Ce matin Hervé avait rendez-vous à l'hôpital. Pour m'éviter la séance des

il a décidé d'y aller seul. J'ai un peu culpabilisé mais en fait, il se sent très en forme et a vraiment envie de faire les choses tout seul comme un grand sans m'avoir constamment à ses basques. En plus, j'ai bien fait car ça n'a pas duré longtemps... puisqu'il ne s'est agi en gros que de reprendre un nouveau rendez-vous pour mercredi prochain...

La bonne nouvelle, c'est que les prises de sang sont bonnes depuis sa dernière sortie de l'hôpital. Tous les taux à surveiller (hémoglobine, globules blancs, plaquettes) sont restés à des niveaux excellents et du coup il se sent chaque jour un peu plus en forme que la veille.

La mauvaise nouvelle c'est qu'il rentre de nouveau à l'hôpital (pour trois semaines minimum) pour la troisième cure de chimio mercredi prochain. En fait, il devrait y retourner lundi mais comme il a un rendez-vous important mardi, il a réussi à négocier deux jours... La docteuse Caroline n'était pas ravie. Elle trouve que trois semaines à la maison c'est déjà énorme et qu'en fait il ne faut laisser que deux ou trois semaines (maximum) entre deux chimios pour éviter que la maladie refasse son apparition.

Evidemment cette nouvelle version des faits a été une totale surprise. Lorsque le médecin nous avait dit "après chaque nouvelle chimio on vous laissera de plus en plus tranquille"... nous avions traduit qu'Hervé pourrait rester chaque fois un peu plus de temps à la maison. Mais pas du tout : le laisser tranquille signifie ne pas faire une petite chimio de merde par piquouzes at home et ne faire qu'une prise de sang par semaine au lieu de deux. Tu parles d'une tranquillité. Décidément, je ne parlerai jamais correctement les langues étrangères !!!

Vous pensez bien, il nous faut quelque temps pour accuser le coup. On n'est pas prêts là. Et en plus, ça tombe très très mal. Nous avions organisé pas mal de choses en fonction d'une nouvelle entrée à l'hosto début mars, notamment en ce qui concerne mon boulot... du coup, tout est effectivement organisé et d'ailleurs les vacances scolaires (périodes où je travaille du lundi au dimanche inclus pour faire du bien à vos moutards...) approchent à grands pas de géants et je suis à peu près sûre que certains jours je ne pourrai pas aller à l'hôpital. C'est ce qui me fait le plus peur, mal, chier etc...

J'espère au moins que d'ici mercredi je ne vais pas lui refiler ma crève

D'ici là, il va quand même aller se détendre un peu dans un endroit comme ça :

Merci à toutes et à tous.

Merci pour votre soutien,

vos commentaires,

les conneries que vous racontez,

de dire que je suis un warrior, alors qu'y a pas plus peace and love que moi,

de bichonner la taulière en mon absence (je vais reprendre en main les rennes du bichonnage), enfin merci quoi.

C'est toujours un grand moment de s'apercevoir que le grand air frais du dehors est si bon. Et djà en premier lieu et à la base réunis, parce que tu n'as plus le bruit permanent de la pompe à air dans le crâne.

J'ai pris conscience, ce matin, dans un éclair de lucidité, que me voici à la mi temps. Que la coupe est à moitié pleine ou à moitié vide, suivant l'optimisme du bonhomme. Et que, comme le disait Thierry Rolland :

"Et bien, mon ptit Jean Mimi, nous sommes à 45 minutes du bonheur".

Après, il y aura la joie des supporters, défilé sur les Champs Elysées, je me collerai une bonne étoile sur mes t-shirts, et la face du monde risque de bien être modifiée.

Samedi matin, et déjà de grands projets pour dès le début de la semaine prochaine. Autant dire, que je reviens dans une forme paralympique.

