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même si du 7ème personne ne nous entend crier. Comme vous le savez Hervé ne rentrera pas ce week end. Déjà que la chimio a commencé avec presque deux jours de retard à cause de ce qu'on sait et que je pensais pouvoir oublier, mais non... les globules blancs ne se décident toujours pas à remonter de façon significative (260 ce matin). Hervé va donc subir une nouvelle transfusion de plaquettes (elle est en cours actuellement 12 h 14 mn).
En fait, nous avons compris. Pour prélever des cellules souches nécessaires à l'auto-greffe prochaine, il faut des globules tout neufs et bien vaillants. Dès qu'ils seront remontés à 300 (ce qui ne saurait tarder après cette nouvelle transfusion), les perfusions de "granocytes" (hormones de croissance) seront multipliées par deux et les globules blancs vont remonter en flèche. Comme ça s'est passé pour la chimio précédente.
Alors admettons... que, compte tenu de la transfusion de ce jour, les globules remontent à 300 demain, que les granocytes soient doublés... les globules vont remonter en flèche samedi et/ou dimanche et dans la foulée les cellules souches de la gloire seront prélevées !
Halleluyah amen tout ça me direz-vous ?
Sauf que le WEEK END à l'hôpital il ne se passe RIEN, que dalle, queudchie. Le week end à l'hôpital vous attendez le lundi et basta. Certains services sont fermés et notamment celui du prélèvement de cellules. Le week end vous recevez la visite des médecins senior (les internes font la chouille). Il y en a deux dans le service : un hilare qui se marre tout le temps donc et un autre fan de vélo qui nous raconte ses randonnées le cul sur sa selle dont on n'a que faire !!! Donc, PAS DE PRELEVEMENT de cellules souches le samedi et le dimanche.
Réaction du docteur W. ou de l'interne... je ne sais plus, je m'en cogne : "bon, ben faudrait pas que vos globules sortent en masse ce week end parce qu'ils ne seraient plus assez vaillants lundi pour être prélevés".
Je ne sais pas si je suis claire. Quand je dis que je ne suis qu'un CRI, j'ose à peine dire que j'ai la haine parfois.
Vous ne vous rendez peut-être pas compte, mais là on en est presque à se dire qu'on souhaite que les globules attendent plusieurs jours avant de remonter. C'est dingue ! Oui j'ai la haine en fait. ça soulage. Merci. Vaquez.
Pas la peine de chipoter, voici le SMS du Warrior : "Je passe le week end ici... 220 blancs et des plaquettes qui ont baissé... pas de trace de cellules souches dans le sang... Tout est remis à lundi".
Voilà, la moelle est vraiment HS... et il paraît que c'est rien à côté de ce qu'ils vont lui envoyer la prochaine fois. Mais pour l'instant, il faudrait déjà sortir de cette chimio là.
Alors j'écoute de la musique gaie :
"God knows how I adore life When the wind turns on the shores lies another day I cannot ask for more
When the time bell blows my heart And I have scored a better day Well nobody made this war of mine
And the moments that I enjoy A place of love and mystery I'll be there anytime
Oh mysteries of love Where war is no more I'll be there anytime
When the time bell blows my heart And I have scored a better day Well nobody made this war of mine
And the moments that I enjoy A place of love and mystery I'll be there anytime
Mysteries of love Where war is no more I'll be there anytime".
Je vous la ferai courte : PAS MIEUX... et même plutôt moins. Les GB qui étaient à 180 hier, sont à 160 aujourd'hui. Autant dire que l'espoir d'une sortie prochaine s'amenuise. Mais... mais... j'ai bien dit MAIS... l'interne du jour qui croit au miracle, a dit que si les GB sont à 300 demain, on double la dose de granocytes (les machins de croissance !), du coup jeudi ils sont à 3 000, on prélève les cellules et vendredi : VIVE LA LIBERTE. Rêvons ensemble. Pas la peine d'en faire une dissertation, y'a qu'à attendre. Et en attendant j'ai fait des photos.
La décoration que je lui fais pour qu'il pense à moi :
Des trucs :
On joue au docteur un peu :
beaucoup :
ça fait tout drôle je trouve de voir une oreille en plein milieu comme ça :
J'aime quand ça brille :
Cette andouille s'est gratté et comme il n'a plus de plaquettes, ça fait ça direct. Il s'est fait sonner les cloches par les blouses et par moi aussi :
Le projet blair witch (qu'est-ce que c'est con ce film !!!) :
Il n'est pas bien content de cette vidéo, mais je la trouve rigolote :
Et pour finir, un petit cadeau de cette "chose" que j'ai en tête depuis plusieurs jours et qui fout le frisson : "You're so fucking special...".
