle, drôle. Elle a su avoir les gestes et prendre les décisions qu'il fallait au moment du malaise. Elle prend aussi des initiatives et a changé le pansement de Mouche ce soir. Au fait, je ne vous l'ai pas dit et vous n'allez pas le croire, mais elle s'appelle... Aurélie !!!

Attention aux âmes sensibles... voici : LA VOIE CENTRALE...

Promis, je ne le ferai plus..

Pour ceux dont je n'ai pas le 06... Voilà, nous sommes rentrés hier soir un peu avant 22 heures. Nous avons dormi 10 heures d'affilée. Le résultat de l'angioscan (scanner des veines et artères) est bon. Rien n'est bouché sauf certaines personnes ! Voilà notre Héros AUJOURD'HUI :

Je ne réponds pas en détail à tous vos mails et commentaires, pardonnez-moi. Votre soutien m'a fait du bien. Si je n'ai pas répondu à certaines de vos questions, n'hésitez pas à me le signaler par mail ou dans les commentaires.

La prise en charge d'Hervé hier après-midi a été nickel, comme elle devrait toujours l'être, certes... mais nous étions plus en sécurité après 12 heures d'angoisse. Je crois que c'est la première orientation qui a été la mauvaise... Nous aurions dû nous rendre aux Urgences de l'Hôpital où Hervé est soigné, car même s'il n'y avait pas de lit libre dans le service, nous aurions été plus près du service et de l'équipe que nous connaissons. Nous avons paré au plus pressé en nous rendant à l'hôpital le plus proche de chez nous... Nous savons à présent qu'aux URGENCES à Nancy un patient suspecté d'infarctus peut rester plus de 4 heures sans voir le moindre médecin. Je le fais savoir et nous n'y mettrons JAMAIS PLUS LES PIEDS.

Néanmoins j'ai rédigé un mail très long (certains le savent et l'ont lu) où j'explique tout dans les moindres détails que j'ai fait parvenir à la coordinatrice de greffe. Elle m'a répondu dans les heures qui ont suivi. Ce qui s'est passé va être "remonté" en haut lieu. Laurence (la Responsable du Service Greffe) tombait des nues... car je suppose qu'elle fait confiance au corps médical même à ceux dont elle n'a pas directement la charge.

Je pense que si Hervé avait chopé une merde pendant ce cauchemar il aurait déjà réagi... Là, il va bien et nous allons aller faire un petit tour bien couverts dans la neige pour respirer avant que j'aille bosser un peu...

Petit reportage photos de notre journée en enfer... Vous pensez bien, toujours prête à cliquer.

Aux urgences de 22 heures à 6 heures du matin (j'ai oublié de vous dire, nous avons eu UN verre d'eau pour deux pendant notre séjour et j'ai dû le réclamer...) : le patient-patient, son coeur, ses étiquettes et nous :

Vue du service hématologie. Arrivée vers 6 h 30 du matin :

Un oeuf aux oreilles pliées vers 16 heures :

Pas content, le temps semble long, vers 18 heures :

Alerte météo code rouge :

Départ vers le service pour l'angioscan, paré à affronter les variations de température dans les couloirs vers 19 heures :

Départ de l'hôpital vers 21 h :

J'ai eu Hervé au téléphone vers 8 heures et demi (je crois), il est 12 h 30 et j'ai vaguement somnolé par intermittence. Il a été accueilli comme un chien... non, en général les chiens et les petits animaux à quatre pattes font l'objet de beaucoup de mamourdises... Donc, pire qu'un chien. Il est au 7ème étage en hématologie, mais dans le service "normal", pas protégé/stérile. L'infirmière lui a dit dans un premier temps qu'il n'était pas prévu au programme et plus tard que son arrivée lui donnait du travail supplémentaire et je passe la conversation épouvantable qu'ils ont eue... Ensuite, une interne s'est étonnée : "pourquoi vous portez un masque ? Vous avez la grippe ?". Hervé lui répond qu'il va bien et que justement il ne veut rien attraper. "Ah ben oui c'est sûr hein, vous avez raison" répond l'andouille.

Hervé m'a promis qu'il rapporterait ce comportement dès qu'il verrait un docteur. J'espère qu'il le fera. Je suis dans un état de tristesse, de colère et de honte mélangé.

