Début de visite très éprouvant... pour moi.

Mouche au fond de son lit. Le dossier même pas redressé.

Incapable de se lever, de parler, de tenir les yeux ouverts.

Après le sms de ce matin, même pas drôle sans les fautes d'orthographe à la pelle :

"Je suis resté à 37.9 toute la nuit. Ce matin, vertiges, vision trouble et mélangée. Après 15 mn d'auscultation, le toubib dit qu'il n'y a pas de troubles neurologiques".

J'ai donc pu constater à quel point il allait mal.

Quand il a été capable de parler... à peine audible, il m'a dit qu'il avait fait une crise d'angoisse (ce qu'il ne fait jamais... donc ça surprend) qui a été enrayée par une perf' d'Atarax.

Mais il tient quand même des discours comme :

"comment je vais bien pouvoir me sortir de là ?"

Et puis il dort et ne fait que dormir. Donc, je le regarde dormir en faisant des mots croisés.

L'infirmière est passée et il avait 38.2 :-( Putain pourvu que ça ne redémarre pas.

La patiente de la chambre voisine est une "démente" qui s'appelle Pascale et qui ne fait que hurler. Mouche aimerait des boules quiès pour dormir cette nuit.

Et puis à 18 heures le repas est arrivé et il a décidé de se forcer à manger.

Il n'a rien avalé depuis trois jours.

Il a dit que c'était dégueu... ce qui n'est pas son genre, mais il a mangé un peu : ASSIS dans son lit !

J'ai halluciné de le voir assis.

Le docteur est passé. Il a confirmé qu'il n'avait aucun trouble neurologique.

Ses sensations de vertiges seraient de l'hypotension orthostatique et cette impression de vue voilée une conséquence de la fatigue... de l'épuisement plutôt.

Il n'avait plus que 6 000 plaquettes ce matin, donc il a eu de nouveau une transfusion. 

On en est là.

Mais je ne sais pas, j'ai l'impression que demain sera un autre jour certes... mais aussi qu'il va refaire surface. Enfin !

Moi j'ai comme une sensation d'extrême fatigue aussi, de lassitude, de manque d'air...

Mais ma Poupée a fait provision d'œufs...

Hier Hervé n'a fait QUE dormir. Plus de force. Epuisement total.

Alors je le regarde dormir.

J'ai envoyé un mail à tous les docteurs pour leur faire part de ma détresse.

ça ne servira sans doute à rien car d'ailleurs je leur ai dit "je n'ai pas envie de vous rencontrer, je veux juste qu'on me dise qu'il va sortir", mais il fallait que je vide précisément tout ce que j'avais en tête dont je ne parle à personne.

Et puis, le médecin de garde (c'est week-end) un PH (praticien hospitalier) très doux, très calme, est venu et m'a UN PEU rassurée. Il nous a dit que pas mal de jours consécutifs avec de la fièvre, plusieurs jours sans manger justifient cette faiblesse.  L'organisme est fatigué.

Il a aussi dit que l'antibio semblait commencer à faire effet puisqu'on en était presque à 24 heures sans fièvre. Mais qu'il fallait que ça continue au moins 48 heures supplémentaires.

Bon.

Hervé a eu envie d'un jus de pomme alors il a bu un jus de pomme, sans nausée, sans douleur.

A l'instant où je m'apprêtais à écrire au Professeur F. + copie à Laurence pour leur faire part de ma tristesse, de mon angoisse, de mon inquiétude... Mouche, qui n'apprécie pas mes initiatives m'annonce qu'il a posé mes questions justement ce matin au Professeur F. et à Caroline son adjointe, suite à la grande réunion hebdomadaire du mardi de la faculté...

Donc je reporte à plus tard mon mail, au cazou.

Je m'inquiète en effet que cette fièvre ne tombe pas malgré toutes les recherches effectuées qui disent qu'il y a bien un foyer infectieux mais UN SEUL et pas un autre. Et trois antibiotiques maousses costauds qui tapent dessus comme des sourds. Tout est fait dans le bons sens, hémocultures dès qu'il y a fièvre, radio, scanner, échographie etc... Et ce matin encore une radio des dents puisque Mouche a eu mal aux dents vendredi et samedi. Jamais je ne mets en doute les compétences et la prise en charge.

Je m'inquiète que la chimio soit interrompue. Je sais qu'on ne peut subir de cure de chimio avec de la fièvre. Et c'est une bénédiction que Laurence soit intervenue dès lundi dernier alors qu'Hervé se présentait pour sa cure justement car ça aurait pu être fatal.

