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  • BULLETIN N° 24 – JEUDI 4 NOVEMBRE 2010

    9ème jour après chimio - 24ème jour d'hospitalisation.

    Pas grand chose de neuf... Les "blancs" ont recommencé à descendre. Personne n'a l'air de s'en inquiéter. On est toujours dans les 400... Plus que jamais il ne faut pas que le moindre microbe fasse son entrée dans la bubble ! Les poumons sont surveillés car à J 15, il y a des ennuis pulmonaires qui peuvent apparaître !

    Le moral est meilleur qu'hier même si la fatigue est toujours extrême...

      

    ça ne l'empêche pas de faire des calins à sa copine la perf" :

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    ou à moi, mais c'est VERBOTEN, ne le dites à personne :

     
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    Et puis après tout, quand l'appétit va... :

    quand l'appétit va 4.11.jpg

     mais ça fatigue de manger :

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    Le rêve d'Hervé, me refaire à manger :

     Sinon, il boude : 

  • BULLETIN N° 23 – MERCREDI 3 NOVEMBRE 2010

    8ème jour après chimio - 23ème jour d'hospitalisation.

     

    Ne vous fâchez pas, mais malgré la bonne nouvelle d'hier, nous avons eu un petit coup de mou aujourd'hui tous les deux, en même temps. Mais c'est normal on est comme soudés...

    Hervé était tout déconfit de se sentir si fatigué aujourd'hui. Là j'ai dit "mon gars, la bagarre que ton organisme est en train de mener, elle est pas de tout repos... Alors c'est un peu normal que le marathon ne soit pas pour aujourd'hui... Ni pour demain".

    En ce qui me concerne, j'ai carrément étouffé sous la burka aujourd'hui et j'ai dû écouter ma visite. ça me rend malade, mais je n'arrivais plus à respirer ! J'espère que demain ils baisseront un peu la température, il fait 40° là dedans.

    Le grand chef est passé et nous a encore remis les pendules à l'heure... Après sa sortie prochaine (dans une quinzaine de jours), Hervé ne sera pas blindé en immunité mais il rentrera à la maison avec des consignes strictes à respecter. Puis il fera une chimiette de tapette comme prévu... et ensuite... non pas deux mais TROIS "cures" en secteur protégé (stérile) avec entre chaque, un retour de quinze jours à la maison. C'est la seule façon d'envisager une guérison sinon il n'y aurait sans doute que rémission.

    Lors de la dernière "cure", il y aura peut-être "auto-greffe" (j'en reparlerai en temps et en heure), s'il n'y a pas eu besoin de greffe avant.

     

    Je suis épuisée moi, pas vous ? Et ce soir, j'ai bien pleurniché ! Je voudrais qu'il rentre à la maison, qu'on se tienne la main et qu'on regarde le jardin. C'est tout. C'est fou comme les choses les plus simples paraissent inaccessibles tout à coup !


    Bon ça ne nous a pas empêchés de nous amuser un peu et de tester les styles de bonnets qui pourraient aller à Hervé. Il faut dire que les petits poils qui restaient sur le crâne sont en train de tomber et il y en a partout... Et ça lui fait un crâne tout blanc, et là, plus aucun doute il ressemble à un mec qu'est en chimio !

     

    Avec les moyens du bord, c'était pas facile de voir ce qui lui va le mieux.

     

    1° Le style : je pose un truc sur ma tête !

       

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    2° le style : petite polonaise :

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    3° le style de votre feuilleton avec une maison dans la prairie là (dites moi les noms !) :

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    4° le style rebelle attitude mais ça cache pas la calvitie :

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    5° le style desperate des sixties :

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    6° le style sans style :

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    7° on a essayé le style avec gant de toilette qui ne rend rien :

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    8° il était au téléphone avec Bibi je crois :

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     9° pendant qu'il est occupé au téléphone, je vous montre mes chaussettes :

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    10° et là, c'est la vidéo du jour : NE PAS DERANGER.

    Bon allez, dodo, j'ai promis.

    P.S. : ooopsss, j'ai oublié la dernière tof où il fait son skin !!!

