Tout s'est brusquement accéléré et Laurence (Anyways) a décidé qu'elle ne voulait plus de nous. On ne se l'est pas fait dire deux fois. Les neutros sont tellement nombreux que c'est tout juste si notre Héros ne pourrait pas en donner. Il prend bien ses médicaments (très très très nombreux aussi, mais pas autant que les neutros) par la bouche sans gerber. Il n'y a pas encore l'ombre d'une GvH à l'horizon.

Alors voilà ce qui s'est passé vers midi aujourd'hui, il a dit ciao bye bye à sa chambre d'enfant :

Le masque "bec de canard" était obligatoire pour traverser l'hôpital. Mais il est du meilleur effet, surtout de profil !

Dès le retour, il a essayé sa nouvelle tenue de Master qui lui va à merveille.

 Notre Poupée était toute émue de retrouver "sa" Mouche".

Evidemment Hervé a retrouvé le chemin de sa cuisine, et lorsque je suis rentrée du boulot ce soir le "bon manger" était prêt... Pourtant il a dormi pratiquement tout l'après-midi. Il est immensément fatigué. Il a mal aux jambes. Mais c'est normal !

Comme vous pouvez le constater il est "rebranché" car un rein ne fonctionne pas très bien :-( Une infirmière viendra donc le brancher chaque soir et le débrancher chaque matin. Mais c'est mieux que d'être branché à l'hôpital, attaché à une table et en plus, joie bonheur, le pied d'perf roule très bien.

La suite du programme : le mardi et le vendredi (pendant plusieurs semaines/mois), retour à l'hôpital de jour (prévoir la journée) pour voir comment tout cela évolue. La ponction de moelle n'a finalement pas été faite. Elle le sera mardi et il sera grand temps que je vous parle de la Chimère...

Je ne trouve pas les mots pour vous parler de ce retour. Le bonheur se mêle à l'inquiétude.

ça sent l'écurie

2 200 globules DONT 1 000 neutrophiles !

(je rappelle que les neutros doivent être à 500 pendant 5 jours consécutifs pour sortir)

L'interne du jour (une fille !!!) était ravie, stupéfaite, enchantée de nous annoncer que TOUT se passait tellement bien que c'en était rare. A part un petit mal de bidon surveillé de près, RAS.

Aurélien a dit, "vous sortez si et seulement si :

- vos neutrophiles dépassent les 500 cinq jours de suite (ils sont 560 aujourd'hui),

- vous réussissez à prendre vos médicaments par la bouche sans dégueuler (une bonne trentaine par jour, penser à acheter un pilulier),

- vous ne développez pas de GvH".

Les trois conditions doivent être réunies. Ce n'est pas au choix !

Avec ces nouvelles qui font très bizarre à entendre, sachant qu'on nous avait prédit une hospitalisation de 6 à 8 semaines, Hervé pourrait sortir en milieu ou fin de semaine prochaine !!! Soit 5 semaines ou 5 semaines et demi.
Tous les médecins le félicitent et Aurélien est tellement rassuré qu'il prend 4 jours pour aller skier. On ne le revoit plus avant lundi.

Depuis hier, j'ai pu amener des vêtements "normaux" à Hervé qui se pavane.

Mais comme il n'a pas maigri, au bout d'un moment le jean serre un peu aux entournures alors il fait le cake.

Et certaines ont réclamé le détail de la culotte :

Quant à moi je suis toujours l'élégance personnifiée. J'ai la peau sèche, les cheveux secs... mais au moins j'ai pas les ongles en ratatouille niçoise :

A U R É L I E N

Et comme ma Mouche ne se sentait pas "l'objet" principal de cette future note... il a dit "no photo, no video".

