Oh la la, déjà 3 jours sans vous donner de nouvelles... je vais me faire sonner les cloches ! Il faut dire que la période fut riche en événements inattendus, imprévisibles et franchement chiants de la vie quotidienne. En d'autres occasions, j'aurais dû stresser un max, mais j'ai géré comme la femme d'un warrior même si mes nerfs que j'ai déjà à vif en temps ordinaires, en ont encore pris un sacré coup de vieux dans les lattes. Pardon pour ces mystères, ce n'est pas volontairement volontaire mais je ne peux TOUT vous raconter non plus :-)

Pour faire vite, je vais bien et SURTOUT IL va bien ! Les médecins sont fiers de lui et l'encouragent à continuer. Même si un germe à staphylocoque a fait son apparition aujourd'hui... Mais ce n'est pas le staph' méchant, le doré de Noël, c'est un tout gentil... que peut-être demain si ça s'est étendu, on aura recours aux antibiotiques automatiques, pour l'instant, on surveille, on gère, on veille aux grains.

Hier, 24 décembre. Nous avons passé l'après-midi à jouer aux cartes et j'avoue qu'on a bien ri. Je le menais à la marque, mais il a repris du poil et m'a mis la pâtée au final.

Le "réveillon" fut agréable. Je n'ai même pas pleuré... même quand j'ai reçu, avec le concours de Dieu, de Sarah et de Bibi un cadeau dans lequel Mouche avait glissé une lettre avant d'entrer à l'hôpital... Si c'est pas la classe internationale ça !!! Il y avait ma Poupée d'amour,

des gens que j'adore et des gens sympas, on a bien mangé, on a bu un peu, on a ri pas mal, on a ouvert des cadeaux... et ce matin, je n'avais même pas le casque à boulon !

Cette après-midi, je comptais prendre ma revanche aux cartes mais finalement on a parlé, parlé, parlé, et ri aussi... et je l'ai fait mettre à oilpé pour pouvoir emmener son t-shirt pour le laver (parce qu'après il faut que j'emmène les t-shirts en "décontamination" à l'hôpital et ça peut prendre du temps...), et du coup il a dû enfiler la tenue de l'Equipe CHRU !

Y'a deux écoles : le mec qui aime bien et le mec qui aime pas... à vous de les dépatouiller !

Je ne sais comment il fait pour rester stoïque ainsi, moi qui ne tiens pas en place plus d'une nano seconde. On pourrait presque jouer au jeu des sept zerreurs.

P.S. : l'interne Aurélien m'impressionne tellement que je suis bouche bêêêê devant lui et du coup j'ose même pas le prendre en photo. J'avoue que je suis rarement impressionnée par les gens de la vraie vie, ceux qui ne sont pas sur un écran géant... mais lui... Du coup, celles qui m'ont donné comme challenge de le prendre en photo risquent d'être déçues...

Journée pas topissime pour votre Héros saisi de toute une foultitude d'effets spéciaux : malaise, maux de tête, vomissement, perte d'appétit, hausse de la tension... Mais comme il me dit toujours en bon scientifique qu'il est qu'"un bon crobard vaut mieux qu'un mauvais discours", je vous laisse en compagnie de cette vidéo qui fera office de crobard et où il vous explique sa journée.

P.S. : je n'ai pas vu Aurélien, mais je tacherai de lui dire qu'il a des fans !

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EDIT de Dimanche 23 - GREFFE J 5, SMS de 10 h 05 :

"...Pas mal à la tête, un peu de gerbe mais ça va mieux qu'hier..."

