Pas "trop" mal supportée pour l'instant puisqu'il n'y a ni fièvre ni nausées...

et toujours pas d'apparition de GvH due à l'arrêt de l'immunossuppresseur,

mais,

- grosse grosse fatigue,

- fortes douleurs locales à l'emplacement des injections,

et c'est très contraignant d'aller chaque jour à l'hôpital (mais mieux que d'y passer 4 à 6 semaines consécutives).

Heureusement, il y a toujours vos petits mots et notre So(u)rcier personnel qui agit dans l'ombre.

Nous sommes arrivés à l'hôpital vers 9 heures et en sommes repartis vers 15 h (avec une coupure d'une heure pour aller manger : l'appétit est toujours là, on est toujours aussi gros !).

Hervé est content, "ça" se passe dans le service du 6ème étage, mais du bon côté du couloir, là où il est connu. Où les infirmières, les aide-soignantes sont adorables, le connaissent, le reconnaissent, l'appellent par son nom dès qu'il apparaît tout ça ! C'est important.

D'abord il y a eu la prise de sang puis il a fallu attendre le résultat pour savoir où il en était. Les plaquettes ont encore chuté, les blancs et les rouges aussi... donc aucun doute (s'il en subsistait encore un...) la maladie cette pute est bel et bien de retour. Laurence a demandé s'il avait changé d'avis. Non. Donc, comme prévu ça se passera ainsi : deux injections par jour pendant 7 jours (ça s'appelle une cure) puis arrêt pendant 3 semaines et rebelote. Il faudra au minimum 5 ou 6 cures avant de voir les bénéfices éventuels. Entre temps, les blancs, les rouges vont dégringoler sans qu'il y ait aplasie profonde (comme ça aurait été le cas en secteur stérile) mais le "sujet" sera plus que jamais fragile et devra se protéger des infections : GRANDIOSE... on est en plein hiver ou presque ! Deux fois par semaine, contrôle de la numération sanguine et rien d'autre... Ah si, prise de Zofren pour éviter les nausées.

C'était un peu long pour cette première fois mais pour les autres jours les infirmières lui ont dit : "vous appelez quand vous partez de chez vous et dès que vous arrivez on vous fait les injections". Comme ça, il n'a pas à attendre. Aujourd'hui il est parti seul à l'hôpital (environ 20 kms) mais s'il se sent moins en forme les autres jours, nous pourrons faire appel à un VSL.

Voilà notre warrior à la sortie du service. Il n'a pas trouvé tout de suite où mettre le masque... MDR : 

Et là, c'est une de ses cuisses ce matin... Elles sont toutes les deux dans cet état. C'était "prévu" et quasi certain. C'est douloureux. Donc les injections auront lieu alternativement : dans les cuisses, dans le ventre, dans les bras... Comme ça, il aura mal partout ! Cool.

LA bonne nouvelle : pas de nausées ! Et il pourra fréquenter ces petites choses en dessous... tant qu'il n'y a pas de virus, microbes etc...

EDIT de 18 h 02 : le nouveau traitement (décrit ci-dessous) commence lundi.

Bon week-end à tous :-)

...................................

Tout à l'heure nous appellerons Laurence pour lui dire quel traitement nous avons choisi. Elle nous a demandé de réfléchir jusqu'à aujourd'hui car oui, nous avons le choix entre deux traitements...

Première option : 4 à 6 semaines en secteur stérile avec chimio ablative, aplasie médullaire, risques d'infections et j'en oublie. Mais ce traitement lui a déjà été administré plusieurs fois. La rémission a été totale, les blastes (cellules cancéreuses) ont toutes disparues mais sont TOUJOURS revenues. Et puis, l'état des poumons de Mouche n'encouragent plus ce genre de traitement violent...

Deuxième option : un nouveau traitement avec un produit récent le Vidaza (je vous déconseille d'aller lire) qui se déroulerait ainsi : chimio tous les jours pendant 7 jours consécutifs (samedi et dimanche compris), puis arrêt pendant trois semaines puis retraitement pendant 7 jours etc...

Ce traitement plus "léger" est proposé aux patients qui n'ont pas plus de 30 % de blastes dans le corps. Et aussi qui sont en bonne santé. Car oui, Mouche est "en bonne santé", ce qui est vraiment le paradoxe ultime. Et il n'a "que" 20 % de blastes. C'est énorme mais idéal pour tenter ce traitement. Par ailleurs, la numération sanguine d'Hervé (prise de sang) est "correcte". A part les plaquettes qui chutent, les glogules rouges et blancs sont encore à un bon niveau. En général ce traitement est bien toléré...

Il y a donc quand même plusieurs conditions favorables.

Laurence a exclu pour l'instant la transfusion des lymphocites T (celles qui sont au congélo) du Virginien comme je l'évoquais récemment parce qu'elle provoquerait immanquablement une GvH très importante qui altèrerait considérablement la qualité de vie. En outre, le Néoral (anti-rejet) arrêté depuis hier ne sera éliminé que dans trois mois environ et donc cet arrêt peut également provoquer de la GvH.

Voilà, nous saurons sans doute cet après-midi quand commence le traitement. Pour l'instant, je n'en sais pas plus que ça. Je tenterai de vous tenir informés si je m'en sens la force sans m'effondrer.
Depuis hier, c'est très très dur. Nous envisageons le pire car il est envisageable. Laurence ne nous a pas caché qu'après une auto-greffe en 2011, une rechute en 2012 puis une greffe suivie d'une nouvelle rechute... le pronostic n'est pas le plus optimiste qu'il pourrait être. Mais tant qu'il y aura des traitements nous les tenterons.

Nous parlons beaucoup Mouche et moi. Il dit que les précédents traitements nous avaient trop séparés et c'est ce qui leur a nui. Cette fois, il rentrera à la maison tous les jours. Nous serons ensemble. Je ne travaille plus. Je ne sais pas si la sécu va estimer qu'il peut de nouveau toucher des indemnités. Mais aujourd'hui je n'ai plus peur que d'une seule chose : perdre Hervé. Sans lui, la vie c'est NON ! On se dit toutes les horreurs qui nous traversent l'esprit. Il comprend ce que je dis parce qu'il a essayé de se mettre à ma place et pense que si c'était moi qui étais malade il dit aussi qu'il réagirait ainsi. Mais bon, ce sont des serments et des idées noires, comme quand il dit "je ne verrai pas grandir Anaël". Nous avons décidé de ne plus rester dans le noir à scruter le plafond et se laisser envahir par la laideur possible de l'avenir. Cette nuit il a "insomnié" de 5 h à 7 h sans me réveiller... et lorsque je me suis réveillée à mon tour il dormait si bien que je ne l'ai pas réveillé. Fini tout ça. C'est incroyable comme être éveillé dans le noir peut-être nocif !!!

Je sais et je comprends à quel point ça doit être diffile voire impossible pour vous de trouver des mots. C'est simplement qu'il n'y en a pas, mais finalement vous réussissez quand même très bien et ceux que je découvre me touchent infiniment. Je me sens entourée et aimée comme jamais j'ai l'impression de l'avoir été, je crois. Mais comme souvent dans ces cas là c'est de la personne dont on attend le plus que proviennent les pires tourments. En même temps, c'est logique finalement ! Je serais moins effondrée, moins anéantie si Mouche n'était la personne unique et essentielle qu'il est.

Quant à Mouche, il a toujours sa boîte mail (et je vous redis que nous faisons "boîte à part"...) mouche-de@live.fr