Le docteur W. dit que pour la sortie cette semaine c'est pas gagné. Vu qu'il faut prélever des cellules souches en vue de l'auto-greffe du mois prochain... il faudrait que ça remonte fissa...
Alors on a relu le processus de la dernière fois, et on se dit que si demain ça remontait brusquement... ça pourrait remonter encore plus après-demain et le prélèvement pourrait avoir lieu jeudi et vendredi... et je le ramènerais à la maison vendredi ! On y croit...
En attendant, Versailles, les grandes eaux, ça fait du bien.
ça ne s'arrange pas. Mirez les scores du jour... ça redescend ! nan, mais tu le crois toi ça (chier !) :
Le docteur i dit que c'est :
qu'avec tout ce qu'on lui balance depuis des mois, la moëlle commence à fatiguer...
Donc, demain, c'est prévu re-transfusion de plaquettes... celles dont il veut pas mais il en faut quand même, sinon il a des douleurs et des machins pas choupis comme les gencives qui pourrissent. Les rares poils qu'il avait sur le caillou tombent... et vous n'allez pas le croire mais ça fait mal. Oui, il a mal aux cheveux, au crâne, à la tête. Bref, chier, et re et rata.
Comment qu'il va pouvoir sortir cette semaine ???
En plus, aujourd'hui, à cause de ce que vous savez, je n'ai pu aller à l'hôpital que trois quarts d'heure. Du coup il fait son chafouin et lit pendant que je suis là !
Et cerise sur le tirelipompon du chiwawa, il a mis son ti-shirt chafouin aussi ! La vie est belle, enfin, c'est ce qu'on ma dit !
Franchement, question scores, y'a pas de quoi pavoiser. D'ailleurs le warrior, ça l'a rendu once again more time un chouille chafouin ! Les globules ne veulent toujours pas remonter et ça commence à nous véner gravos. 170 globules blancs - 9.3 hémoglobine - 36 000 plaquettes, ça redégringole, b..... de m....
Extraits :
LorLeNid : Bon allez, demain on monte à 300, assez plaisanté !
Moi : t'as raison on tope à 300. Fais iéch le chauve à n'en faire qu'à sa tête. On parie pour 300 demain et que ça remonte !
Plus tard..................
Moi : Au fait on n'a rien parié pour les "300" !!!
LorLeNid : Eueueuh ! pour parier boubougne, faudrait déjà qu'on ait parié deux résultats différents parce que là je t'explique : soit on perd toutes les deux, soit on gagne toutes les deux
Moi : han ?
Un peu plus tard..................
Hervé (par SMS) : Pa tro bien dormi, un peu mal à la tête, alors ça va moyen !
Moi : t'as demandé une perf de Père Falgan ?
Hervé : 'tain t'as bouffé un clown au ptit déj ???
Encore plus tard.......... toujours pas SMS;
Hervé : bon j'su tout révéyé, lavé et ça va mieux skouci. Mé glogule blanc font toujours la grève : 170 !!! Fais iéch de couille de bitoc !
Moi : ah merde, ça craint, LorLeNid et moi on avait parié que ça remontait à 300 aujourd'hui !
Hervé : Koi ??? Y'a d pari sur mé globules ? Tapahonte ? Tien j'espère yfé peur ton filmdorreur" *
.............................................
Comment avoir un corps de rêve quand t'as une leucémie et que t'en es à ta troisième chimio et que tu te fais une aplasie de folie qui dure, qui dure, qui dure...
* j'ai vu un film d'horreur et c'était une horreur, j'espère trouver le temps de vous en parler rapido.
là ci-dessous c'est l'endroit où je dois enlever tous mes vêtements, oui je sais ça ressemble à l'ex-URSS, vous pouvez remarquer mes bottes rouges, mon manteau rouge etc...
et mettre
les sur-chaussettes (en fait ça s'appelle sur-chaussures, mais comme il faut enlever ses chaussures, je trouve ça couille comme appellation),
la charlotte,
le masque
dans cet ordre. Ensuite il faut que tous les vêtements et machins personnels soient dans le casier. Tu fermes le casier, tu te laves les mains et tu mets la blouse taille FIVE XL !!! Le principe c'est que quand tu mets ta blouse, tu touches à plus rien de crapoteux comme tes effets personnels par exemple, qu'ont traîné partout comme chacun sait. J'ai compris ça rapidement parce que je fais TRES TRES TRES ATTENTION à pas ramener de la merde en barre chez mon chéri d'amour.