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    RE P.S. : pis arrêtez de m'énHervé et terminez le jeu ICI.

  • BULLETIN N° 22 – MARDI 2 NOVEMBRE 2010

    7ème jour après chimio - 22ème jour d'hospitalisation.

    Comme dit le philosophe de mon coeur la chambre 7492 : "on n'a pas encore remporté la guerre mais on a remporté une bataille". Oui mes gens, nous avons eu les résultats du myélogramme (je pourrais dire "ponction de moelle" pour faire simple, mais j'aime mieux faire "genre" j'suis trop une scientifique) sont

     

    BONS !!!

     

    Que ceux qui savent danser dansent,

    que les autres chantent !

    Entendons par là, qu'il n'y a plus de BLASTES... (cliquez lui dessus, c'est bien expliqué) et pour faire encore plus simple, disons que les blastes sont des cellules malignes, de vraies connasses qui font pas leur boulot. Ces saletés avaient envahi la moëlle d'Hervé et là... y'en a plus... pour l'instant.

    Ce qui veut dire en gros...

    que là,

    au lieu de recommencer une chimio demain (ce qui serait advenu si blastes il y avait), on va "juste" attendre que les globules costauds remontent. Donc, maintenant, il ne faut plus se réjouir qu'ils dégringolent il faut dire "youpih" quand ils remontent. C'est clair ?

    ça peut vouloir dire aussi, que dans une quinzaine de jours, Hervé va rentrer à la maison... Puis il retournera en "ambulatoire" faire une petite chimiette de tapette "confort"... Et après il restera un petit peu à la maison et il refera un séjour d'un mois en chambre stérile avec le même protocole.

    Je suis H.E.U.R.E.U.S.E. tellement que j'en pleurerais si j'avais encore des larmes. De toute façon, il faut qu'il rentre bientôt, sinon je vais devenir alcoolique... En attendant, si vous ne connaissez pas ce vin, essayez le à ma santé, vous ne serez pas déçus :

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    Il faut quand même que je vous raconte la journée d'aujourd'hui. Exceptionnellement je ne vous donne pas les "scores" en chiffres, ça attendra demain. L'essentiel est que la ponction ait bien parlé.

    Son papounet est venu le voir et il a résisté au moins une heure sous la burka. Le papa et le filston étaient contents je crois.  Et moi j'étais contente de le voir et de voir Elisabeth, sa chérie, qui est ma Grande Copine avec un C majuscule tellement je l'aime.

    Avec mon leucémique, on a fait "atelier coiffure". Ce matin, je suis moi-même allée par solidarité me faire couper les tifs. Si vous voyiez le "carré" de l'enfer que je me suis fait !!! Bref, d'habitude on y va tous les deux chez le merlan et on fout l'ambiance dans le bousin. Ils nous aiment bien chez "Les garçons bouchers". Oui, c'est bizarre comme nom de coiffeurs mais c'est comme ça. Et là, la coiftif me dit "il est où votre binôme ???". Comme je n'étais que sourire et plénitude, elle ne pensait pas que j'allais lui annoncer que... blablabla. Ben, croyez le ou pas ! Elle avait les larmes dans ses yeux tellement qu'elle trouve qu'on est le couple le plus choupinou qu'elle a jamais vu de sa vie !

    Bref, au début, mon blastique aplasique, il était comme ça :

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     Et à la fin ça a donné ça. Il fait un peu peur à rocker sa life non ?

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    Entre temps, nous avons eu des étapes intermédiaires, comme celle-ci :

    ou celle-là :

    Que tous ses cheveux tombent par terre, il s'en foutait grave ! Moi j'avais peur d'être impressionnée, mais finalement avec lui tout se passe toujours bien ! Alors ça va. Et puis il est toujours aussi beau même s'il a l'air un peu en chimiothérapie du coup. Mais il est toujours aussi beau. Ah oui je l'ai déjà dit.

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    Un jour à la fois...

  • BULLETIN N° 21 – LUNDI 1er NOVEMBRE 2010

    7ème jour après chimio - 22ème jour d'hospitalisation.