Aurélien a dit que tout se passait bien même si le risque de GvH aiguë peut encore intervenir dans les prochains jours, ce qui retarderait la sortie (peut-être dans une dizaine de jours !!!)... ou dans les mois qui viennent. La bouffe n'est plus stérile mais pas bien appétissante. J'ai pu lui amener des jeans et des caleçons ("prout de dragon, trou dans le caleçon") à lui. Mais sur l'échelle de richter de la fatigue, le taux s'élève à environ 9.99 sur 10. Le moindre mouvement l'épuise :-(

Une ponction de moelle aura lieu vendredi, soit une semaine avant la date prévue (c'est bien !) et nous n'en aurons les résultats que 15 jours plus tard. Il est grand temps que je vous parle de la chimère...

Y'a un truc qui se passe entre Aurélien et moi.

Hier, je le croise dans le couloir, c'est là qu'il me fait son sourire trois bis en me disant "Bonjour madame" et j'ai envie de le mordre. Ben oui, madame, j'aime pas. Mademoiselle non plus, j'ai plus 12 ans malgré ma voix de pucelle. Je suis du genre "bonjour tout court" voyez-vous ! J'entre dans la chambre du malade : HILARE qui m'explique que la visite vient juste d'avoir lieu. Quand je dis visite, je veux dire LA visite d'Aurélien. Il y a deux visites d'Aurélien, une le matin, genre : "comme s'est passée la nuit ?" et une en fin d'après-m' genre "comment s'est passée la journée ?".

Aujourd'hui je visite le malade... je m'éternise, je m'éternise... et après il faut bien que je vaque. Plus tard, j'appelle le warrior, (téléphoniquement parlant) HILARE qui me dit "à peine t'étais sortie qu'Aurélien est entré et me dit : AH JE VIENS JUSTE DE RATER VOTRE DAME, je viens de la voir partir !". Bon, votre dame, j'aime pas non plus... Mais le truc c'est "j'ai raté votre dame" non ?.. ça veut dire qu'il veut me voir ? Qu'en pensez-vous ? Bon demain, je le coince, demain, je le coince, demain, je le coince...

Sinon, j'ai pécho Nicolas, l'infirmier super gentil, à l'insu de son gré mais il est flou et on a beau dire, c'est pas Aurélien alors ça vaut pas :

Sinon, j'adore les anniv' qui durent plusieurs jours. Aujourd'hui j'ai eu un gâteau en forme de galette des Rois comme quand j'étais mouflette. J'ai soufflé toutes mes bougies d'un seul coup et tout le monde était épaté. Il y avait même des feux d'artifice sur la galette. La folie ! La fève, même pas on a triché et c'est la Poupée qui l'a eue !

Et du coup, parce que je le vaux bien, j'ai encore eu un cadeau. Un sac de la part de mes choux d'amour, Lamélo et Baptiste. Une tuerie moi je dis pour causer d'jeunz. EXACTEMENT ce que j'aurais choisi. Je suis ravie.

Ah oui, au fait, sinon, le warrior va bien mais moyen. Sur une échelle de 10, la fatigue doit se situer autour de 8 ou 9, et ce soir, il avait un peu la gerbe. Moi je me console en regardant mon sac.

EDIT DE LUNDI MATIN 7 JANVIER

Sms de 9 h 48 : "j'ai passé une bonne nuit et je suis en bonne forme."

Pour rassurer Carole, s'il ne parle plus de la gerbe c'est qu'il n'y a plus de gerbe.

P..... ce qu'il est beau ce sac. Je vais aller me pavaner sur le trottoir dans ma rue tiens !

Aujourd'hui, même si vous aurez du mal à le croire en lisant, regardant et écoutant la suite, c'était pas la forme olympique. Le temps des siestes, des repos et autres assoupissements est revenu. La fatigue est monumentale. Le moindre effort est sur-warrior ! L'épisode fiévreux de la nuit n'y est sans doute pas étranger. Mais Aurélien, cette constellation, explique que c'est sans doute un effet de la "greffe qui prend"... Bref, ça doit s'agiter dans le dedans de lui-même (pas d'Aurélien bande de coquines !!! de Mouche !) et ça se voit un peu à l'extérieur. Alors forcément, la sortie du "tout stérile" est reportée à une date ultérieure.

