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Voilà, ça continue. Rien de bien nouveau sous le soleil printanier. L'aplasie ne guette pas encore. Elle est tapie dans l'ombre. Et j'aime pas laisser Hervé au fond du couloir, tout seul dans sa chambre fermée ! Mais il le faut.
Prisonnier d'un monde sans pitié : c'est écrit dessus.
Et comme si j'avais pas eu ma dose suffisante de "gore" aujourd'hui (j'ai vu "127 heures" !!!), il me prouve qu'il a bien fait son bain de bouche qui colore tout en rose, pour éviter de faire la mucite qui croûte et qui fait mal !
alors qu'Hervé est de nouveau à l'hôpital depuis hier... Et je ne vous raconte pas les "problèmes" d'organisation, d'intendance et j'en passe... que ça nous a causés (oui, nous avons un métier dont je n'ai absolument pas envie de parler céans !!!) pour que je puisse l'emmener dans sa nouvelle chambre 96 !!!
Et puis ce soir, nous apprenons de la bouche même de l'Interne, la même qu'en décembre et je ne sais même pas pourquoi je lui mets une majuscule à cette ,
qu'il y avait eu un "ptit problème de pharmacie" et que la chimio ne commencerait que demain !!! Problème de pharmacie my ass ! Il semblerait que la dame ait tout bonnement, tout simplement, tout bêtement OUBLIÉ de commander les produits de chimio d'Hervé. Donc, ils ne seront là que demain. Donc, ça ne fait jamais que 48 h à l'hôpital sans qu'il ne se passe strictement RIEN. Evidemment la voie centrale a été posée et des produits de "rinçage" sont perfusés pour qu'Hervé ait les reins tout propres, mais tout ça aurait tout aussi bien pu être fait avec une arrivée aujourd'hui. Evidemment, qu'est-ce qu'une journée dans la vie d'un homme, dans la vie d'un couple, dans la vie tout court... et puis qu'est-ce que 2 000 €uros, tarif d'une journée d'hospitalisation dans un service aussi "pointu" ??? Entre autre.
Je n'ai que des mots de haine, de mépris et de colère dans la bouche et dans la tête alors que depuis que nous avons découvert cette embrouille je ne fais que me répéter "oublie... oublie... oublie...". Quand j'ai vu cette tanche se pointer dans la chambre, j'ai dit "bonjour" (victime de mon éducation, cela dit, c'est la seule conversation que j'ai avec elle... si j'en fais plus je crois que je vais lui refaire le portrait ! définitivement). Dans le dedans de mon moi-même je pensais "non, c'est pas vrai, c'est encore elle !!!". Il n'a pas fallu plus de cinq minutes de son insupportable présence : "comment allez-vous Monsieur D. Pas de problème ???" pour que je constate qu'en un mois son incompétence crasse n'avait fait que croître et embellir !!! Hervé, toujours calme mais ironique : "ben non, pas de problème, je suis en super forme vu que le traitement n'a pas commencé." Je veux bien me réconcilier un jour avec le corps médical... oui je le veux. Mais ce ne sera pas aujourd'hui. C'est sûr. Parler ici de cet épisode me SOULAGE... mais s'il vous plaît... n'en parlez pas, n'en ajoutez pas, sinon je vais repartir de plus belle et j'ai le doigt sur la gâchette les nerfs fragiles,... MERCI.
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Voici une petite vidéo de présentation comme vous les aimez !
Là c'est conciliabule dans la chambre (n'en profitez pas pour mater la carrure de l'athlète !) pour tenter de réparer le store du warrior qui ne supporte pas de dormir avec un volet ouvert... or, le machin qui sert à faire baisser le truc est pété...
Et là, c'est PN, infirmier tout ce qui'l y a de plus choupi (le genre qu'on a envie d'y arracher son masque tellement les yeux sont prometteurs... et en plus, ses ptits bras musclés sont tout saillants dans la blouse...gargllllll !!!!) qui fait des pieds et surtout des mains pour réparer le bousin. Et il l'a fait l'animal !!! Heureusement, les infirmiers (garçons donc !) et les aide-soignantes sont vraiment ADORABLES ! Tout n'est pas à jeter !!! C'est d'ailleurs PN qui a signalé qu'il ne se passait rien chez le warrior... sinon, c'est pas impossible qu'il ait encore dû attendre un jour, ou deux pourquoi pas après tout ? Calme toi Bernadette... calme toi !