Un ptit reportage photos valant mieux qu'un grand discours, voici donc :

la face cachée dans le "sas" qui mène à la liberté, c'est gore, éloignez les moutards :

et voici le recto :

C'est en bonne voie :

A bientôt "secteur protégé" :

En attendant les étiquettes bons de sortie :

Le Goulag :

Comptez quatre en partant du haut et trois en partant de la droite :

On y est presque :

On n'a jamais été si près :

ça sent l'écurie :

A la maison :

Et pour les la mal comprenantes...:-))) l'autogreffe n'aura lieu qu'à l'issue de la quatrième chimio... Ici, nous n'en sommes qu'à la deuxième !!!

Ce soir la bestiole est très très très... fatiguée mais à la maison !

L'épisode d'aujourd'hui n'était pas des plus sympathiques. Comme prévu Hervé a eu droit à un prélèvement de sang un peu particulier en vue de l'autogreffe de fin de chimio (pour ceux que ça intéresse cliquez sur autogreffe). Il s'agit de prélever le sang d'un côté et de réinjecter dans la foulée celui qui n'est pas conservé. Un appareil sélectionne la partie qui contient des cellules souches qui seront congelées et vont permettre l'autogreffe (si j'ai bien compris). C'est une opération qui dure plusieurs heures. Lorsqu'Hervé est arrivé au centre de transfusion, les infirmières ont décrété que sa voie centrale (le cathéter) était bouché et elles lui ont donc fait des perfusions dans les bras (beaucoup plus douloureuses évidemment) laissant la voie centrale sans rien qui circule à l'intérieur. Erreur. Lorsqu'il est revenu dans le service protégé, l'infirmière était scandalisée de la procédure... On ne laisse pas une voie veineuse sans rien au bout. Passons.
Si on passe sur le fait que les infirmières étaient deux pipelettes qui n'ont cessé de jacqueter comme des pies, de ricaner avec l'autre patient qui leur plaisait beaucoup plus parce qu'il faisait des blagues à deux balles et qui a sifflé TOUT L'APRES MIDI la MÊME chanson de Marcel Amont... (*renvoi) et qu'elles faisaient des remarques du style "oh monsieur D. n'est pas content d'être là on dirait... Ben alors monsieur D. vous n'êtes pas content de revenir nous voir demain ? C'est pas gentil ça !" avec des voix de crécelles chevrotantes... Qu'elles ont décidé sans même attendre les résultats qui n'interviendront que demain vers 10 heures, qu'Hervé devait revenir AVANT 10 heures pour un nouveau prélèvement parce qu'il n'y en a jamais assez la première fois... Alors que c'est une procédure qui coûte extrêmement cher et que ce matin encore Dabeuliou Tralalaitou disait "8 000 globules blancs (c'est le score du jour) alors qu'il n'en avait que 300 avant hier... c'est du jamais vu", il y a de fortes chances pour qu'Hervé ait donné de bonnes cellules souches en une fois... Et j'en passe !

Et puis non, je ne passe pas sur le fait que manifestement, ces cruches ont oublié d'appeler l'ambulancier chargé de ramener Hervé dans le service protégé... il a donc attendu une heure... alors que moi j'attendais dans le service... A 17 heures... les cruches (pour rester polie) se sont envolées comme des moineaux... et Hervé a dû demander s'il devait rentrer à pieds... Il n'a réintégré le service que vers 18 heures alors qu'il était parti depuis 13 heures (pour une procédure censée durer 3 heures)

Et je ne passe pas non plus sur le fait que cet abruti d'ambulancier qui est passé devant moi à 200 à l'heure avec Hervé dans une chaise roulante n'a pas daigné s'arrêter alors qu'Hervé me faisait signe...

Bref, Hervé était énervé, agacé, irrité... pas calme... en plus d'être très fatigué, et du coup il a tout salopé son beau ti-shirt noir en faisant des bâtons dessus !!!

Il a dit "demain je me casse !". J'espère qu'il n'y aura pas de nouvelles péripéties qui empêcheront ! On commence vraiment à saturer des blouses...

Un mois sans les voir, je ne pense pas qu'on va réclamer !