Mouche est déçu, du coup il met sa tête sur le côté, genre "je vais écrire un poème" et il lance un S.O.S.

De plus il est victime d'un effet secondaire des plus désquamatif de la chimio. Et comme toujours, ça va plus vite en le montrant qu'en le disant. Moi je dis, c'est le mauvais qui s'en va :

Mais rassurez-vous il reprend du poil dès que nous nous mettons à jouer aux cartes.

Et pour faire encore bien de la peine, voilà le moment du repas :

Et puis là... le drame. Toutes mes confuses à ceux qui ont les oreilles fragiles (excepté Sandrine qu'est sourde comme un pot) vous pouvez baisser le son, c'est la maison qui vous le recommande.

C'est bon j'ai compris vos messages. Vous n'avez pas apprécié que je remonte les bretelles de votre héros et vous m'avez bien "sonné les cloches" aussi en DM. Je ne vous en sais pas gré mais j'ai pris note et j'ai tout reçu 5/5. J'ai peut-être un peu trop tendance à vouloir le protéger maladroitement et à m'assurer avec certitude, à vouloir le faire jurer cracher que dès son retour il sera "raisonnablement raisonnable" et que je n'aurais plus des palpitations. En fait, dire que je me sens rassurée tant qu'il est attaché à sa table c'est un peu comme dire que je me décharge de pas mal de choses et c'est sans doute vrai. C'est aussi que pour LA PREMIERE FOIS, j'ai une totale confiance en l'équipe qui l'entoure et que la surveillance et les soins rapprochés dont il fait l'objet 24h/24 sont un sacré soulagement. Ce service me réconcilie un peu avec l'hôpital et tout ce qui porte blouses blanches ou vertes, masques, charlottes et sur-chaussures. Ce n'est pas tant une question de compétence car je suis persuadée que lors des précédentes hospitalisations (7... ou 8 ??? je ne parviens même plus à compter) il était bien soigné et qu'ils ont tout fait pour pouvoir éviter la greffe, mais c'était différent, moins humain, moins concerné, moins d'Aurélien, plus mécanique et surtout il n'y avait pas cette gentillesse, cette connivence, cette proximité, cet humour, cette conscience professionnelle et j'en passe... Néanmoins, c'est mon Homme qu'ils détiennent et j'ai pas envie qu'ils me le rendent en pièces détachées.

Nous n'avons pas encore les résultats des analyses de sang de ce matin mais le week end c'est toujours un peu... compliqué ! Et d'ailleurs, c'est à peine s'ils tiennent compte des résultats du week end qui doivent faire l'objet d'analyses plus poussées dès le lundi !!! Ce matin, le premier SMS disait : "j'ai fait un épisode de palud cette nuit, mais ça va mieux...". J'en saurai plus en fin d'après midi (avant je vais aller bosser un peu), mais je suppose qu'il s'agissait de fièvre, frissons et tout le toutim. Joie !

Et si vous le permettez, je vais changer de sujet et commencer par vous présenter Michelle :

Michelle, c'est elle, là haut dessus. Ainsi prénominée par Notre Poupée qui n'avait que deux ans quand elle l'a baptisée et nous ne savons pas où elle est allée chercher ce prénom d'un autre temps ni comment elle a pu décréter doctement : "c'est une fille !"

Mais c'est surtout ce qui entoure Michelle que je tiens à vous montrer. Hier donc, c'était mon anniv' et bien que je n'en ai pas parlé cette année, beaucoup d'entre vous s'en sont souvenus, ça me touche. Même si je DéTESTE vieillir d'autant que dans mon âge il y a un 4 mais qui n'est pas au bon endroit... Bref, n'en parlons plus.