Tout à l'heure alors que je me rhabillais dans le cagibis de la mort qui pue pour partir, un nouveau venu est arrivé. Il faisait sa première visite à un malade. Ben faut voir comment sa formation en décontamination lui a été faite/ J'invente rien, j'y étais : "vous mettez ça, ça et ça... et puis vous mettez la blouse ! Ah oui, vous vous lavez les mains et après vous mettez la blouse !". J'ai failli hurler mais j'ai rien dit parce que je veux pas finir aux assises. Alors j'ai tout bien réexpliqué au gentil garçon qui se trouvait tout perdu avec sa pièce de 1 sou pour fermer le casier. Déjà que si tu viens là c'est que tu viens voir quelqu'un mal en point (scuze Chéri, mais je suis bien obligée de le dire, t'es mal en point, t'as une sale gueule et t'as plus de sourcils, ça fait hyper moche !) si en plus, t'es reçu comme un VRP, ça le fait pas. Quand je lui ai dit "mettez bien vos pompes dans le casier parce que certains se sont fait chiper leurs grolles", il a dit "ah bon faut retirer ses chaussures ?"... C'est vous dire si la blouse verte avait été explicite. J'ai la haine, je vous dis. Quand je pense que moi qui me désinfecte et me redésinfecte je me suis déjà fait rappeler à l'ordre parce que j'avais retiré mes gants trop tôt parce qu'ils me foutent de l'eczéma... Bref. Je voudrais les y voir.
Faudrait peut-être que je leur dise que quand le plombier est venu changer la tuyauterie des toilettes de la chambre qui fuyait (pas la chambre, la tuyauterie)... c'est moi qui ai tout désinfecté ce qu'il avait touché après son passage.
Bon quand t'as mis ta burka tu entres dans un couloir et là, tu dois te relaver les mains avec du produit désinfectant (qui bousille les mains, je te dis pas comme) et ensuite seulement tu es dans le couloir et tu vas jusqu'à la chambre 96 (tu te trompes pas si la fois d'avant tu devais aller chambre 93 et la fois encore d'avant chambre 92) sinon t'as l'air d'une couille. Tu arrives dans un sas où c'est écrit "sas" et là, t'as toutes les feuilles avec les scores du jour et si tu veux tu les prends en photo avec ton portable que préalablement tu as passé à la désinfection :
Et là, tu te dis "ben couille, 140 de globules blancs... ça remonte pas". Par contre les plaquettes, dis donc, quel bond ! Alors là tu entres et qu'est-ce que tu vois ??? Un gugus assis en train de jouer à la PSP (je crois que c'est comme ça qu'on dit). Et là tu dis "ben dis donc, les globules ça remonte pas, mais les plaquettes, quel bond !!!".
Et il te répond en mode grincheux : "ben c'est pas les miennes, ça vaut pas !"
C'est pas faux mais au moins, il a plus les douleurs inérentes (je relis pas s'il y a des fautes, tu corriges) au manque de plaquettes. C'est toujours ça de gagné que les boches n'auront pas.
Ensuite y'a cette LDP de P.N. qui vient nous baver sur l'aide-soignante N. qui est vraiment de la vérole en barre, mais ça nous fait bien marrer tout ce qu'il a dire sur elle. Et là PN nous annonce que le jour où y'a eu le sanglier dans le Centre Commercial, il y était. Et là tu te dis que t'es trop en train de parler à une star. Genre.
C'est l'heure du repas et là tu te dis, parce que c'est trop un jour où tu te dis plein de trucs : "quand l'appétit va, tout va" et tu remercies Lao Tseu pour tous ses bienfaits. Même si ça fait quand même zarbi de voir ce grand gaillard qu'avait jamais eu un rhume perdre l'équilibre dès qu'il se met debout :-(
Et là il t'explique des tas de trucs culinaires de cuisine, parce que depuis cinq mois (oui, ça fait cinq mois, je sais tu vas dire "han ? gné ? quoi ? déjà ?"... Et moi je te réponds "je voudrais bien t'y voir", mais c'est qu'une façon de causer... Bref, depuis cinq mois, il regarde "Oui chef", "Top chef", "Master Chef", "Gorbat'chef"... tous les trucs qui me font fuir et il expérimente avec les moyens du bord ; ça fait hyper peur !
Et là, c'est le grand scénar' !!!
Vous vous êtes toujours plaints de mes gloussements que je trouve finalement tout à fait charmants, mais personne ne m'a encore parlé de mon accent belge. C'est terrifiant de s'entendre. Tant mieux, comme ça j'aurai des trucs à dire à ma psy.
Fièvre toute la nuit mais moins dans la journée grâce aux antibios anti stréptos...
Mais les globules blancs restent désespérément à 100 c'est-à-dire rien puisque "Les adultes en bonne santé possèdent, normalement, entre 4,5 milliards et 13,5 milliards de globules blancs par litre de sang" pour être d'équerre.
C'est une aplasie, une vraie de vraie, une tatouée, qui dure.