En résumé, je dirai que je suis persuadée qu'Hervé est parfaitement bien soigné et que ce service est au top des procédures et traitements pour cette maladie particulière... mais là comme ailleurs dans le monde, la faune m'y exaspère au plus haut point, et là comme ailleurs, il y a des "taches" indélébiles. Nous leur confions notre santé, notre vie et au-delà des gestes techniques j'ai l'impression qu'il y en a quand même une bonne moitié qui n'a pas inventé la marche arrière...

(*renvoi) : 

Je sais vous êtes inquiets... mais depuis trois jours, à part regarder dormir un gisant, j'avais pas grand chose à vous dire de rigolo à propos de l'aplasique, même si nous passions quand même de merveilleux moments à rigoler comme des babaches jusqu'à épuisement de la bête.

Mais plusieurs jours sans globules blancs, anémié, avec poussées de fièvre, plaies béantes purulentes dans la bouche, crottes de nez en cailloux sanguinolents et un moral moyen moins parfois, c'était pas top... De plus, hier j'avais oublié mon portable à l'hôpital et n'ai donc pas pu vous joindre cette merveilleuse photo :

L'infirmier était en extase devant le t-shirt, la carrure impressionnante, et a dit qu'on dirait un gros balèze !!

Hier aussi nous étions heureux car nous avions rendu notre bon docteur Dabeuliou content. Il sautait partout en battant des bras et en criant youpitralalaitou. Voyant le moral tristoune de notre Warrior, la fatigue incommensurable et toute cette sorte de choses ou effets secondaires... il a dit rayonnant : "ce serait le contraire qui serait étonnant !!! Avec ce qu'on vous a envoyé !". Hervé se met donc enfin à faire comme tout le monde, tel le leucémique, aplasique, chimiothérapique moyen.

Je vous vois venir. Et l'appétit que vous vous demandez

quand l'appétit va, tout va ! No problemo.

Hier encore, j'avais 20 ans... mais aussi les globules n'étaient au nombre que de 300 et puis aujourd'hui, après deux jours de granocytes (hormone de croissance des bestioles) ils sont remontés comme des foufous à presque 3 000. Halleluyah ! Comme les plaquettes avaient chuté, Hervé a eu une petite dose de consolidation avec pré-médication qui fait pioncer et steak saignant en pochettes.

Demain, vraisemblablement "on" va lui trier le bon grain de l'ivraie en vue de l'autogreffe qui aura lieu (je vous le rappelle, puisque vous ne relisez jamais vos notes) à la fin de la dernière chimio. Cette chose est paraît-il TRES TRES fatigante. Il faut lui retirer son sang, trier les bonnes cellules, lui remettre son sang et mettre les machins prélevés au congélo en attendant qu'il soit en état de recevoir l'autogreffe et tout ça... mais il serait question d'une sortie dans la foulée, demain ou après-demain !!!

Comme vous le savez mon warrior était d'humeur chafouine aujourd'hui. Il a très mal au nez (dans le dedans) et dans la bouche bien plus encore. Une interne a parlé de lésions herpétiques... Où est-elle allée chercher ça ??? Bon, je veux bien, dieu me tripote et me savonne je ne suis pas interne et mes études médicales avoisinnent le bac moins 12

mais franchement je ne vois pas le rapport entre l'herpès et des aphtes. Comme il y a une lampe torche dans la chambre, exprès pour regarder dans la bouche... j'ai regardé la bouche à mon warrior et j'y ai vu une constellation d'aphtes absolument reconnaissables, caractéristiques et identifiables. Il s'agit donc bien d'une mucite, allez lire si vous en avez l'estomac ! Bon cela dit, j'ai lu aussi qu'il paraît qu'il n'est pas toujours facile d'identifier l'herpès de la mucite. My ass !  Les internes commencent à me vriller les nerfs d'une puissance intersidérale... En plus des bains de bouche divers et variés qu'il pratique avec application et autres fongicides qu'il ingurgite avec docilité, Hervé a droit à un anti-douleur qui passe en perfusion. Il en existe plusieurs :

• Un d'entre eux le fait dormir et ne calme pas la douleur.
• Un autre ne le fait pas dormir et calme la douleur.

