Et bien voilà depuis le temps que je vous en parle... sans vous en parler... le moment est venu de vous faire un cours que j'intitulerai : "la GvH pour les nuls". Non parce que je mets en doute vos capacités intellectuelles mais parce que je vais essayer de faire simple dans la mesure où si moi j'ai compris... vous devriez comprendre...

Depuis quelque temps Hervé a parfois mal au ventre, il est de plus en plus fatigué (mais fatigué à un point...) et il a des démangeaisons et des plaques sur le corps (surtout le dos et le cou). Aujourd'hui avait lieu son rendez-vous à l'hôpital et bien sûr Laurence a parlé de GvH (Graft versus Host ou La maladie du Greffon contre l'Hôte). Il semblerait qu'elle ne soit pas encore déclarée car c'est encore tolérable. Bref Hervé a de la chance... car si c'était vraiment déclaré ce serait insupportable. Donc, pour l'instant pas de traitement supplémentaire mais à la moindre aggravation "vous rappliquez dare dare" qu'elle dit ! Elle dit aussi que ça peut disparaître, stagner ou empirer... Nous voilà renseignés !

Comme d'habitude la réaction de l'intéressé est Lao Tseuienne : "on va pas s'inquièter avant le coup...".

Sinon, le virus qui était tapi a pratiquement disparu.

La GvH, qu'est-ce que c'est ?

Dans les premiers mois suivant la greffe, les cellules souches provenant du greffon (les lymphocytes T) considèrent certains des tissus ou organes sains comme étrangers et vont tenter de les détruire. C'est con mais c'est comme ça, le Virginien ne se sent pas complètement chez lui. Comme m'a dit Mouche tout à l'heure : "je ne serai jamais vraiment tout à fait Virginien... mon coeur, ma peau, mes os... restent tlemcénien". Ce combat, c'est ça la GvH.

Elle attaque notamment : la peau (rougeurs et démangeaisons), le tube digestif et les intestins (diarrhée, vomissements), le foie (jaunisse). Si la réaction survient dans les 4 mois qui suivent la greffe, on parle de GvH aiguë. Elle s'évalue de 0 (aucune réaction) à 4 (quand la réaction est très importante). Cette complication peut mettre la vie en danger.

La prise en charge de la GvH se fait en deux phases :

- phase préventive : choisir un donneur avec la meilleure compatibilité possible (c'est le cas) et prescrire des immunosuppresseurs (le Néoral qui a diminué de 200 mg depuis le début à 60 mg actuellement... mais cette fois, Laurence n'a pas diminué la dose même si elle souhaite qu'Hervé n'en prenne plus d'ici juin... ça paraît compromis !) et un traitement (plein de cachets) pour prévenir les infections.

- phase thérapeutique : surveillance étroite. Les bilans sanguins permettent de détecter une anomalie et le cas échéant de mettre en place les traitements efficaces appropriés au grade de la GvH (je le repète, pour l'instant pas de traitement supplémentaire pour Hervé).

Selon le grade de la GvH, cette période peut être très éprouvante (c'est pourquoi je m'inquiète) car elle est fréquemment accompagnée de fatigue et d'une fonte musculaire. L'image corporelle peut aussi être affectée en raison des effets secondaires des traitements (fortes doses de corticoïdes).

Si la GvH survient plus de trois mois après la greffe, 'mais rarement après un an)... il s'agit alors de GvH chronique. C'est une forme beaucoup plus complexe mais beaucoup moins agressive qu'une aiguë. Elle nécessite des traitements prolongés mais à des doses moins fortes que celles utilisées pour la forme aiguë. Les organes les plus fréquemment atteints sont la peau, la bouche et les yeux. Quand il s'agit des poumons, cela nécessite une prise en charge spécifique et un suivi en pneumologie. Joie.

Une GvH modérée peut annoncer de bonnes nouvelles. En effet, les cellules du greffon s'attaquent aussi aux cellules "malades" et, dans le cas où certaines d'entre elles n'auraient pas été détruites par le conditionnement (chimios), les lymphocytes provenant du greffon peuvent les détruire. C'est l'effet GvM (Graft versus Malignancy - Effet du greffon contre la maladie).