Autour de Michelle, voilà ce que je vous présente, une avalanche de cadeaux (et je ne peux vous montrer les gentils mails et SMS... je préfère, et de loin les cadeaux mais j'aime bien les gentils mots) :

J'ai pitié de vos vieux yeux alors voilà en plan rapproché : une carte qui fait peur de la part du Dada (qui contribue à 95 % à ma collec' de cartes) et de sa meuf et une Wonderbox Nuit Romantique de la part d'Amaury, ce garçon unique, étrange et secret qui me touche tant quand il ne m'énerve pas.

Une bouteille provenant d'un Chevalier (que vous rencontrez souvent ici sous le pseudo de Mister Loup) qui connaît mes goûts en matière liquide, qui a calligraphié Pascale avec des stylos qui brillent et rédiger la carte avec le gateau dont je ne vous livre pas le texte évidemment.

Deux livres pour Mouche et moi (on partage tout, même nos cadeaux d'anniv') et la carte brillante aussi avec un Père No' en traîneau d'une personne que vous croisez encore plus souvent. Elle est proche et lointaine et fait partie des rencontres bienheureuses que nous n'aurions pas faites sans ce blog. Jadis elle portait ces lunettes (première page du livre 90 livres cultes à l'usage des personnes pressées)

Et si elle avait eu la bonne idée de me le faire parvenir avant, je ne me serais peut-être pas infligé cette purge.

Et les DVD proviennent de Bibi qui en 40 ans de présence toujours bienveillante connaît mes affections... :

Merci à tous. J'écrase une larmichette.

EDIT de 13 h 27.

Echange de sms, en totale VO, branchez vos décodeurs :

Mouche : "1 200 globules blancs, 10 hémoglobine, 358 000 plaquettes.

Moi : Tu redeviens sortable !

- T couille.

- P.

- Ah c la P en chef ki mtrète de P.

- Lol.

- G bien rtenu la lson. Jveu resté à lopital.

- T couille.

- P."

Bon je crois que nous avons été un peu durs avec notre malade mais il l'a bien cherché et aujourd'hui il a fait profil bas. Chaque chose en son temps. Et pour qu'il garde le sourire, je l'ai encore laissé gagner aux cartes. Il jubile ! Et il m'a promis sur la tête de sa première blaste de ne plus me faire faire du mouron inutilement et sans réfléchir !

Evidemment comme le faisaient remarquer Carole et La Pyr. les médecins ne le laisseront pas sortir s'il y a le moindre risque qu'il soit réhospitalisé 24 heures plus tard. C'est eux qui auront le dernier mot. D'autant que cette greffe en pleine période hivernale décuple les risques de contamination à microbes et virus et qu'en plus nous sommes en plein pic d'épidémie de grippes et de gastros qui peuvent être bien plus inquiétantes et graves chez un "sujet" tel que celui que nous avons sous la main. Aurélien (ce  semi-dieu) lui a encore précisé qu'à son retour à la maison les visites devraient être réduites au strict minimum et que le moindre soupçon de reniflage serait à éviter sans condition.
Alors si j'ai "pété un plomb" hier, c'est qu'il me parle de refaire la cuisine (ce qui signifie des heures debout), de faire les courses (car je ne sais pas les faire), de réparer des trucs et des machins (parce que je dis qu'il y a des trucs et des machins à réparer... mais en fait c'est pour causer et faire du bruit avec la bouche sans plus, pas pour lui trouver de l'occupation). L'hémato lui a assuré que monter un escalier serait une épreuve. Lorsque nous finissons notre partie de cartes acharnées, il a les cernes au niveau des oreilles et une seule envie : faire la sieste. Donc, il me fait flipper avec ses projets...

Mais évidemment il est enfermé dans une pièce dont il ne peut sortir, dans laquelle il fait 27° (mais là, l'épreuve est pour moi car il lui arrive d'avoir froid et de se réfugier sous la couverture !!!), où un bruit permanent d'hélicoptère se fait entendre (c'est l'air filtré) et où il est attaché à une table. Mais franchement, moi je dis y'a pire et il faut voir les choses par le bon petit côté de la lorgnette, il n'a pas eu des boulons au casque le 1er janvier et il a échappé à Une Estonienne à Paris et surtout à l'Odyssée de Pi. Ce qui n'est pas rien.