Il vient de me dire par SMS que sa prise de sang est excellente mais qu'ils veulent lui faire un scanner du coeur. Apparemment, Laurence est injoignable alors qu'il avait rendez-vous avec elle. Toutes les analyses ont été faites et sont bonnes. Il veut rentrer. Si à 14 heures il n'a toujours pas vu Laurence (responsable du Service de Greffe à l'étage inférieur) il ira lui-même tout seul. Il veut bien évidemment passer le scanner pour voir s'il n'y a pas un caillot de sang indésirable et dangereux qui se promènerait mais il ne se sent pas en sécurité...

Je pensais que l'infirmière mal embouchée finissait son service et c'est ce qui avait provoqué sa mauvaise humeur mais en fait non, elle le commençait et Hervé était son premier patient. Et cette incompétente, ce danger public a manipulé les perfs et la voie centrale SANS compresse imbibée de bétadine comme c'est toujours pratiqué depuis deux ans !

Pour le repas de ce midi : "ô suprise, vous avec un régime particulier sans lactose ???". Et sur le plateau il y avait une escalope panée avec du fromage et un bon morceau de camembert en dessert ! Pourquoi pas un grand verre de lait pour faire passer tout ça ?

Par ailleurs il ne quitte pas son masque parce que ça tousse tant que ça peut dans le service. Il me dit qu'il se sent plus en sécurité à la maison. C'est un comble.

Voilà où nous en sommes ! S'il attrape une infection suite à cet épisode, je... !!! Passons. Il ne va pas.

J'ai l'impression que tout ce que nous avons vécu de si positif, compétent et humain dans le service de Transplantation n'a pas existé. J'ai dû tout inventer. Ce n'est pas possible qu'on mette notre santé et notre vie entre ces mains monstrueuses ! Je n'arrive pas à y croire.

Il est 6 h 38 et je n'ai pas encore dormi. Pas de la nuit, pas une minute. Il faut que je raconte ce que nous venons de vivre sinon je ne parviendrai pas à fermer l'oeil.

Vers 20 h, l'infirmière est venue "rebrancher" Hervé. Il a fait un malaise, "papillons" devant les yeux, forte douleur dans la poitrine qu'il situera plus tard à 7 sur la fameuse échelle de 10..., sueurs, nausées... L'infirmière réagit parfaitement et calmement. Prend sa tension qui est bonne, sa saturation, son pouls, sa glycémie. Tout est bon. Elle appelle néanmoins le service de transplantation qui lui conseille d'appeller SOS Médecin afin qu'il fasse un ECG (électro cardiogramme). Les symptomes et la douleur décrits évoquent un malaise cardiaque.

Le médecin pratique l'ECG moins d'une heure plus tard. Il ne révèle pas d'infarctus. Mais par sécurité et en accord avec l'hémato, il faut emmener Hervé aux Urgences.

Il s'agit des Urgences de l'hôpital Central de Nancy. Et je vous recommande ou vous souhaite de ne JAMAIS avoir à y mettre les pieds. Ce service est une honte. Et si le service de transplantation où Hervé vient de passer 33 jours m'avaient réconciliée avec la faculté, celui-ci est une aberration, un scandale.

Arrivés vers 22 heures avec le Samu, Hervé est pris en charge avant d'autres personnes qui attendaient avant lui. Tout semble se passer comme pour quelqu'un qui vient de subir une greffe et n'a aucune immunité et pas pour quelqu'un qui vient pour une gastro ou un mal de tête.

Néanmoins il est placé en "salle commune" et je ne peux l'accompagner. Je poireaute en salle d'attente essaie de lire alors que chacun est pendu à son téléphone et qu'une télé fonctionne à plein tube... Une heure plus tard au cours de laquelle Hervé a subi un nouvel ECG et une prise de sang et où on lui a posé une perf (juste de l'hydratation, c'est à dire exactement la même chose que notre infirmière à domicile lui a déjà mis dans la voie centrale !!!), un infirmier vient me chercher. Hervé est placé dans une... appelons ça chambre, pour ne pas dire local, isolée. Il est 23 heures. Nous ne verrons strictement plus personne avant 4 heures !!!