Je ne vous dis pas lequel des deux a été choisi, je risquerais de m'énerver !!!

Donc, Hervé est fâché parce que sa journée fut somnolente, gâchée et inutile. Non "content" d'être à l'hôpital il n'aime pas perdre son temps. Le tort qu'il a eu est d'arrêter lui-même l'antalgique qui ne sert à rien et le rend "absent" au monde. Par ailleurs, il a refusé la morphine... En conséquence de quoi, une infirmière s'est drapée dans sa dignité, a joué les majestés offensées, a été "cafter" et lui fait la tête à présent tandis que l'interne de service (qu'il ne verra que deux fois...) lui a dit un truc du style "ce n'est pas la politique de la maison"... Quelle est la politique de la maison ??? Mystère et boule de gomme, on ne s'est pas trop préoccupé du problème !

Bref, une journée de chiotte intégrale où les globules restent désespérement à 200, l'hémoglobine à 8 et les plaquettes... je ne sais même plus, mais pas bézef.

Malgré tout, "ON" tient bon, on déconne, on glousse on les emmerde quoi :

Je suis à la bourre, je me suis levée en retard (chierie), hier je n'avais plus d'internet (drame)... alors voilà pourquoi les nouvelles ont tardé. Je n'ai pas les scores du jour (vous aurez l'explication plus bas) mais hier, il n'y avait aucun changement... Rien ne remonte et même, les plaquettes s'étaient recassé la bobinette cherra parce que comme vous savez les plaquettes des autres Hervé n'en veut pas. Donc, il a eu une nouvelle transfu. Le nez est totalement irrité de l'intérieur. C'est très douloureux. Et dans la bouche il y a des lésions herpétiques... ça doit faire du bien aussi. 

Ce qui ne l'empêche pas de faire le couillon avec Marie et Esther (deux aide-soignantes vraiment top, gentilles, efficaces, drôles). Elles ont dit que comme Hervé les avait fait PTDR le mois dernier avec Monsieur Propre, elles lui faisaient un défilé. Voilà ce que ça donne. J'espère que vous apprécierez l'assortiment des couleurs ! On dirait Docteur Maison et ses Maisonnettes vous trouvez pas ?

Je viens d'avoir Hervé au téléphone, il a "émergé" de sa léthargie bougonne mais je vous joins quand même un extrait du mail qui est "causant" :

"Alors, aujourd'hui, coté des bonnes nouvelles.
Plus de fièvre, j'ai dormi comme un lérot, j'ai droit à un antalgique permanent et à un produit anesthésiant pour le mal de bouche.
La technique du mouchage bébé est exceptionnelle. La prochaine fois que je suis enrhumé je me moucherai comme ça avant d'aller au lit.
Du coté des mauvaises nouvelles.
Les émissions de la tv commencent à me sortir des yeux à cause de leur bêtise crasse, de la propagande sécuritaire ou économique qui y est faite. Ca m'énerve. En sortant, je vais aller faire la révolution avec les tunisiens, tiens !
Mes douleurs de la voute palpatine ne s'arrangent pas, que si ça continue ca va finir par bien faire. Ils me proposent de passer à la morphine cet am si je veux.
Je suis un peu grognon et bougon. Malgré mon bonsommeil, j'arrive pô à émerger.
L'interne est venue et j'ai oublié de lui demander mes scores. Takavoir."

Ce qu'il appelle mauvaises nouvelles... je les trouve plutôt bonnes moi. Comme ça on va pouvoir regarder des films plutôt que des émissions à la con que d'ailleurs je lui laisse regarder seul. C'est bien l'over dose, dans certains cas, moi j'dis.