Le moment préféré de sa journée... Et vous savez quoi ??? Il a tellement pas envie de se battre pour avoir son Nestea à chaque repas qu'il a préféré les laisser à la maison...
Et puis je vous ai concocté un ptit dossier que vous ne lirez pas mais qui sont des fiches déposées dans la chambre et qui t'expliquent comme faire tout bien pour être un "leuco" drôlement bien discipliné.
Mais vous savez quoi ? On a fait nos rebelles. On n'est pas allés chercher leurs étiquettes. Ben vous savez quoi encore ??? "ILS" sont allés les chercher eux-mêmes. C'est peu de choses, mais ça libère.
ça c'est le truc qui fait mal, mais la Caroline s'est bien appliquée cette fois et j'ai l'impression que ça va finir par être une vraie partie de campagne cette pose se voie...
Là c'est le truc qui fait HYPER mal dans la bouche, des croûtes, des plaies tout ça... que la dernière fois il l'a eue... pourtant il avait tout fait bien comme indiqué.
ça c'est si t'as la choume d'avoir la boulazed, mais lui, il adore, un coup d'éponge et hop, ça brille :
ça c'est le truc que quand tu l'as faut pas déconner :
Ce matin Hervé avait rendez-vous à l'hôpital. Pour m'éviter la séance des
il a décidé d'y aller seul. J'ai un peu culpabilisé mais en fait, il se sent très en forme et a vraiment envie de faire les choses tout seul comme un grand sans m'avoir constamment à ses basques. En plus, j'ai bien fait car ça n'a pas duré longtemps... puisqu'il ne s'est agi en gros que de reprendre un nouveau rendez-vous pour mercredi prochain...
La bonne nouvelle, c'est que les prises de sang sont bonnes depuis sa dernière sortie de l'hôpital. Tous les taux à surveiller (hémoglobine, globules blancs, plaquettes) sont restés à des niveaux excellents et du coup il se sent chaque jour un peu plus en forme que la veille.
La mauvaise nouvelle c'est qu'il rentre de nouveau à l'hôpital (pour trois semaines minimum) pour la troisième cure de chimio mercredi prochain. En fait, il devrait y retourner lundi mais comme il a un rendez-vous important mardi, il a réussi à négocier deux jours... La docteuse Caroline n'était pas ravie. Elle trouve que trois semaines à la maison c'est déjà énorme et qu'en fait il ne faut laisser que deux ou trois semaines (maximum) entre deux chimios pour éviter que la maladie refasse son apparition.
Evidemment cette nouvelle version des faits a été une totale surprise. Lorsque le médecin nous avait dit "après chaque nouvelle chimio on vous laissera de plus en plus tranquille"... nous avions traduit qu'Hervé pourrait rester chaque fois un peu plus de temps à la maison. Mais pas du tout : le laisser tranquille signifie ne pas faire une petite chimio de merde par piquouzes at home et ne faire qu'une prise de sang par semaine au lieu de deux. Tu parles d'une tranquillité. Décidément, je ne parlerai jamais correctement les langues étrangères !!!
Vous pensez bien, il nous faut quelque temps pour accuser le coup. On n'est pas prêts là. Et en plus, ça tombe très très mal. Nous avions organisé pas mal de choses en fonction d'une nouvelle entrée à l'hosto début mars, notamment en ce qui concerne mon boulot... du coup, tout est effectivement organisé et d'ailleurs les vacances scolaires (périodes où je travaille du lundi au dimanche inclus pour faire du bien à vos moutards...) approchent à grands pas de géants et je suis à peu près sûre que certains jours je ne pourrai pas aller à l'hôpital. C'est ce qui me fait le plus peur, mal, chier etc...
J'espère au moins que d'ici mercredi je ne vais pas lui refiler ma crève
D'ici là, il va quand même aller se détendre un peu dans un endroit comme ça :
de dire que je suis un warrior, alors qu'y a pas plus peace and love que moi,
de bichonner la taulière en mon absence (je vais reprendre en main les rennes du bichonnage), enfin merci quoi.
C'est toujours un grand moment de s'apercevoir que le grand air frais du dehors est si bon. Et djà en premier lieu et à la base réunis, parce que tu n'as plus le bruit permanent de la pompe à air dans le crâne.
J'ai pris conscience, ce matin, dans un éclair de lucidité, que me voici à la mi temps. Que la coupe est à moitié pleine ou à moitié vide, suivant l'optimisme du bonhomme. Et que, comme le disait Thierry Rolland :
"Et bien, mon ptit Jean Mimi, nous sommes à 45 minutes du bonheur".