Vers deux heures du matin, je sors de la chambre et m'avance vers une salle remplie de personnel et d'ordinateurs... la porte est grande ouverte et tout le monde est bras ballants et discute. Je frappe quand même. Personne ne se retourne. Je dis "bonsoir, excusez-moi, est-ce qu'il y a des résultats pour mon mari ?" Deux abrutis (une fille et un garçon) se retournent manifestement agacés par ma présence, me toisent et me tournent le dos sans me répondre. Je n'insiste pas car je me culpabilise encore en me disant qu'il faut laisser le temps au temps, que mon impatience va encore me jouer des tours et que je dois laisser les gens faire leur taf.

Je retourne dans la chambre. Dans celle d'à côté, une dame très âgée tousse  à fendre l'âme depuis des heures. Ce n'est qu'au bout de cinq heures qu'une blouse blanche sans doute dotée d'un cervelet viendra lui poser quelques questions et la mettre sous oxygène : la toux cessera instantanément. J'ai la haine.

Hervé et moi commençons cependant à perdre patience, il est 4 heures du matin et nous n'avons toujours vu personne et il doit se lever à 7 heures du matin pour son premier rendez-vous post greffe en hémato pour le miélogramme entre autre... Cette fois je sors et j'avise une blouse blanche à qui je demande ce qu'on attend et où en sont les résultats. Elle bafouille, manifestement gênée... Il semblerait que les résultats étaient là mais incomplets et blablabla. Bizaremment dans la minute qui suit, une interne surgit dans la chambre tout sourire et vient prendre la tension d'Hervé. Là je lui fais vertement remarquer que nous n'avons vu personne pendant 4 heures et que ce n'est vraiment pas une façon de traiter un patient qui vient de subir une greffe. Elle mâchouille un chewing-gum en faisant un bruit insupportable et je lui dis d'aller le jeter sinon je vais lui coller dans les cheveux. Elle me dit que je suis agressive mais elle n'a rien compris, je suis calme mais scandalisée. Elle nous annonce avec son sourire idiot qu'il faut refaire une prise de sang et attendre les résultats. C'est la procédure, elle l'affirme.

Là, même Hervé pète un plomb et demande s'il faudra attendre ces résultats aussi longtemps que les premiers. Ben, une heure ou deux bégaie l'abrutie. Hervé lui dit qu'il a rendez vous en hémato (à 25 kms de là, ce n'est pas le même hôpital, heureusement !!!) à 8 heures et qu'il aimerait pouvoir se reposer un peu avant. Et que comme les résultats sont bons, il aimerait bien rentrer chez lui. L'abrutie sort et nous ne la reverrons plus, j'espère qu'elle ratera tous ces exams et qu'elle finira vide-pots dans une maison de retraite.

Soudain, un docteur (femme), un vrai entre et fait mine de s'être intéressée à "notre" cas depuis 22 heures. Bref... ce qu'Hervé décrit ressemble fort à un infarctus bien qu'il assure ne plus avoir mal et les examens doivent être faits régulièrement toutes les deux heures (tiens c'est nouveau ???) car cela peut varier d'une heure à l'autre. Mais Hervé insiste : "à 8 heures je dois être en hémato". C'est ainsi que celle qui est docteur (elle porte un stéthoscope autour du cou) décide d'appeler le service hémato et d'y faire transférer Hervé en ambulance.

Il faudra encore attendre plus d'une heure pour que l'ambulance arrive...

Voilà, il est 7 heures et Hervé est bel et bien en hémato. Je suis à la maison, je ne suis pas rassurée. Il partage sa chambre avec un autre malade. J'espère qu'il n'a pas la tuberculose ou un staph' doré ! Je voudrais être demain. J'espère qu'il va rentrer.

La vie est une pute, pendant deux jours, bécasse que je suis, je l'avais oublié !

Bon évidemment, on dirait qu'il est à fond de train alors qu'on était à deux à l'heure (nous posions avec retardateur, appareil posé sur une poubelle comme d'hab', c'est bon pour la recontamination à petit feu...) et la promenade a duré une demi-heure (plus, il ne peut pas) avant que j'aille taffer, mais WTF de pute borgne que c'était bon !

On remet ça demain. Peut-être qu'il assurera 35 minutes !!!

Evidemment, ce soir il est rebranché, mais c'est qui le ROI ??? Hein c'est qui ?