Je m'inquiète qu'en l'absence de chimio la maladie ne ré-apparaisse et que tout soit à refaire. Mouche lui-même, pas bien du tout hier, appréhendait de se retrouver à nouveau en secteur stérile.

J'aurai donc plus de détails tout à l'heure mais par SMS Mouche m'a rapporté succinctement ce qui lui a été dit :

"le Vidaza (la chimio) peut être arrêté un mois. La faculté trouve que je réponds bien au traitement. Et pour la fièvre, il est prévu un scanner général au cas où elle ne tomberait pas".

Voilà, ça apaise un tout petit peu mes angoisses et je jugerai tout à l'heure quand j'aurai le détail si je peux dormir sur mes deux oreilles et renoncer à mon courrier... Comme si on pouvait dormir sur ses deux oreilles

En outre, ceux dont j'ai le 06 ont reçu un sms très aimable de ma part leur annonçant que je renonçais à envoyer des sms au coup par coup... donnant des nouvelles en temps réel alors qu'en fait personne n'a demandé quoi que ce soit. Bon, ce n'est pas uniquement par altruisme. Je sais que la vie continue pour tout le monde et il n'y a rien de plus normal. Franchement je le pense à 200 %. Même moi parfois il m'arrive de vivre en ce moment ! Et j'imagine quand même quand vous êtes en plein bonheur ou en plein n'importe quoi d'autre ce que ça peut avoir de culpabilisant, déroutant, perturbant... je ne sais quel mot en "ant"... de recevoir un fucking sms "tout va bien" et dix minutes plus tard "tout va mal".

Donc, voilà, je tente toujours de donner des nouvelles ici le soir quand je rentre.

Je me sens fatiguée. Triste. Pas déprimée, triste. Je sais et je me doute à quel point ça doit être dur de tenter de me "remonter le moral". Mais ce n'est pas ce que je réclame. Les seules personnes qui pourraient me remonter le moral seraient celles qui pourraient me dire avec certitude : "Hervé est guéri". Personne ne peut faire ça. Je ne réclame pas non plus qu'on nous dise à quel point nous sommes merveilleux (quoique...) d'être si courageux. On n'a pas de putain d'autre choix.

Je sais à quel point ça doit être dur de trouver les mots parfois et franchement je trouve que la plupart d'entre vous êtes vraiment doués. J'apprécie. Le malade c'est Hervé. C'est lui qui souffre et se bat au quotidien avec parfois quelques baisses de régime qui font peur et mal. Je sais aussi que souvent "l'accompagnant" du malade est relégué en cinquième roue de carrosse voire oublié. Ce n'est vraiment pas mon cas. Et pourtant, et j'ai sans doute tort de le dire, je n'en peux plus des bonnes ondes positives, des prières, des il faut se battre... Les ondes, les prières, la bagarre, ça marche pas ! Enfin tout ça, ce ne sont que des expressions, et rien n'atteindra jamais le "je ne reconnais plus le visage de Mouche" reçu hier par sms, et je sais que tout est toujours bienveillant et part d'un sentiment de soutien. Je regrette déjà d'avoir dit tout ça mais bon...

Je suis fatiguée.

Edit de 20 h 37

Pas beaucoup de changement. Fièvre. Transfusion de plaquettes et comme il grelottait, je l'ai bien emballé :

Edit de mercredi 16 avril. 11 h 59

Pas de changement. 39.4 à 2 heures du matin... 38.5 au réveil.

La journée avait bien commencé avec l'annonce de deux bonnes nouvelles :

- l'échographie du cœur n'a révélé AUCUNE anomalie,

- pas de fièvre pendant plusieurs heures d'affilée.

J'ai eu tort de crier "victoiiiiiire".

La fièvre est revenue comme elle était partie + la gerbe + la fatigue.

Mouche n'a pas pu sortir pour se dégourdir un peu les jambes. De toute façon, il faisait froid aujourd'hui, beau, mais froid. A peine s'il arrive à se lever au prix d'efforts incroyables pour aller aux toilettes.

Voilà. Les blouses blanches ne comprennent pas. Il n'y a pas d'autres foyers d'infections. Ils font régulièrement des hémocultures pour chercher. Rien.

Mouche a peur de se retrouver en secteur stérile.

Et moi, j'ai pas le moral.

La vie est une pute et j'ai parfois l'impression qu'on a pas les moyens de se l'offrir.

Encore 39.2 cette nuit.
Puis 37.4 en début de matinée et 38.4 à l'instant.
Chier...

On espère, il faut environ 36 à 48 heures pour que le nouvel antibio fasse effet.

Donc pas de sortie pour l'instant.
Bon dimanche à tous.