Après, il y aura la joie des supporters, défilé sur les Champs Elysées, je me collerai une bonne étoile sur mes t-shirts, et la face du monde risque de bien être modifiée.
Samedi matin, et déjà de grands projets pour dès le début de la semaine prochaine. Autant dire, que je reviens dans une forme paralympique.
L'épisode d'aujourd'hui n'était pas des plus sympathiques. Comme prévu Hervé a eu droit à un prélèvement de sang un peu particulier en vue de l'autogreffe de fin de chimio (pour ceux que ça intéresse cliquez sur autogreffe). Il s'agit de prélever le sang d'un côté et de réinjecter dans la foulée celui qui n'est pas conservé. Un appareil sélectionne la partie qui contient des cellules souches qui seront congelées et vont permettre l'autogreffe (si j'ai bien compris). C'est une opération qui dure plusieurs heures. Lorsqu'Hervé est arrivé au centre de transfusion, les infirmières ont décrété que sa voie centrale (le cathéter) était bouché et elles lui ont donc fait des perfusions dans les bras (beaucoup plus douloureuses évidemment) laissant la voie centrale sans rien qui circule à l'intérieur. Erreur. Lorsqu'il est revenu dans le service protégé, l'infirmière était scandalisée de la procédure... On ne laisse pas une voie veineuse sans rien au bout. Passons. Si on passe sur le fait que les infirmières étaient deux pipelettes qui n'ont cessé de jacqueter comme des pies, de ricaner avec l'autre patient qui leur plaisait beaucoup plus parce qu'il faisait des blagues à deux balles et qui a sifflé TOUT L'APRES MIDI la MÊME chanson de Marcel Amont... (*renvoi) et qu'elles faisaient des remarques du style "oh monsieur D. n'est pas content d'être là on dirait... Ben alors monsieur D. vous n'êtes pas content de revenir nous voir demain ? C'est pas gentil ça !" avec des voix de crécelles chevrotantes... Qu'elles ont décidé sans même attendre les résultats qui n'interviendront que demain vers 10 heures, qu'Hervé devait revenir AVANT 10 heures pour un nouveau prélèvement parce qu'il n'y en a jamais assez la première fois... Alors que c'est une procédure qui coûte extrêmement cher et que ce matin encore Dabeuliou Tralalaitou disait "8 000 globules blancs (c'est le score du jour) alors qu'il n'en avait que 300 avant hier... c'est du jamais vu", il y a de fortes chances pour qu'Hervé ait donné de bonnes cellules souches en une fois... Et j'en passe !
Et puis non, je ne passe pas sur le fait que manifestement, ces cruches ont oublié d'appeler l'ambulancier chargé de ramener Hervé dans le service protégé... il a donc attendu une heure... alors que moi j'attendais dans le service... A 17 heures... les cruches (pour rester polie) se sont envolées comme des moineaux... et Hervé a dû demander s'il devait rentrer à pieds... Il n'a réintégré le service que vers 18 heures alors qu'il était parti depuis 13 heures (pour une procédure censée durer 3 heures)
Et je ne passe pas non plus sur le fait que cet abruti d'ambulancier qui est passé devant moi à 200 à l'heure avec Hervé dans une chaise roulante n'a pas daigné s'arrêter alors qu'Hervé me faisait signe...
Bref, Hervé était énervé, agacé, irrité... pas calme... en plus d'être très fatigué, et du coup il a tout salopé son beau ti-shirt noir en faisant des bâtons dessus !!!
Il a dit "demain je me casse !". J'espère qu'il n'y aura pas de nouvelles péripéties qui empêcheront ! On commence vraiment à saturer des blouses...
Un mois sans les voir, je ne pense pas qu'on va réclamer !
En résumé, je dirai que je suis persuadée qu'Hervé est parfaitement bien soigné et que ce service est au top des procédures et traitements pour cette maladie particulière... mais là comme ailleurs dans le monde, la faune m'y exaspère au plus haut point, et là comme ailleurs, il y a des "taches" indélébiles. Nous leur confions notre santé, notre vie et au-delà des gestes techniques j'ai l'impression qu'il y en a quand même une bonne moitié qui n'a pas inventé la marche arrière...
Je sais vous êtes inquiets... mais depuis trois jours, à part regarder dormir un gisant, j'avais pas grand chose à vous dire de rigolo à propos de l'aplasique, même si nous passions quand même de merveilleux moments à rigoler comme des babaches jusqu'à épuisement de la bête.