Le risque de rechute de la maladie. Ce risque existe et dépend de chaque situation. Plus le temps passe, plus le risque de rechute devient faible ; après un certain nombre d'années, ce risque devient si faible qu'on peut parler de guérison...

La preuve en images qu'il est diminué. Il a perdu au bras de fer !

Mais il se vengera :

Et vous, vous ne pourrez plus dire que vous ne savez pas tout sur la GvH.

Rapide compte-rendu de la visite de lundi.

Le virus ACMV refait une apparition. Tapi dans l'ombre, il ne se montre pas très virulent. Donc, Laurence dit "on surveille, mais on ne traite pas". Cela signifie pas de nouveaux médicaments.

En outre, elle a encore diminué les anti-rejets... En décembre Mouche prenait 20 comprimés par jour de Néoral, il n'en est plus qu'à 6 par jour. Le but pour Laurence étant d'arriver à 0 car elle veut que le Warrior se défende tout seul comme tout le monde un grand. Pour nous, ça fait un peu peur évidemment car cela veut dire qu'il sera encore plus à la merci de toutes les attaques de tous les vérolés de la planète !

Les patients que Mouche a rencontrés cette fois-ci ne sont encore pas des références, et pour la plupart en piteux état... Une est arrivée en fauteuil roulant et expliquait qu'il y a trois marches pour entrer chez elle... son mari est obligé de la porter... Mais ça ne déprime pas Mouche, c'est l'essentiel.

Il y a un patient particulièrement détestable qui en outre tutoie tout le monde, même les médecins, ne parle QUE de lui, mais toujours en Raymond la Science prêt à déboulonner le premier qui n'est pas de son avis. Par exemple l'alcool est formellement interdit avec la prise des médicaments... tout comme le jus de pamplemousse (allez savoir...). Et bien, Môssieur boit un verre de vin par repas et l'autre jour s'est mis dans une colère noire parce qu'on ne lui avait pas parlé des effets du pamplemousse. Il a par ailleurs besoin d'une transfusion de plaquettes deux fois par semaine (Mouche n'a JAMAIS eu aucune transfusion, ni sang, ni plaquettes depuis décembre...) et bien, pour celle de vendredi il a dit qu'il ne viendrait pas parce qu'il a autre chose à faire. Il est aussi un des rares avec un ou deux autres à ne pas porter de masque... Bref... Encore une personne qu'on voudrait pouvoir éviter !

Sinon, les assurances demandent encore des preuves que le malade n'est pas imaginaire et s'il ne serait pas en état de reprendre le boulot. Laurence a dû s'énerver au-dedans d'elle-même en remplissant le questionnaire car à la question : "une reprise totale ou partielle du travail est-elle envisageable ?" Elle a répondu : "???" Et à la question "dans combien de temps ?" elle a noté : "impossible à dire". A se demander si les prétendus "médecins conseils" de ces administrations n'ont pas arrêté leurs études en 3ème année. Il est certain qu'il est plus simple d'encaisser les mensualités pendant des années que de payer les indemnités DUES !

Tous les quelques jours, il faut évidemment refaire le pansement de la voie centrale. Pour respecter le trou de la sécu, nous avons voulu embaucher une infirmière low cost :

Mais ça a un peu fait peur au patient :

 Alors nous sommes revenus aux valeurs sûres et à l'infirmière diplômée même si elle a des trous à son pantalon :

Telle mère, telle fille :

Et comme toujours, tout finit en pestacle :

Avant d'aller faire ses courses :

Fier de présenter son invention non encore brevetée et super économique : le séchoir à pâtes fraîches faites main :

Au cinéma, quel film avons-nous vu ?

A table sous le cagnard... mais le soleil lui est interdit, alors on protège avec les moyens du bord :

Petite mine je trouve :-( J'espère que la sieste aura été réparatrice...