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EDIT de Dimanche à 18 h 34 :

- globules blancs : 1 290,

- hémoglobine : 9.4,

- plaquettes : 16 000,

donc ça baisse,

donc on s'approche de l'aplasie tout doucettement, mais il est toujours capable de ce sourire radieux :

Et puis rassurez-vous, il est bien hydraté, la preuve il fait 4 à 5 litres de pipi par jour (rien ne se perd etc...). Il n'avait plus mal à la tête mais toujours la gerbe :-((( 

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EDIT de Dimanche à 18 h 34 :

"La docteuse est passée et m'a reconfirmé que je ne passerais certainement pas ou peu en aplasie profonde et que tout était under contrôle. Et qu'il fallait que je continue sur cette bonne voie.
Je ne suis pas plus fatigué que ca et je m'en félicite".

Je vous sais impatient(e)s voire inquièt(e)s, et certaine n'hésite pas à me sonner les cloches, (le genre qui alimente son blog tous les six mois parce qu'elle a une vie quoi ! lolons ensemble !) mais c'est parfois difficile d'écrire. Je n'ai pas toujours la forme olympique, j'ai déjà l'impression de beaucoup "chouiner" et ce, malgré ma grande résolution de tenter d'être résolument optimiste. Je n'ai pas envie de vous filer mes angoisses ni de les exposer au grand jour !

ça va d'aller !

Hier, Hervé allait bien. Grosse fatigue évidemment, mais pas épuisement comme les jours précédents. Et nous avons même bien rigolé en chantant (la chanson ci-dessus, avec l'accent et tout : y' des mating !!!).

NORMALEMENT, Hervé devrait être en aplasie. Pas une aplasie profonde comme lors de la chimio ablative de l'autogreffe de 2011. Mais les taux de blancs, de rouges et de plaquettes devraient baisser vertigineusement et ils ont tendance à remonter !!! Pour être en aplasie qui rend les défenses immunitaires quasi nulles et les risques d'infections dangereux (d'où la présence en secteur stérile) il faudrait :

- des polynucléaires < 500 (il en a 2 900)

- des plaquettes < 20 000 (il en a 230 000)

- l'hémoglobine (rouge qui tache) < 8 (il en a + de 10).

Le principe c'est que la moelle toute neuve doit niquer la moelle pourrite et finir en quelque sorte le travail de la chimio. Mais il ne semblerait pas impossible, et ce serait un peu hors normes, que les deux moelles se croisent, se saluent courtoisement sans qu'il y ait d'aplasie.

Je me refuse à crier Victoire avant d'avoir vendu la peau de l'ours. Nous n'en sommes qu'à J3 et l'aplasie peut encore survenir même si Hervé a toujours eu tendance à "remonter" plus rapidement que les prévisions !

Voilà où nous en sommes mais je n'ai pas encore eu les nouvelles nouvelles du jour.

Je vous tiens au jus !

SMS de 9 h 27 : "mal à la tête, pas très bien dormi, pas de fièvre. J'aurai mes taux en fin de matinée par l'Aurélien*".

*L'interne tout choubidou, le meilleur de tous les temps qu'on ait jamais eu !

Sms de 9 h 12 :

"Come on. L'hôte fut fiévreux, c'est fini. Mal à la tête en cours et total naze. Mais ça va".

Mince... je commence déjà à être bilingue ! C'est miraculeux !

Alors voilà comment ça s'est passé... C'est très simple. Il n'y a pas d'acte chirurgical donc Mouche dit : "je pourrai même pas montrer ma cicatrice, les gens vont pas me croire...". Il s'agit d'une transfusion.

D'abord la moelle du Virginien est arrivée. Je m'attendais à un grand cérémonial avec musique d'ambiance et toute une équipe mains jointes et coeur battant... Que dalle ! Nicolas, le gentil infirmier (je vous ai dit que TOUT LE MONDE sauf une, grosse vache, que je me suis faite comme amie était gentil ici ?) a déposé la poche comme s'il s'agissait d'un morceau de barbaque. Nous étions nonobstant fort émus.

Nous avons lu l'étiquette. Le Virginien est du groupe O- (alors qu'Hervé est A+... il va donc devenir O-... déjà ça, c'est dingue) et il est né le 26.08.1986. Franchement, ça me ravit. Sa moelle n'a pas encore beaucoup servi. Elle doit être nickel chrome. 

