est une médecine greffeuse. Elle se prénomine Laurence. Elle nous a reçus pendant presque trois heures dans son burlingue mochtron avec la "coordonnatrice" de greffe, Sylvie, qu'on peut appeler, mailer night and day à partir d'aujourd'hui. La rencontre fut à la fois flippante et rassurante.
Flippante car le risque vital existe (je vous dis pas le pourcentage vous allez fuir), et nous avons d'ailleurs appris que ce risque existait déjà pour toutes les chimios précédentes. On l'a échappé belle. En fait, la moindre infection peut être catastrophique.
Et rassurante car c'est la SEULE façon d'espérer une guérison.
ça va prendre du temps, longtemps... Mais commençons par le commencement !
Depuis ce matin, je ne faisais que pleurer. Il n'y a que quand j'ai vu ça que j'ai arrêté mon cinéma. Typiquement LE film dont j'avais besoin à ce moment précis... J'aimerais être plus forte, plus à la hauteur, moins couiner sur mon sort et mes frayeurs, mais je suis terrorisée, y'a pas d'autres mots. Dès que les lumières se sont rallumées, j'ai re-commencé à pleurer comme un veau. J'ai rejoint Hervé qui avait eu rendez-vous avec Caroline ("son" hémato) qui lui a dit adieu. Avant cela, elle lui a pompé un peu de moelle et 15 tubes de sang et pendant ce temps je prenais un sens interdit où y'avait beaucoup de circulation. Autant vivre dangeureusement tant qu'à faire.
On a mangé ensemble, j'ai continué à pleurer et il est parti faire ses tests pour savoir si ses poumons étaient nickels. Apparemment, c'est pas terrible/terrible (ceux qui fument ARRÊTEZ tout de suite, préventivement :-)) mais ça n'a pas l'air de les choquer. 40 %.
40 % de quoi, je sais pas !
Ensuite donc, nous avons fait la connaissance de Laurence et Sylvie. Et à part un ou deux garçons, Mouche ne sera entouré QUE de filles dans ce service. Il est entièrement d'accord.
Première chose, Hervé entre à l'hôpital le lundi 10 décembre à 15 heures, c'est confirmé. D'abord, il y aura deux jours pour refaire le tour du proprio et s'assurer qu'il n'y a aucune infection. Le moindre rhume et la greffe serait ajournée. Retour à la maison. On n'est pas trop d'accord.
Ensuite suivra un "conditionnement" (chimio, mais j'aime vous causer en hémato dans le texte) atténué (pas trop forte la chimio) du fait de l'auto-greffe, cette pute qui n'a pas marché ! Cette chimio durera 4 jours. Et ensuite, il y aura deux jours supplémentaires pour laisser reposer la mixture.
Pendant ce temps ou presque. Le 17 décembre CAPTAIN AMERICA fera son don. On ne peut savoir s'il s'appelle Brad, Casey ou John... mais j'ai réussi à obtenir le nom de l'Etat. C'est la Virginie. J'aime bien, c'est beau
et c'est un prénom de fille. C'est dingue d'ailleurs, c'est une infirmière de l'hôpital qui va chercher la moelle directement là bas et qui revient avec, ça rigole pas
LA GREFFE AURA LIEU LE MARDI 18 DECEMBRE, en fin de matinée...
Ensuite... on attend. Les risques d'infections sévères au cours de l'aplasie sont les mêmes que pour les précédentes chimios.
La sortie d'aplasie se fait en moyenne trois semaines après, suivant la richesse du greffon. Et là on appelle ça la CHIMERE... ça consiste à voir si le greffon a pris ses aises et a été bien reçu chez l'hôte. Mais je ne suis pas sûre d'avoir tout compris.
A J+30 : myélogramme pour voir la tronche de la nouvelle moelle.
Les principales complications de la transplantation sont : la mucite, la maladie veino-occlusive du foie, la cystite hémorragique. En cas de GVH (Graft Versus Host ou Maladie du Greffon contre l'Hôte) aiguë ou chronique qui peut affecter la peau, le foie, les poumons... il faut envisager un traitement par cothicothérapie très lourd et aux effets indésirables impressionnants, régime draconien, risque de diabète, fonte des muscles, cataractes, perte définitive des cheveux, asthénie chronique, ostéonécrose aseptique des hanches, cataracte, syndrome sec oculaire, hypothyroïdie.
Si la GVH intervient pendant l'aplasie... il faut envisager que l'hospitalisation dure trois semaines de plus.
Mais bon, c'est pas obligé non plus
Ensuite, il y aura deux visites par semaine à l'hôpital pendant des mois. Réhospitalisation en cas de problème... Puis les visites s'espaceront. L'immunité sera faible même si les taux de globules sont bons. Il faudra être constamment vigilants refaire toute la vaccination comme pour un enfant... La première année est décisive. On n'en est pas là.
Puis, Sylvie nous a emmenés visiter le service. C'est au 2ème étage. J'aurais moins d'ascenseur à faire. J'aime pas les ascenseurs.
On n'a pas pu visiter la chambre car pour l'instant tout est complet. Mais bon, c'est un peu plus grand que les chambres du secteur protégé et il y aura une douche et un ordinateur à l'intérieur. Toutes les personnes que nous avons croisées nous ont dit . ça n'a l'air de rien mais dans ce pays de mal embouchés où la politesse ne fait pas partie de l'ADN, c'est toujours surprenant. Ce doit tous être des émigrés.
Je vais avoir un beau casier à moi toute seule avec un cadenas (c'est couillon je m'étais fait de la thune avec tous les visiteurs perturbés qui oubliaient leurs pièces de 1 €uro dans leur casier) et avoir de nouveau une belle tenue de visiteuse.
Voilà, tout ça n'empêche pas la journée marathon de jeudi et la pose de cathéter jeudi prochain et j'ai conscience que ça fait beaucoup d'informations d'un seul coup d'un seul, mais je vous tiendrai au jus au fur et à mesure.
On n'a pas renoncé à notre petit périple de deux jours... il ne nous reste que les 3 et 4 décembre de dispo et le rêve aurait été de pouvoir aller là avec notre WonderBoîte offerte à Noël dernier, mais la mer est vraiment loin loin, nous sommes très très fatigués, ça fait beaucoup de route, et la météo est incertaine...
En tout cas ce soir : ça va !
Merci à tous ceux qui se sont manifestés par mails ou sms. Vous êtes choux !