Edit de Nantes du lundi 6 mai.

Finalement, je me suis encore inquiétée pour queud, il va bien. Il est beau non ?

Voici Monsieur Mouche :

Et Ma Fée :

 Et ce matin, il est allé me cueillir des fleufleurs au jardin :

Mouche va bien.

On ne cesse de s'en étonner car tous les "copains greffés" qu'il rencontre lors de ses visites à l'hôpital sont vraiment mal en point. Beaucoup de GvH (Graft Versus Host - Maladie du greffon contre l'hôte) qui peuvent atteindre la peau, les poumons, le foie, d'effets secondaires et/ou indésirables. Mais le warrior continue de warrioriser. Vendredi il a eu son premier rappel de vaccinations et hier il n'était pas bien en forme. Mais aujourd'hui il va nettement mieux. Et lorsque que je suis rentrée du boulot ce midi, il avait endossé sa tenue préférée et cuisinait depuis le matin... de bons petits plats mijotés d'hiver comme il se doit.

Vivement ce soir que je puisse me régaler. D'ailleurs il est 18 h 03 et j'ai l'estomac dans les talonnettes.

Mais revenons-en à notre mouton. Tous les taux (blancs, rouges, plaquettes) sont nickel et la dernière Chimère était toujours 100 % Virginienne, alors que les "copains greffés" ont tous eu des dons familiaux ah la famille !!! et sont bien en dessous. Vive le Virginien !!!

Evidemment la fatigue est toujours d'actualité mais Laurence assure que c'est NORMAL.

Les siestes OBLIGATOIRES durent parfois plusieurs heures.

Les endroits peuplés sont toujours interdits sans masque ainsi que les endroits animaliers, mais on s'en passe bien. Et puis, je lui ai rendu ses clés de voiture... Des fois, il s'en va vadrouiller seul le ouf.

En juillet, nous sommes invités à un mariage, et Laurence a dit que si tout continuait comme ça nous pourrions y aller. A condition que les mariés, leurs familles et amis (eurcke) ne soient pas vérolés !

Et la prochaine visite à l'hosto aura lieu le 13 mai... ce qui signifie dans PLUS DE 15 jours. Pour vous ça ne veut peut-être rien dire mais on va finir par oublier d'y aller !!!

Sinon, il est toujours prompt  à faire le onc.

Et ma Poupée Fée et moi on est hyper propres.

Bon, j'ai bien compris la dernière photo ne vous a pas plu, pourtant je la trouvais lolante et nous avions bien rigolé ce matin là.

Donc en voici d'autres.

Il y a peu nous fêtions les 4 ans de notre Poupée et ensuite nous allions faire de la balançoire au parc et on se les pelait grave...

Aujourd'hui nous allions au même endroit à trotinette et nous avons eu chaud. Le warrior ne nous a pas accompagnées à pieds car il est crevé. Il a pris ma voiture à réaction qui ne va pas tarder à exploser. Elle fait un bruit d'avion qui se pose. (Différent du bruit de l'avion qui décolle. Penser à appeler le garage demain !)

Aujourd'hui c'était la visite à l'hôpital.

La dernière avait eu lieu jeudi 5 avril et la prochaine est fixée au vendredi 26. C'est peut-être un détail pour vous, mais pour nous ça veut dire beaucoup !

Les analyses de sang sont nickel (plaquettes, globules blancs, globules rouges au taquet).

Le seul hic est que la dernière fois une couillasse l'infirmière a mal refait le pansement de la voie centrale et que du coup la plaie... enfin l'endroit où il y a le trou dans le buffet est très légèrement infecté. Il faut surveiller. Si ça fait mal, si ça pique, s'il y a de la fièvre, il faut aller à l'hôpital la faire enlever. Ce serait dommage car elle devrait (si tout continue ainsi) être retirée dans deux ou trois mois. Cela va de toute façon necessiter une légère intervention car les chairs se sont reformées autour des tuyaux et donc... eurck, c'est dégueu rien que d'y penser.