La photo suivante est ce qu'il reste de ses cheveux. Il a tout tondu parce que ça recommençait à tomber :

Les deux vidéos sont "cadeaux" et explicites :

P.S. : en raccrochant, Hervé m'a dit "au revoir Shirley"... j'étais fière comme un bar tabac je pensais qu'il me trouvait une ressemblance avec Shirley Mc Laine... Ben pas du tout, il trouve que je ris comme elle :

Je sais que vous allez couiner votre race si je ne vous fais pas un petit topo alors voilà. LA bonne nouvelle c'est qu' n'a plus de fièvre car il est sous antibiotique maousse costaud à spectre large comme ils disent. C'est hyper méga cool parce que alterner frissons, grelottages et hyper sudation, c'est pas la fête à neuneu je vous le dis moi. Et puis, si c'est pour que je me tape la strass pour aller voir une momie subclaquante, c'est pas la peine.

Je LOL !!! Oh la la... si on peut plus rigouler.

Je vous joins un extrait du mail d'Hervé qui me fait PTDR : "Bon tu vas dire que c'est la fièvre qui me fait divaguer.
J'ai regardé le poste jusqu'vers minuit hier. C'est la preuve que j'ai bien remonté la pente qui était pourtant savonneuse (faut dja être con pour mette du savon sur une pente avant de la remonter). Puis j'ai fait dla fievre jusqu'à 40) à l'ombre. Pi après plus de fièvre. Je ne sais plus comment, m'habiller. Une fois j'ai chaud, une fois j'ai froid....."

A propos de rigoulade. Vous vous souvenez que lors du démarrage du deuxième séjour vers le 7 janvier, l'interne m'avait fait sortir de la chambre pour palper les abdos à mon Jules ? Et bien ce matin Hervé m'a dit : "j'ai scruté l'interne ce matin. Et bien c'est celle à qui tu avais dit de changer de métier quand j'ai fait de la fièvre en décembre !!!". Ce que les gens sont susceptibles quand même, si c'est pas malheureux. Ah ? je ne vous avais pas raconté cet épisode choupinou ? Bon on oublie ! Enfin, elle, elle oublie pas en tout cas, et sa vengeance se mange tiédasse apparemment. Hervé se désole du manque d'humour de la dame/demoiselle/truc. Echange matinal du jour :

"- Bonjour Monsieur D. comment allez-vous ?

- Ben je vous le dirai quand vous m'aurez dit mes scores !

- Vos scores ???

- Ben mes résultats d'analyses sanguines du sang de ce matin pour parler clair !

- Han votre numération globulaire hématologique ???

- Oui mon numéraire bolique, c'est ça.

- Ben 200 globules blancs, 8 d'hémoglobine (donc transfusion aujourd'hui) et 20 000 plaquettes. Alors Monsieur D. comment allez-vous ?

- Beaucoup moins bien depuis que vous m'avez donné mes scores.

- Ah bon ?... et ... votre moral... alors.... ça ne va pas ... ???

- Ben, pas trop, j'déprime, mes scores sont pas bons !!! ouiiiiiiiiiiin.

- oh lala lala lala Monsieur D. mais faut pas déprimer comme ça Monsieur D. Monsieur D. si vous voulez on va vous prévoir la visite de la psy. Monsieur D. si vous voulez.

- Mais non boubourse, scuze l'humour, je déprime pas. Le bon moral c'est tout ce que j'ai qui va bien."

Bon, vous allez me dire (ou pas) que c'est pas chrétien de jouer avec ça quand il y a 9.9 patients sur 10 qui dépriment, mais c'est comme ça, on n'a pas de religion et puis, il est tellement habitué à ce que je glousse dès qu'il ouvre la bouche qu'il croit que ça marche sur toutes les filles.

D'ailleurs, maintenant que j'y pense c'est très bon pour la solidité de notre couple ça, car ce qu'il préfère chez moi c'est que je suis son meilleur public. Donc, continuez comme ça les blouses blanches (enfin, plutôt vertes et bleues) à ne pas glousser !