Evidemment le truc moche, c'est qu'on est le 4 janvier et qu'il n'a pas pu me faire sa surprise annuelle. Mais bon, j'ai reçu des SMS et je me suis arrangée pour me faire ma fête : coiffeur, soldes, restau chinois avec Bibi et j'ai un colis à aller chercher demain à la poste. Elle est pas belle la vie ?

Dernières choses :

- j'ai croisé Aurélien sans masque dans un couloir, il est charmant,

- il faut absolument que je vous cause "chimère".

HELP.

Je n'ai plus envie de vous causer chimère aujourd'hui. Car les neutrophiles sont redescendus à 210, ce qui signifie aplasie, ce qui signifie immunité zéro, ce qui signifie que cette maladie est une pute et la vie du même métal qui pue la merde.

Voilà c'est dit.
Hervé s'était mis en tête tout seul comme un grand qu'il sortirait en milieu ou fin de semaine prochaine !

Et c'est là que je dis HELP !

ça me fait chier de le savoir là, de l'abandonner tous les jours parce que je ne peux pas rester plus longtemps parce que je "bosse" (et pourtant si peu grâce à des gens, toujours les mêmes qui m'aident, Bibi, Sandrine, Amaury, Guillaume) et de le laisser gagner aux cartes pour ne pas le contrarier, mais en même temps quand je rentre chez moi, triste comme une chienne, je le sais en sécurité. Alors ce soir au téléphone, je lui ai passé un savon : "ça me fait chier que tu sois là-bas, attacher à une table à bouffer des machins stériles sans goûts, à faire du vélo qui bouge pas... J'ai hâte que tu rentres mais en même temps, je te connais. Tu vas rentrer, passer des heures debout dans la cuisine à cuisiner des trucs géniaux qu'on bouffe comme des gorets en 5 minutes chrono, tu vas vouloir faire des trucs et des machins au lieu de te reposer. Je sais comment ça se passe. J'ai déjà testé. Et je vais encore me faire un sang d'encre 48 h/24h et là, c'est "juste" plus possible. Je craquouille parfois aussi un peu. Alors non, tu sors pas de là où tu es en sécurité H 24. Dehors, c'est l'hiver, il fait froid, les gens toussent, crachent, mouchent, chient liquide et en plus, ils sont moches comme des poux et ne portent pas de masques...".

Aurélien l'a déjà prévenu que lorsqu'il sortirait, les visites devraient être réduites voire inexistantes. Moi je me suis fait vacciner contre la grippe pour la première fois de ma vie. Je ne pouvais pas donner ma moelle, je suis trop vieille, je ne peux pas donner mon sang, je suis anémiée. Je peux juste essayer de ne même pas être enrhumée. Alors pas question de l'exposer à un virus, une merde incolore, inodore et sans saveur qui pourrait le flinguer sans faire de bruit, bordel !

Alors, raisonnez-le, sinon demain je lui en colle une !

Les choses s'accélèrent...

Les neutrophiles sont au nombre de 500 ! Souvenez-vous, dans le cas d'une chimio "normale" cela signifiait : par ici la sortie ! Sauf que là, c'est un peu plus compliqué puisqu'il s'agit d'une greffe. Il faut donc que je vous explique certaines choses.

Pour l'instant, la nourriture est toujours "stérile" ce qui provoque un peu une tête ahurie comme celle-ci :

Alors que moi pendant ce temps je m'enfourne un Saint Nicolas entier sur une soirée :

Je découvre une carte totalement lolante envoyée par mon Dada qui n'oublie jamais à quel point j'aime les cartes postales :

Et un ouvrage dans le but de parfaire ma culture défaillante de la part de Fred qui n'oublie jamais à quel point j'aime les cadeaux :

Mais revenons-en à l'accélaration des choses. Aurélien (oui, je sais, ça énerve quand je dis Aurélien) a affirmé que d'ici lundi Hervé ne boufferait plus stérile et qu'il pourrait même s'habiller normalement avec des habits de la maison qui ne seraient pas passés à la décontamination ! Moi j'ai dit "mais euh, tu vas être dans une chambre normale, tu vas sortir dans le couloir ?" Tout ça. Des trucs normaux de malades normaux quoi. Et là, Mouche m'a calmée : "je te rappelle que je suis attachée à une table". "Ah oui, pardon, j'ai tendance à l'oublier, tu conduis tellement bien la table qu'on a l'impression qu'elle fait partie de toi".