Mais plusieurs jours sans globules blancs, anémié, avec poussées de fièvre, plaies béantes purulentes dans la bouche, crottes de nez en cailloux sanguinolents et un moral moyen moins parfois, c'était pas top... De plus, hier j'avais oublié mon portable à l'hôpital et n'ai donc pas pu vous joindre cette merveilleuse photo :
L'infirmier était en extase devant le t-shirt, la carrure impressionnante, et a dit qu'on dirait un gros balèze !!
Hier aussi nous étions heureux car nous avions rendu notre bon docteur Dabeuliou content. Il sautait partout en battant des bras et en criant youpitralalaitou. Voyant le moral tristoune de notre Warrior, la fatigue incommensurable et toute cette sorte de choses ou effets secondaires... il a dit rayonnant : "ce serait le contraire qui serait étonnant !!! Avec ce qu'on vous a envoyé !". Hervé se met donc enfin à faire comme tout le monde, tel le leucémique, aplasique, chimiothérapique moyen.
Je vous vois venir. Et l'appétit que vous vous demandez
quand l'appétit va, tout va ! No problemo.
Hier encore, j'avais 20 ans... mais aussi les globules n'étaient au nombre que de 300 et puis aujourd'hui, après deux jours de granocytes (hormone de croissance des bestioles) ils sont remontés comme des foufous à presque 3 000. Halleluyah ! Comme les plaquettes avaient chuté, Hervé a eu une petite dose de consolidation avec pré-médication qui fait pioncer et steak saignant en pochettes.
Demain, vraisemblablement "on" va lui trier le bon grain de l'ivraie en vue de l'autogreffe qui aura lieu (je vous le rappelle, puisque vous ne relisez jamais vos notes) à la fin de la dernière chimio. Cette chose est paraît-il TRES TRES fatigante. Il faut lui retirer son sang, trier les bonnes cellules, lui remettre son sang et mettre les machins prélevés au congélo en attendant qu'il soit en état de recevoir l'autogreffe et tout ça... mais il serait question d'une sortie dans la foulée, demain ou après-demain !!!
Comme vous le savez mon warrior était d'humeur chafouine aujourd'hui. Il a très mal au nez (dans le dedans) et dans la bouche bien plus encore. Une interne a parlé de lésions herpétiques... Où est-elle allée chercher ça ??? Bon, je veux bien, dieu me tripote et me savonne je ne suis pas interne et mes études médicales avoisinnent le bac moins 12
mais franchement je ne vois pas le rapport entre l'herpès et des aphtes. Comme il y a une lampe torche dans la chambre, exprès pour regarder dans la bouche... j'ai regardé la bouche à mon warrior et j'y ai vu une constellation d'aphtes absolument reconnaissables, caractéristiques et identifiables. Il s'agit donc bien d'une mucite, allez lire si vous en avez l'estomac ! Bon cela dit, j'ai lu aussi qu'il paraît qu'il n'est pas toujours facile d'identifier l'herpès de la mucite. My ass ! Les internes commencent à me vriller les nerfs d'une puissance intersidérale... En plus des bains de bouche divers et variés qu'il pratique avec application et autres fongicides qu'il ingurgite avec docilité, Hervé a droit à un anti-douleur qui passe en perfusion. Il en existe plusieurs :
Un d'entre eux le fait dormir et ne calme pas la douleur.
Un autre ne le fait pas dormir et calme la douleur.
Je ne vous dis pas lequel des deux a été choisi, je risquerais de m'énerver !!!
Donc, Hervé est fâché parce que sa journée fut somnolente, gâchée et inutile. Non "content" d'être à l'hôpital il n'aime pas perdre son temps. Le tort qu'il a eu est d'arrêter lui-même l'antalgique qui ne sert à rien et le rend "absent" au monde. Par ailleurs, il a refusé la morphine... En conséquence de quoi, une infirmière s'est drapée dans sa dignité, a joué les majestés offensées, a été "cafter" et lui fait la tête à présent tandis que l'interne de service (qu'il ne verra que deux fois...) lui a dit un truc du style "ce n'est pas la politique de la maison"... Quelle est la politique de la maison ??? Mystère et boule de gomme, on ne s'est pas trop préoccupé du problème !
Bref, une journée de chiotte intégrale où les globules restent désespérement à 200, l'hémoglobine à 8 et les plaquettes... je ne sais même plus, mais pas bézef.
Malgré tout, "ON" tient bon, on déconne, on glousse on les emmerde quoi :
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