Sinon, Mouche a demandé s'il pouvait recommencer à vivre "normalement", comme sortir sans masque dans les endroits fermés par exemple. La réponse est "non". Dès qu'il y a du monde (ce qui est à éviter encore) il faut un masque. C'est encore trop tôt pour faire le jeune homme.

Il est vrai que, presque quatre mois depuis la greffe, c'est encore récent... même si les autres "collègues greffés" comme il les appelle, sont TOUS dans un état pas rassurant. Par exemple, aujourd'hui Laurence a encore baissé les immunossuppresseurs. Je vous rappelle qu'après la greffe Hervé en prenait 100 mg, 2 fois par jour, puis 90, puis 80, puis 70, puis 60, puis 50... et là, il en est depuis ce soir à 40 mg. Ses "collègues"... même ceux qui ont été greffés bien avant lui en sont pour certains à 150 ou 100 mg (deux fois par jour) et multiplient les pathologies pas choupines. C'est difficile de ne pas y penser. Diminuer l'anti-rejet nous impressionne beaucoup mais Laurence insiste beaucoup également. Il FAUT qu'Hervé reconstitue son propre système immunitaire (qu'il n'a toujours pas actuellement) sans l'aide de médicaments...

En outre, la fatigue est toujours considérable et Hervé se couche et DORT entre une et trois heures chaque après-midi. Mais sinon, ça va, comparé à ses "collègues" et au fait qu'il soit un nouveau-né de quatre mois !

Certaines s'inquiètent... mais évidemment je n'ai pas laisssé le Warrior tout seul. Comme son papa habite a une demi-heure de Beaune, pendant que je festivalise, il se repose chez papa.

Les résultats des dernières analyses sont bons.

Le nombre de médicaments a encore diminué.

La prochaine visite à l'hôpital est dans 10 jours.

Il y a juste une "petite" infection qui traîne mais qui ne se déclare pas et les siestes sont toujours aussi longues et indispensables.
Et comme vous pouvez le constater, il est toujours prompt à la déconne dès potron...

Aujourd'hui, journée très chargée pour le Warrior : ce matin rendez-vous professionnel avec des enfoirés qui servent à rien, début d'après-m' coiffeur, puis promenade au bord de l'eau avec des animaux (comme disait Tahar), puis cinéma, puis essayage de vélo électrique (Moustache il s'appelle et il est absolument génial... mais hyper cher, si vous voulez vous côtiser, il nous en faut deux, merci).

Vous remarquerez que dans ce programme de ministre, il n'y a pas le mot "sieste". Bon d'accord, là présentement il est 19 h et Môssieur fait une sieste apéritive mais quand même : chapeau bas !

Un "cherchez Charlie" complètement foireux :

Par contre hier soir, c'était atelier "extincteurs"... avec Sandrine et Kiki. Aucun voisin ne s'est plaint, pourtant nous avons fait du bruit. Désolée, les photos sont floutes mais c'était la nuit et on rigoulait trop. On a tout salopé la placette !

Ah oui dernière chose pendant que je vous tiens... il faut que je vous montre mes cheveux. Si, si il le faut, et je vous assure que c'est pas fastoche de prendre en photo le derrière de sa propre tête. Depuis que j'utilise les produits de c'te génie, j'ai le poil soyeux : 

Si elle est pas trop merveilleuse la vie !!!

Quelques nouvelles avant que je ne me fasse sonner les cloches de Pâques ah ah ah !

Je ne sais plus si je vous ai dit que "nous" étions repassés à UNE VISITE PAR SEMAINE !

Question taux : tout est OK... une numération de jeune homme !

Les virus ? Quels virus ??? Zéro trace de virus in his blood.

GvH ? Hein ? Qué GvH ???

Bon on reste vigilants parce que les "copains greffes" de Mouche (comme ils les appellent) sont TOUS mal en point... Et la semaine prochaine, il va refaire tous ses vaccins du troisième mois. Oui, comme un bébé !