Sauf que quand même, petit à petit les branchements vont diminuer. Une des conditions pour sortir et revenir à la maison est de pouvoir avaler les médicaments par la bouche, donc ne plus les avoir en perf'. Surtout les anti-rejets évidemment.

Il est donc temps que je vous cause du risque de rejet mais aussi de la GvH.

1) Le risque de rejet.

Il  peut arriver que la greffe ne prenne pas : dans ce cas les neutrophiles n'apparaissent pas dans le sang au moment attendu. Ce n'est pas le cas (ouf) puisque les neutrophiles sont réapparus aujourd'hui même, annonçant la sortie de l'aplasie qui en fait n'a pas eu lieu. On ne va pas pleurer.

Parfois la greffe a pris mais peut être rejetée. Si cela arrive c'est toujours dans les mois qui suivent la greffe et dans ce cas on peut souvent proposer un traitement variable selon la situation. Inutile de vous dire que je vais être très détendue...

2) La GvH (Graft versus Host = Maladie du greffon contre l'hôte). Je ne vous fais pas un dessin le greffon est virginien, l'hôte est warrior.

Dans les  premiers mois suivant la greffe, les cellules souches provenant du greffon considèrent certains des tissus ou organes sains de l'hôte comme étrangers ("mais euh c'est pas à moi ces trucs pourris" qui s'dit le greffon) et vont tenter de les détruire. C'est ça la GvH. Elle attaque la peau, le tube digestif, les intestins, le foie.. Joie !

Lorsque cette réaction survient dans les quatre mois qui suivent la greffe, on parle de GvH aiguë. La gravité s'évalue de 0 à 4. A 4, c'est pas bon, mais pas bon du tout. On oublie ! 

La prise en charge de la GvH se fait en deux phases :

- la phase préventive : choix d'un donneur ayant la meilleure compatibilité possible  (9 sur 10 pour notre virginien d'amour) et administration de médicaments immunossuppresseurs et traitement prévenant les infections (c'est le cas actuellement),

- la phase thérapeutique : sitôt après la greffe, surveillance étroite, bilans sanguins quotidiens et j't'en passe et des papouilles et des fouilles caca et fouilles pipi. Selon le grade de la GvH, cette période peut être très éprouvante. Elle survient parfois plus de trois mois après la greffe. Là encore, je vais être bien bien zen comme je sais faire. Il s'agit alors de GvH chronique.

La GvH chronique est une forme plus complexe mais moins agressive que la GvH aiguë. Elle nécessite des traitements prolongés mais à des doses moins fortes.

Une GvH modérée peut annoncer de bonnes nouvelles. Les cellules du greffon s'attaquent aux cellules malades et dans le cas où certaines d'entre elles n'auraient pas été détruites par le conditionnement (préparation à la greffe), les lymphocytes provenant du greffon peuvent les détruire.

J'espère que c'est à peu près clair et que vous avez compris que la GvH peut être une amie. Moi parfois j'ai du mal et je me dis que GvH sera synonyme de maladie, de retour à l'hôpital, de souffrances et tout ça... Sauf que pour l'instant Hervé fait tout bien comme il faut, qu'il obtient toujours les félicitations du jury et que même si ça le fatigue énormément et rapidement de me mettre la patée aux cartes, il a bonne mine je trouve et je suis fière de lui.

Il y aura une interro et très prochainement la leçon aura pour thème :

LA CHIMERE !