Bref, aujourd'hui, c'était le grand 8, la totale : transfusion de plaquettes et de sang. Docteur W. est tout foufou. Il dit que ce sont les chimios précédentes qui étaient hors normes puisqu'Hervé refaisait surface en deux ou trois jours. Cette fois, il nous prédit une amélioration à partir de lundi.
C'est long. Aujourd'hui, je l'ai regardé dormir. C'est tout.
C'est le docteur machin qui doit être content... Malgré les bévues d'hier (restons polis, les enfants ne sont pas encore couchés bordel de merde !) ou à cause de... (que je suis médisante !!!), les scores d'aujourd'hui n'étaient pas brillants. Personnellement, j'en avais jamais vus d'aussi mauvais. La preuve (100 globules blancs que voulez-vous faire avec ça, 9.9 d'hémoglobine et 10 000 plaquettes) :
Hervé a donc bien eu sa transfusion de plaquettes, mais comme vous le savez déjà, il n'aime pas chipoter dans les affaires des autres et préfère se refaire une moëlle à lui tout seul.
Aujourd'hui, regardez la bonne mine :
Fièvre toute la nuit et toute la journée, fatigue intense (il ne tient pas debout), malaise vagal, douleurs aux gencives. Bref, la joie. Je n'aime pas partir quand il est comme ça. Même quand il est bien d'ailleurs.
Si vous croyez que ça va l'empêcher de faire le con (djà qu'il est pas bien vif en temps ordinaire...) :
Edit de 18 h ; mauvaise journée, fièvre, fatigue, streptocoque... A+
Mon Warrior était triste et chafouin mais était surtout atteint d'une fatigue qui sur une échelle de 1 à 10 se situe à peu près à 12 pour vous donner une idée... La faculté m'a encore une fois de plus et supplémentaire de trop mis grave les nerfs !!!
Je reprends.
Quand je suis arrivée vers 13 h, Hervé avait les cernes jusque là et une grosse fatigue de psychopathe donc. Les scores du jour n'étaient pas "parus". Etrange autant que bizarre vu que d'hab' on les a vers 9 heures. Bon. Vu qu'hier il culminait à 450 pour les blancs et une 20taine de mille pour les plaquettes, ça avait dû encore chuter. Cependant Hervé était tout content de ne ressentir ni fièvre ni douleur insurmontable. Lors de la visite du lundi du docteur W. Hervé lui signalait sa joie de ne pas avoir de désagréments et autres dégâts collatéraux. Ce à quoi le charmant homme a dit : " vous vous imaginez peut-être que vous allez passer une chimio sans faire de fièvre ?? Attendez un jour ou deux !"
ça m'a grave agacée. Hervé m'a dit "mollo la bête... Il voulait "juste" expliquer au babache en formation (appelons "ça" interne !) qu'il était rare, voire exceptionnel qu'il y ait chimio sans effets chimiotiques !" N'empêche que du coup, ça lui a quand même mis un sacré ptit coup de blues, un coup à vous rendre hypocondre et à guetter le moindre signe.
Bref.
Tout à l'heure (très tard dans l'après-midi) Hervé m'appelle pour me dire qu'il a demandé à P.N. (l'inf' qui a l'air concerné par son travail !) d'aller à la chasse aux scores qui n'étaient toujours pas arrivés... Résultat : l'abruti d'externe (oui, c'est un externe, une sous catégorie d'interne je suppose, qui est chargé de noter les résultats sur la feuille...) de avait SIMPLEMENT OUBLIE de noter les résultats d'Hervé qui en sont finalement à 230 globules blancs (autant dire RIEN) et 11 000 plaquettes. Sachant qu'il faut une transfusion dès que ça passe sous les 20 000, à 11 000, autant vous dire que la prescription devenait URGENTE, mais qu'à l'hôpital urgent signifie, faire la demande en trois exemplaires avec du carbone. Pour ceux qui n'ont jamais entendu parler de ce machin ça ressemble à ça :
Il s'agit en fait d""un moyen de duplication permettant de retranscrire, sur une feuille placée en dessous, ce qui est écrit sur la feuille placée au-dessus". Ensuite il faut que le document soit signé par 14 personnes avant d'être envoyé à la pharmacie qui traitera la demande en fonction des priorités. Si par chance, le personnel de service a collé les bonnes étiquettes et apposé le tampon
vous pouvez espérer obtenir satisfaction dans la journée.
C'est environ vers 22 heures qu'Hervé m'a dit qu'il avait eu sa prémédication juste avant de recevoir la transfusion... J'enrage, j'ai la haine, les nerfs. Je suis révoltée.
Mais Hervé toujours serein dit "ben finalement c'est pas plus mal que je l'ai eue le soir"...
Ben oui, vu que la prémédication fait roupiller, il va passer une bonne nuit.
Néanmoins, ça ne l'empêche pas de vous adresser un :