P.S. : Mister Loup, par inadvertance TA bouteille (que je voulais garder quand Hervé pourrait re-boire du vin) a été ouverte. C'est de la bombe intersidérale et du coup, je vais me la faire toute seule et je ne m'en plains pas. Merci :-)

Tout s'est brusquement accéléré et Laurence (Anyways) a décidé qu'elle ne voulait plus de nous. On ne se l'est pas fait dire deux fois. Les neutros sont tellement nombreux que c'est tout juste si notre Héros ne pourrait pas en donner. Il prend bien ses médicaments (très très très nombreux aussi, mais pas autant que les neutros) par la bouche sans gerber. Il n'y a pas encore l'ombre d'une GvH à l'horizon.

Alors voilà ce qui s'est passé vers midi aujourd'hui, il a dit ciao bye bye à sa chambre d'enfant :

Le masque "bec de canard" était obligatoire pour traverser l'hôpital. Mais il est du meilleur effet, surtout de profil !

Dès le retour, il a essayé sa nouvelle tenue de Master qui lui va à merveille.

 Notre Poupée était toute émue de retrouver "sa" Mouche".

Evidemment Hervé a retrouvé le chemin de sa cuisine, et lorsque je suis rentrée du boulot ce soir le "bon manger" était prêt... Pourtant il a dormi pratiquement tout l'après-midi. Il est immensément fatigué. Il a mal aux jambes. Mais c'est normal !

Comme vous pouvez le constater il est "rebranché" car un rein ne fonctionne pas très bien :-( Une infirmière viendra donc le brancher chaque soir et le débrancher chaque matin. Mais c'est mieux que d'être branché à l'hôpital, attaché à une table et en plus, joie bonheur, le pied d'perf roule très bien.

La suite du programme : le mardi et le vendredi (pendant plusieurs semaines/mois), retour à l'hôpital de jour (prévoir la journée) pour voir comment tout cela évolue. La ponction de moelle n'a finalement pas été faite. Elle le sera mardi et il sera grand temps que je vous parle de la Chimère...

Je ne trouve pas les mots pour vous parler de ce retour. Le bonheur se mêle à l'inquiétude.

ça sent l'écurie

2 200 globules DONT 1 000 neutrophiles !

(je rappelle que les neutros doivent être à 500 pendant 5 jours consécutifs pour sortir)

L'interne du jour (une fille !!!) était ravie, stupéfaite, enchantée de nous annoncer que TOUT se passait tellement bien que c'en était rare. A part un petit mal de bidon surveillé de près, RAS.

Aurélien a dit, "vous sortez si et seulement si :

- vos neutrophiles dépassent les 500 cinq jours de suite (ils sont 560 aujourd'hui),

- vous réussissez à prendre vos médicaments par la bouche sans dégueuler (une bonne trentaine par jour, penser à acheter un pilulier),

- vous ne développez pas de GvH".

Les trois conditions doivent être réunies. Ce n'est pas au choix !

Avec ces nouvelles qui font très bizarre à entendre, sachant qu'on nous avait prédit une hospitalisation de 6 à 8 semaines, Hervé pourrait sortir en milieu ou fin de semaine prochaine !!! Soit 5 semaines ou 5 semaines et demi.
Tous les médecins le félicitent et Aurélien est tellement rassuré qu'il prend 4 jours pour aller skier. On ne le revoit plus avant lundi.

Depuis hier, j'ai pu amener des vêtements "normaux" à Hervé qui se pavane.

Mais comme il n'a pas maigri, au bout d'un moment le jean serre un peu aux entournures alors il fait le cake.

Et certaines ont réclamé le détail de la culotte :

Quant à moi je suis toujours l'élégance personnifiée. J'ai la peau sèche, les cheveux secs... mais au moins j'ai pas les ongles en ratatouille niçoise :

A U R É L I E N

Et comme ma Mouche ne se sentait pas "l'objet" principal de cette future note... il a dit "no photo, no video".

Aurélien a dit que tout se passait bien même si le risque de GvH aiguë peut encore intervenir dans les prochains jours, ce qui retarderait la sortie (peut-être dans une dizaine de jours !!!)... ou dans les mois qui viennent. La bouffe n'est plus stérile mais pas bien appétissante. J'ai pu lui amener des jeans et des caleçons ("prout de dragon, trou dans le caleçon") à lui. Mais sur l'échelle de richter de la fatigue, le taux s'élève à environ 9.99 sur 10. Le moindre mouvement l'épuise :-(

Une ponction de moelle aura lieu vendredi, soit une semaine avant la date prévue (c'est bien !) et nous n'en aurons les résultats que 15 jours plus tard. Il est grand temps que je vous parle de la chimère...