     

    Tout dégringole, les blancs 340, les rouges 7.8 et les plaquette 15 000... du coup, on lui a rebalancé deux poches de rouges et demain sans doute des plaquettes. Les cheveux tombent par poignées. ça l'amuse, pas moi. Je me dis que sans cheveux, il va vraiment avoir l'air malade alors que jusque là, pas ! Mais bon, je vais me régaler à lui trouver des bonnets, des bérets, des casquettes, des torchons, des plumes... 'fin, bon, des couvre-chefs quoi ! La tondeuse est prête mais on n'a pas pu la passer. Eux ils disent que c'est parce qu'il faut attendre qu'Hervé ait reçu de nouvelles plaquettes neuves pour éviter les risques, mais moi je sais que les jours fériés c'est interdit.

     

    D'ailleurs les jours fériés, c'est comme les week-ends, il faut tout faire soi-même !

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    Et après on attend tranquillement que ça passe.

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    Et maintenant, le moment que vous attendez tous : LES VIDEOS.

    Je vous préviens, la première je la trouve un peu trash.

    Vous êtes prévenus.

    Eloignez les âmes sensibles !

    Tant pis, vous l'aurez voulu... 

     

    Et pour vous détendre : catapulte promise, catapulte due.

    Demain le papa d'Hervé va venir le voir. ça leur fera du bien à tous les deux. J'aimerais pas non plus que mon petit garçon soit à l'hôpital.

     

  • BULLETIN N° 20 bis – LUNDI 1er NOVEMBRE.2010

    7ème jour après chimio - 22ème jour d'hospitalisation.

     

    Ceci n’est pas un bulletin comme les autres, car je ne me suis pas encore rendue à l’hôpital, mais aujourd’hui n’est pas non plus un jour comme les autres puisqu’aujourd’hui c’est notre anniversaire de mariage.

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    Je sais, ça surprend mais c’est comme ça. C’est tout ce que j’avais trouvé pour être sûre d’avoir une fois par an ma fleur préférée. Sauf que cette année, je ne l’aurai pas, et franchement, tant pis.

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    On se refera peut-être un cheek to cheek frustrant… que d’ailleurs, si on se fait pécho, "ils" seraient bien capables de m’interdire de séjour. « Tolérance zéro » on nous a dit ! Mais on est trop des rebelles et on n’a pas l’impression de jouer avec le feu car je suis la reine de la désinfection, de la décontamination et de la stérilisation réunies !

    Ce n’est pas un bulletin comme les autres parce que je tiens à répondre à vos longs commentaires du bulletin N° 20. Quand je disais qu’on se demandait si tout le monde avait bien compris… il s’agissait surtout de personnes de la « vraie vie » dont on se demandait s’ils avaient bien « saisi » la gravité de la bestiole… mais ce n’était évidemment en aucun cas pour leur faire le moindre reproche, ni à eux, ni à vous ! C’est simplement qu’on craint qu’en nous comportant comme nous le faisons, certains puissent être choqués et attristés de constater qu’on ne va pas toujours si bien que ça. Cela dit, les choses se font naturellement et nous ne connaissons pas d’autres façons de faire et d’appréhender cette « pute » qui s’interpose dans notre vie et qui essaie de faire d’Hervé sa chose.

     

    D’ailleurs je dois dire que parfois nous sommes encore plus trash que ce que je raconte ici et que souvent on se dit que oui, on peut rire de tout sauf de quand je perds au Composio ou à peu près, mais pas avec n’importe qui.

    J’en profite pour dire merci à ceux qui m’aident dans la vraie vie pour que j’arrive surtout à concilier le boulot ET mes indispensables 4 heures (environ) à l’hôpital : merci donc et dans le désordre à Bibi surtout qui se démène en tous sens au lieu de mener sa retraite à taux plein tranquillement, Sandrine, Amélie, Baptiste et la Poupée qui donnent tant sans le savoir, Amaury, Elisabeth, André, Pauline, Florence et Amélie qui travaillent en plus de leur travail…, Tiffany, Kiki. Et si j’en oublie, que je sois crucifiée sur place.