A part ça, ben Hervé a le pipi qui germe. Eux ils disent qu'il y a un germe dans son pipi mais ils savent pas trop quoi c'est comme germe, alors antibiotiques. Les plaquettes, elles remontent pas bézef parce que ce sont celles de la transfusion d'avant hier et il n'aime pas les plaquettes d'importation. C'est son côté écolo. Mais faudrait qu'il s'applique pour s'en fabriquer des toutes neuves à lui. Je ne sais pas où il a la tête vu qu'il a que ça à penser. Comme il a perdu plein de kilos à la vitesse de l'éclair, il a une pochette de jus de citron en complément alimentaire, mais pas la noix de coco pleine de gras qui coule de l'autre fois. Y'a aussi son nez qui coule et il a des ganglions à la gorge et ses cheveux longs recommencent à tomber.

Mais sinon, ça va.

Ah non, ça va pas. Il neige et là où se trouve l'hôpital ça s'appelle "la ptite Sibérie" dans le jargon local et ma voiture elle grimpe pas quand ça glisse. Chier.

Je sais, j'use et abuse des gifs animés, mais ça m'amuse et vous adorez ça !

Ce soir, pour me remettre de ma grosse déception d'hier, je vais voir ceci qui passe pour quelques séances dans mon art and try,

mais ne le dites pas à mon Jules il n'aime pas Alain Delon. Je crois que je ne l'ai jamais revu depuis que j'étais toute jeunette... Vous pouvez cliquer sur la photo si ça vous dit.

121 - 11 - 15 000 !!!

Globules blancs/hémoglogine/plaquettes.

Comme je vous disais ce matin, à part l'hémoglobine qui n'est pas dégueu, le reste n'est pas brillant. La fièvre s'en va puis revient, les frissons et les nausées idem MAIS un balochon de plaquettes à été  transfusé ! Donc, le warrior qui n'était pas encore au top tout à l'heure devrait bientôt être sur la pente ascendante.

Ils se sont aperçus qu'il avait perdu quatre kilos donc il a un complément alimentaire en perf... mais pas le truc à 4000 kcal/jour comme l'autre fois.

Il ne se trouve pas suffisamment présentable pour faire une vidéo ou une photo alors je vous présente mes affriolants  dessous du jour. Vous pouvez même apercevoir le warrior en pleine action au fond !

Et comme vous aimez les jolies histoires, en voici une autre. Depuis le début de l'année à peu près, je me traîne sur les rotules... et depuis une semaine environ je suis carrément un objet rampant presque inanimé. Je me disais : "NORMAL, avec la vie de patachon que je mène"... Sauf que quand même : RAS LE BOL. Alors ce matin, prise de sang... et ce soir le toubib me dit avec sa tête des mauvais jours :  "le labo m'a téléphoné pour me donner vos résultats".

"Gnééééééé ?" que je me dis dans le dedans de moi-même en avalant ma salive et me disant aussi qu'il allait m'annoncer un truc choupi avec chimio et tout le toutim.

"Ben vous avez une "belle" anémie !" qu'il me dit le comique sans rigoler. Plus de fer, hémoglobine à 8 (je bats le warrior) ! Le truc qui me plaît c'est que mon anémie est belle, pas comme la vôtre qui est moche ! Pas étonnant que je suis pâle comme un radis (la partie enterrée du radis hein !), que j'ai mal à la tête, des sensations de vertige, des palpitations, une dyspnée (cherchez dans le dico) que je suis exténuée etc... Quand t'es à l'hosto et que ton hémo est à 8 on te fait une transfusion... Chez toi, t'as des cachets à prendre qui feront effet dans 15 à 20 jours. Cool non ? Je me demande comment je vais faire pour boulonner... Mais bon, pourvu que je puisse continuer à aller à l'hôpital, le reste...

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Edit de mardi matin :

• globules blancs : 121... c'est pas bézef,
• plaquettes : 15 000,
• hémoglobine : environ 10 (j'ai oublié),
• température : + ou - 39.
  Donc aujourd'hui, transfusion de plaquettes !!!