Ci-dessous, c'est "L'Hôte" en attente de greffon. Et il fait très bien "L'Hôte" en attente de greffon.

Et là, c'est le greffé en train de se faire greffer.

ça dure une heure et demie. L'infirmier reste là presque tout le temps. Il prend la tension, la saturation, la température tous les quarts d'heure. Tout s'est passé sans aucun problème.

Il peut y avoir des réactions de fièvre dans les heures ou les jours qui viennent mais ce n'est pas obligatoire.

Les cellules du greffon vont continuer le travail de la chimio en détruisant les mauvaises cellules qui vont conduire à l'aplasie. Mais cette fois, contrairement aux autres chimios "ordinaires", il n'y aura pas de granocytes (facteurs de croissance) pour faire remonter les taux. Ce sont les cellules du donneur qui doivent s'installer toutes seules comme des grandes et c'est donc là que la grande bagarre qui fait peur va commencer...

Les premières cellules à apparaître dans le sang (entre 15 et 35 jours après la greffe) sont les fameux neutrophiles. Cela signifie que la greffe a pris... Les risques d'infection à bactéries et champignons deviennent moins importants.
Les lymphocytes apparaissent à la fin du premier mois. Mais ils ne sont pas capables de reconnaître les molécules étrangères à l'organisme... Ils doivent être "éduqués" et cela peut prendre plusieurs mois ou plusieurs années... On en est pas là.

Très prochainement, avec l'aide de Celia, je vous parlerai de la Chimère, et ça va vous passionner.

Hervé est épuisé et ne peut même pas lire vos commentaires sur la note précédente, mais je lui ai dit qu'ils étaient vraiment gentils.

est arrivé !

Le jour où le mot "don" prend tout son sens :

"On gagne sa vie avec ce que l'on reçoit, mais on la bâtit avec ce que l'on donne".
Winston Churchill

Pour que ça :

(et vous remarquerez qu'il travaille avec deux ordinateurs simultanément et superposés...)

redevienne ça :

On attend la greffe entre 16 et 17 heures...

C'est le premier jour du reste de sa/ma vie !

Aujourd'hui c'était big dodo et grosse dormiole ! Bref les instants de veille sont rares et pas très prolongés.

C'EST NORMAL.

Aurélien, l'interne-plus-choupinou-tu-meurs, dit que Mouche réagit bien même si c'est éprouvant. Fièvre, grelottage et pas de force. Du tout.

Du coup, malgré le foutu code wwwww de l'ordi, il a juste pu lire le blog, vos commentaires, vos mails et répondre à quelques-uns. Pas plus.

Bon la pas bonne nouvelle, c'est qu'un emphysème a été découvert... malgré les nombreuses radios qu'il a passées (depuis des mois, des années...) personne ne l'avait vu. Mais il paraît qu'il faut un EXCELLENT radiologue pour voir ce genre d'infection. Vous ai-je déjà parlé de mon admiration sans borne pour les radiologues ??? Non ???  Dommage... En tout état de cause, la chose a été décelée grâce au scanner. Du coup la surveillance et la vigilance vont être accrues côté faculté comme côté familial ! Un tousseur qui tousse ne pourra pas l'approcher à plus de 10 mètres pendant au moins un an. C'est Aurélien qui le dit. Moi je fais que répéter.

ça n'empêche pas la greffe toujours prévue pour mardi. D'ici là, des produits à hauts effets secondaires vont encore lui être injectés jusque lundi inclus. Mais il devrait réagir moins fortement.

Il a encore ses lunettes de nez because la saturation est encore basse (91 % quand je suis partie). Donc, le machin dans le nez c'est pour lui balancer de l'oxygène et le crochet au doigt c'est pour mesurer la saturation en permanence.

C'est pas pratique pour taper sur le clavier de l'ordinateur au foutu code wwww. Même si on voit bien qu'il s'applique.
Ben si, on voit qu'il s'applique !