    Et puis merci à vous tous les virtuels si loin si proches, qui avez réussi à trouver le ton pour que je me sente bien dans cette nouvelle direction qu’a pris ce blog. Jamais je ne me sens mal à l’aise et je vous félicite d’être rester vous-mêmes. Je peux vous assurer que si écrire ces articles quotidiens est totalement bienfaisant et libérateur pour moi, lire vos commentaires chaque jour fait également partie de cette espèce de rituel qui s’est mis en place naturellement dans cette « drôle » de parenthèse…

     

  • BULLETIN N° 20 – DIMANCHE 31.10.2010

    6ème jour après chimio - 21ème jour d'hospitalisation.

    Sur le plan purement médical pas grand chose de neuf à vous apprendre. Les plaquettes chutent à 20 000, les rouges à 8.8... On n'est pas à l'abri de se refaire une petite transfusion dans pas bien longtemps ! Les globules blancs par contre ont décidé de stagner. Certains disent que c'est zarbi, d'autres que ça peut arriver. Nous avons décidé d'un commun accord d'attendre mardi (myélogramme) et les résultats pour savoir exactement où "nous" en sommes. Le moral est bon. J'ai cependant l'impression que d'"aucuns" n'ont pas compris à quel point ce qu'Hervé a, est grave. Ce n'est pas que ses défenses immunitaires ont baissé : IL N'EN A PLUS !!! Vous la sentez la grosse nuance ? Un rhume... une merde banale, peut être très très très dangereux.
    Aujourd'hui le pansement de la "voie centrale" était abîmé. Il a été refait pour ne pas risquer l'infection. Une égratignure qui s'infecte c'est grave...

    Bref !

    ça ne nous a pas empêchés de faire un Composio. Hervé prétend qu'il m'a mis une tôle !!! Moi, je dis qu'il y a eu triche.

    Là c'est sa trombine quand il réfléchit :

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    Là c'est celle quand il a gagné :

    il a gagné 31.10.jpg

    Comme vous pouvez le constater, il a le triomphe modeste...

    Là je ne sais plus ce qu'il faisait :

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    Ensuite, nous nous sommes mis à deviser par devers nous et comme je vous dis tout, je m'en vais vous narrer par le menu notre discussion philosophique. ça peut vous apprendre des trucs. 

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    - lui : "tu crois que les gens i comprennent que je suis très malade rapport aux vidéos et aux photos ?
    - moi : gné ???
    - ben oui quoi ! On a toujours l'air de bien rigouler dans le dedans de notre for de l'intérieur.
    - han ?
    - en fait, je parie que ce que j'ai c'est une petite leucémie, toute petite. Une leucémiette que j'ai. Faudrait peut-être qu'ils en prennent conscience à l'hôpital et qu'ils me laissent sortir !
    - yeapaaaaah !"
      
    Ensuite on était fatigués à cause de cette grosse discussion qu'on avait eue, alors on a refait des trucs interdits par la loi de la décontamination. On a fait touchtouche pied pied !  

    NOS PIEDS du 31.10.jpg

    Et après on a fait :

    ELOIGNEZ LES ENFANTS !

    cheek to cheek :

    NOUS 31.10.jpg

     Heaven

     
    I'm in heaven
    And my heart beats so that I can hardly speak
    And I seem to find the happiness I seek
    When we're out together dancing cheek to cheek

    Et puis on avait fait un super film qui s'appelait "la Catapulte"... et paf, le chien, il a disparu de l'appareil. Mais Hervé vient de me promettre au téléphone qu'on pourrait se refaire une catapulte rapidement et m'a également annoncé que demain il n'est pas impossible que nous fassions "atelier coiffure" car il s'est mis à perdre ses cheveux par poignées... ça me rend triste ! Pas lui. 

  • BULLETIN N° 19 – SAMEDI 30.10.2010

    5ème jour après chimio - 20ème jour d'hospitalisation.

    Je vais vous la faire courte ce qui va nous permettre de bien profiter de notre heure de sommeil en plus. Il n'y a rien de bien nouveau. Les globules stagnent un peu et notre malade a une petite baisse de moral. Je pense que c'est "normal"... Il commence à tourner comme un lion en cage dans ses 6 m². Alors je suis partie en claquant la porte pour lui faire comprendre que tant qu'on a la santé... En vrai, j'aime pas bien qu'il me sorte des grosses couenneries comme il l'a fait aujourd'hui. Demain, je sévirai s'il recommence.

    Là dessous, c'est pas qu'il a pris un coup de vieux et qu'une moustache blanche lui pousse. C'est "juste" qu'il a la peau sèche et les lèvres gercées alors Barbie infirmière lui a apporté de la Cold Cream... mais il sait pas bien l'étaler. Je vous parle même pas de ma peau à moi. Un vrai cauchemar. Pourtant je n'y suis que quatre heures par jour et l'air est filtré, mais j'arrive plus à hydrater. Enfin, je souffre en silence, comme d'hab".

    MOUSTACHE DU 30.10.jpg

    Là, ce sont mes chaussettes du jour. Hier ça m'a bien contrariée qu'on puisse imaginer que j'étais devenue supporter de l'OM... :

    MES PIEDS DU 30.10.jpg

    Et là, c'est quand il regarde un blog ! A votre avis, lequel est-ce ? (il n'y a rien à gagner) :

    devant un blog le 30.10.jpg

     La 1ère vidéo du jour, à l'hôpital ce n'est pas toujours simple : 

    La seconde vidéo du jour : même à l'hôpital on peut faire du sport :

    Ah oui, et puis aujourd'hui nous avons commencé à regarder les ptits modèles de bonnets sur Internet (vu que le week-end il a une connection illimitée). C'est pas facile, il veut un truc tout simple comme le commandant Cousteau... mais sans "petites côtes"... Ou alors un tout simple avec une étoile "genre" le Che ! Si vous trouvez ça, merci de nous en informer.

  • BULLETIN N° 18 – VENDREDI 29.10.2010

    4ème jour après chimio - 19ème jour d'hospitalisation.

    Les petits globules immatures continuent leur descente tranquillement (bien fait pour eux) et Hervé est toujours en pleine forme que si ça continue comme ça... il va demander une perm.

     

    Bon, moi j'ai demandé un récap' à notre Gaby Ô Gaby ! 

    Alors, il n'y a plus de cellules cancéreuses dans le sang. MAIS il faut attendre le résultat du myélogramme (ponction de moelle) qui aura lieu mardi ! Si jamais il y avait du caca chiasseux dans les résultats, il faudrait reprendre une chimio dans la foulée, ce qui prolongerait l'hospitalisation de deux semaines.

    Mais il n'y aura pas n'est-ce pas ?

    De toute façon et quoiqu'il en soit... Après la sortie prochaine (vous ne vous rendez sans doute pas compte et pour vous le temps continue de passer vite... mais demain, ça fera trois semaines qu'il est à l'hôpital !!!) il y aura au bout d'une quinzaine de jours une "petite" chimio qui se fera en hôpital de jour ou au max avec deux jours d'hospitalisation sans masque et tout le toutim.
    Ensuite, il y aura une autre cure de chimio d'un mois en chambre stérile assez rapidement... et sans aucun doute une troisième d'un mois encore. Sans ces "cures", il y aurait simplement rémission et pas guérison mais rechute dans les mois ou deux ans qui viennent. Avec ces cures, on peut envisager une guérison.
    Elle est pas belle la vie ?

    Pour la greffe de moelle, il faut encore attendre un dernier résultat sur les chromosomes qui est le plus long à obtenir !

    N'allons pas trop vite,

    je sais,

    mais c'est dur !

    Aujourd'hui nous avons fait une chose interdite par toutes les lois de la stérilisation et c'était bon... mais je ne peux rien dire !

     

    Et puis, vous êtes gâtés, vous avez deux vidéos pour le prix d'une !

     

    Visite rapide de la nouvelle chambre :

    Protocole de décontamination avant chaque repas :

    Comme une certaine s'inquiète de savoir si je garde ma fashion attitude sous la burka... la preuve sur cette photo où l'on peut voir mes pieds en dedans trop mainstream tendance et ma virgule assortie au costume :

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    Allo Roger ? Tu m'copies ?