C'est pas pratique pour se décrotter le nez :

Mais la jolie lumière rouge au bout, il aime bien, ça fait E.T. téléphone maison :

Et moi j'ai reçu l'ordre de me faire vacciner contre la grippe. Ce que JAMAIS je n'avais fait de ma vie. Dès que je suis sortie de l'hôpital, j'ai couru à la pharmacie, me suis acheté le

et Lamélo m'a piquée illico.

Je sais que si je vous laisse sans nouvelles vous allez pleurer.
Aujourd'hui c'était pas le pied.
La chimio, elle sert à bousiller les cellules de la moelle qui sont pourrites.
Mais le sang il reste nickel et les cellules du Virginien elles vont pas apprécier. 'tain, si j'ai pas tout compris, je vais encore me prendre un fumant !
Alors, du coup, ils lui ont balancé un produit qui lui a provoqué une "BONNE" grippe. C'est NORMAL, ça fait partie du bousin. C'est rock'n'roll. Donc, la journée, c'était une journée de grippe : fièvre, tremblements et saturation basse d'où le ptit tubino dans les naseaux. No Panic ! C'est NORMAL !

Sauf que tout ça je ne l'ai su qu'en arrivant à l'hôpital... Donc, c'était cool comme journée. Genre j'ai envoyé 800 000 SMS et je n'avais pas de réponse et je ne voulais pas faire sonner le téléphone parce que je ne voulais pas le réveiller parce que dans mes moments d'optimisme, je me disais "peut-être qu'il dort". Effectivement, il dormait, beaucoup. Je vous jure la vie est un rêve avec ce mec. Et quand je pense qu'il y en a qui m'envient parce qu'il m'a fait 30 pochettes congelées avec de la nourriture dedans !!! Franchement moi je dis, c'est le moins qu'il pouvait faire !

Bon, miraculeusement quand je suis arrivée, il allait mieux et la fièvre est tombée à 37°6. Quel gamin je vous jure.

Et comme il n'avait pas réussi à manger ce midi, il s'est rattrapé ce soir. Sauf que... plus de laitage (donc fromage, cancoillote c'est fini !!!), plus de sauce, plus de sel... Mais il a trouvé LA solution. En l'honneur du Virginien qui doit être en train de bouffer des granocytes à hautes doses, il se fait des "américains". Il fout toute sa bouffe, la viande, les légumes dans son pain. ça fait un "américain" qu'il dit. Je contrarie pas !

Là en dessous, c'est nous... Mais les photos à bout de bras... ça fait flou, donc on est flous. On voit quand même que ses poils repoussent et comme il n'a plus droit au coupe-choux, je suis allée lui acheter un raseur électrique. Il est en train de charger présentement. Demain il sera re-beau.

Sinon, ben au bout de trois heures sous le masque et la charlotte... j'ai un peu tendance à avoir le tournicoti/tournicoton et je suis obligée de quitter les lieux. ça me fait C.H.I.E.R. Cette maladie me fait chier. Et l'association de bénévoles de mes deux, à qui nous avons laissé 12 messages (très courtois et polis, en s'excusant d'exister tout ça !) qui n'est pas foutue de nous filer un foutu code pour qu'il ait son foutu ordinateur me fait foutument chier.

Bénévoles de France et du Monde... ne soyez pas bénévoles si vous ne vous occupez pas de votre bénévolat ! Merci.

Mouche est exploré sous toutes les coutures, même entre les doigts de pieds. Pour vous dire si ça va loin ! Il a même dû vider son nez dans un tube. Il ne faut pas qu'il ait la moindre infection nulle part. Mais apparemment ce garçon est en bonne santé. C'est vrai qu'il n'attrape jamais rien.