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    L'un des meilleurs moments de la journée : le manger ! Et Hervé doit être le seul patient à être content du restau !

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    Nous avons fini la lecture de notre livre "Le projet Bleigerg" de David S. Khara et franchement le dénouement est à la hauteur du reste. Je vous en reparle dès lundi où grâce au jeucon du lundi vous aurez la possiblité d'en gagner des exemplaires...

    Et puis aujourd'hui, j'ai amené une tondeuse pour qu'on nous la stérilise... Hervé préfère qu'on fasse "ça" ensemble... la tonsure, le tondage...

  • BULLETIN N° 17 – JEUDI 28.10.2010

    3ème jour après chimio

    18ème jour d'hospitalisation.

    Pour ceux qui ne le savent pas encore, les globules blancs se sont mis à rechuter vertigineusement... et beaucoup plus logiquement ! Nous étions quand même surpris de nous réjouir de voir les globules blancs faire le grand plongeon. Cela dit, la vie a tellement changé en trois semaines que peut-être vaut-il mieux ne plus nous étonner de rien. Donc, il y en a 300 (je rappelle le taux "normal" qui est de 4 000 à 10 000... et voir 300 sur le tableau ne nous effraie même plus). L'être humain est une drôle de machine qui s'adapte.
    En ce qui concerne le RamboWarrior, j'avais l'impression qu'il était plus en forme que moi aujourd'hui et ça fait du bien de le voir ainsi. Cela dit, étant donné que ses chiottes fuient, il a dû déménager... mais je n'ai pu assister au déménagement car j'étais déjà partie. Il paraît que c'est exactement le même appart. mais en sens inverse... Il aura encore la vue plus proche de l'hippodrome bien que je n'y ai encore pas vu un seul bourrin courir en trois semaines.
    Bref, le déménagement... ça lui a fichu un méchant coup de barre mais ce soir il était de nouveau en forme.

    Je sais ce que vous attendez tous. Les photos et la vidéo du jour...

     

    Il ne peut pas s'empêcher de bricoler :

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    A quatre heures il a droit à son petit café en poudre. Il met bien son bavoir au cazou :

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    ATTENTION.

    ÂMES SENSIBLES S'ABSTENIR :

    vous allez regarder un... grand malade :

    Et là, c'est quand il me regarde partir pour que je sois encore plus triste... :

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  • BULLETIN N° 16 – MERCREDI 27.10.2010

    2ème jour après chimio

    17ème jour d'hospitalisation.

     

    Bon ce soir c'est moyen moins en ce qui me concerne. Notre RamboWarriorDeLaForce a toujours la pêche mais il est un peu comme moi... il préfère quand les blouses de la faculté lui disent "c'est NORMAL". Or, là, ils ont dit « c’est PAS normal »… Oui, figurez-vous que les globules blancs sont déjà en train de remonter à la vitesse du grand huit !!! Alors que ce qu’on attend d’eux actuellement, c’est qu’ils chutent jusqu’au niveau zéro ou approchant… Non seulement le fait qu’ils remontent n’est PAS NORMAL… mais aussi est assez rare. Il semblerait que Mon Chéri soit « chimio résistant »… ce qui pourrait vouloir dire qu’il faille recommencer depuis le début la chimio et lui en mettre une dose un peu plus conséquente !

    J’ai bien eu envie de pleurer tout à l’heure mais finalement j’ai décidé de me resservir un verre de bordeaux ! LAM : je t’emmerde… et profond encore. Désolée, mais ça soulage.

    Cela dit, relativisons... L'interne Gabby n'est pas ce qu'on a fait de plus "positif" dans le style j'annonce les nouvelles !!! Vivement demain.

    Là c'est quand il fait la désinfection des mains : ça l'amuse. Ne le contrarions pas. Il aime bien se faire la désinfection des mains. C'est fou, des fois on voit même pas qu'il a plein de machins branchés. Parfaitement autonome il est :-)

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    Là, c'est quand il explique le machin qui fait toc et qui dit si tu as des réflexes. ça fait mal.

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    Et là, ce sont mes nouveaux "souliers" :

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    Aujourd'hui Haut et Fort a décidé que tout serait en gras... Soit.