Alors pour s'occuper, étant donné que le "bénévole" qui doit s'occuper de lui donner un code pour faire fonctionner l'ordi (c'est HYPER compliqué) n'a toujours pas appelé... il s'envoie en l'air avec son lit électrique. Oui il a un lit électrique. Il est presqu'au plafond là !

C'est la folie ce service. Les infirmières, les aide-soignantes sont SUPER SYMPATHIQUES et gentils comme tout. On m'a même proposé et offert une boisson pour pas que je me dessèche comme une vielle poire rapport à l'air filtré qui est hyper desséchant, ce qui n'est JAMAIS arrivé en hémato. Je n'ai pas encore vu l'interne mais il veut faire hématologue quand il sera grand donc Mouche aime bien. Il s'appelle Aurélien.

Question festivités... demain ça commence : régime alimentaire comac et la chimio. Elle durera quatre jours. De la gnognotte. Hervé harcèle tout le monde avec la mucite. Il n'en veut pas. Après les quatre jours de chimio, il y aura deux jours de stand-by en attendant le 18 : 

P.S. : j'ai oublié de vous dire...j'ai peur que vous vous inquiétiez pour ma pomme... avant de partir Hervé a passé quelque temps en cuisine pour me préparer 30 repas !!! Il a même fait un petit lexique avec des chiffres et des titres de plats pour pas que je cafouille. Oui je sais...

même pas honte.

Nous avions rendez-vous à 16 heures, nous sommes arrivés à 16 h 33 et personne ne nous a rien dit de désagréable. Aussitôt on s'est occupé d'Hervé. Chambre 242. Je vais sûrement me perdre dans les couloirs. Ce n'est plus le même hôpital. C'est au deuxième étage. J'ai moins d'ascenseur du coup mais le parking est gratuit, alors forcément, il est blindé et je vais sûrement encore détester mes semblables.

Bref. La chambre n'est pas immense mais au moins, elle est propre, elle a l'air neuve, elle est bleue...

Tout de suite, le pansement a été refait. La plaie est belle. Si tant est. Je ne vous mets pas la photo gore parce qu'il y a des âmes sensibles qui passent par ici. Le masque c'est juste pour qu'il ne crache pas ses miasmes pendant qu'on désinfecte le bobo.

Ensuite, on l'a branché à des tas de trucs (antibiotiques (automatiques), zovirax) et on lui a pompé trois litres direct dans la veine du cou. Celle qui a été branchée jeudi (une boucherie... mais finalement, je ne vous raconte pas !). La différence avec avant c'est qu'il n'y aura plus de concerto pour pied d'perf mais une symphonie en table majeure. Oui, pour se déplacer, il va devoir emmener la table avec lui. ça ne le dérange pas. Rien ne le dérange. Il est sage comme une image. Le fil est assez long pour qu'il puisse laisser la table dans la chambre et prendre sa douche. La porte derrière lui,  à côté de l'horloge, c'est la salle bains !

Je vous présente la déco. Je vous rappelle que le service de greffe se trouve à l'hôpital d'enfants.

Sophie la girafe, il l'aime bien !

Par contre, Simba a intérêt à se tenir à carreau j'ai l'impression.

Il y a un super ordinateur portable dans la chambre, grand écran, tout ça. Pendant qu'il se faisait papouiller les croûtes, j'ai allumé. ça a marché instantanément. Alléluia. Et puis, j'ai éteint et puis Hervé a essayé de rallumer et paf... plus rien. Donc il faut attendre l'intervention du brave gars qui s'occupe de "ça", qui est un bénévole... et patati et patata... Je vous rappelle donc que le Warrior est en super forme, qu'il peut recevoir vos mails mouche-de@live.fr et vos appels téléphoniques pour ceux qui ont son 06. Quand il sera faible, drogué, morphiné, je vous préviendrai.

Quant à moi, j'ai vidé mes glandes lacrymales. Ce qui est dur, pour l'instant, ce n'est pas d'être rentrée seule, c'est d'être rentrée sans lui, et de m'inquiéter 48 h/24.