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Sur la Route du Cinéma - Page 378

  • VENDREDI 21 DÉCEMBRE 2012 - GREFFE J 3

    Je vous sais impatient(e)s voire inquièt(e)s, et certaine n'hésite pas à me sonner les cloches, (le genre qui alimente son blog tous les six mois parce qu'elle a une vie quoi ! lolons ensemble !) mais c'est parfois difficile d'écrire. Je n'ai pas toujours la forme olympique, j'ai déjà l'impression de beaucoup "chouiner" et ce, malgré ma grande résolution de tenter d'être résolument optimiste. Je n'ai pas envie de vous filer mes angoisses ni de les exposer au grand jour !

    ça va d'aller !

    Hier, Hervé allait bien. Grosse fatigue évidemment, mais pas épuisement comme les jours précédents. Et nous avons même bien rigolé en chantant (la chanson ci-dessus, avec l'accent et tout : y' des mating !!!).

    NORMALEMENT, Hervé devrait être en aplasie. Pas une aplasie profonde comme lors de la chimio ablative de l'autogreffe de 2011. Mais les taux de blancs, de rouges et de plaquettes devraient baisser vertigineusement et ils ont tendance à remonter !!! Pour être en aplasie qui rend les défenses immunitaires quasi nulles et les risques d'infections dangereux (d'où la présence en secteur stérile) il faudrait :

    - des polynucléaires < 500 (il en a 2 900)

    - des plaquettes < 20 000 (il en a 230 000)

    - l'hémoglobine (rouge qui tache) < 8 (il en a + de 10).

    Le principe c'est que la moelle toute neuve doit niquer la moelle pourrite et finir en quelque sorte le travail de la chimio. Mais il ne semblerait pas impossible, et ce serait un peu hors normes, que les deux moelles se croisent, se saluent courtoisement sans qu'il y ait d'aplasie.

    Je me refuse à crier Victoire avant d'avoir vendu la peau de l'ours. Nous n'en sommes qu'à J3 et l'aplasie peut encore survenir même si Hervé a toujours eu tendance à "remonter" plus rapidement que les prévisions !

    Voilà où nous en sommes mais je n'ai pas encore eu les nouvelles nouvelles du jour.

    Je vous tiens au jus !


    SMS de 9 h 27 : "mal à la tête, pas très bien dormi, pas de fièvre. J'aurai mes taux en fin de matinée par l'Aurélien*".

    *L'interne tout choubidou, le meilleur de tous les temps qu'on ait jamais eu !

    Image du Blog lalbumphotosdenoumba.centerblog.net

  • MARDI 18 DÉCEMBRE 2012 - J8 - GREFFE JOUR ZÉRO : EVERYTHING'S ALLRIGHT !

    Mince... je commence déjà à être bilingue ! C'est miraculeux !

    Alors voilà comment ça s'est passé... C'est très simple. Il n'y a pas d'acte chirurgical donc Mouche dit : "je pourrai même pas montrer ma cicatrice, les gens vont pas me croire...". Il s'agit d'une transfusion.

    D'abord la moelle du Virginien est arrivée. Je m'attendais à un grand cérémonial avec musique d'ambiance et toute une équipe mains jointes et coeur battant... Que dalle ! Nicolas, le gentil infirmier (je vous ai dit que TOUT LE MONDE sauf une, grosse vache, que je me suis faite comme amie était gentil ici ?) a déposé la poche comme s'il s'agissait d'un morceau de barbaque. Nous étions nonobstant fort émus.

    Nous avons lu l'étiquette. Le Virginien est du groupe O- (alors qu'Hervé est A+... il va donc devenir O-... déjà ça, c'est dingue) et il est né le 26.08.1986. Franchement, ça me ravit. Sa moelle n'a pas encore beaucoup servi. Elle doit être nickel chrome. 

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    Ci-dessous, c'est "L'Hôte" en attente de greffon. Et il fait très bien "L'Hôte" en attente de greffon.

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    Et là, c'est le greffé en train de se faire greffer.

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    ça dure une heure et demie. L'infirmier reste là presque tout le temps. Il prend la tension, la saturation, la température tous les quarts d'heure. Tout s'est passé sans aucun problème.

    Il peut y avoir des réactions de fièvre dans les heures ou les jours qui viennent mais ce n'est pas obligatoire.

    Les cellules du greffon vont continuer le travail de la chimio en détruisant les mauvaises cellules qui vont conduire à l'aplasie. Mais cette fois, contrairement aux autres chimios "ordinaires", il n'y aura pas de granocytes (facteurs de croissance) pour faire remonter les taux. Ce sont les cellules du donneur qui doivent s'installer toutes seules comme des grandes et c'est donc là que la grande bagarre qui fait peur va commencer...

    Les premières cellules à apparaître dans le sang (entre 15 et 35 jours après la greffe) sont les fameux neutrophiles. Cela signifie que la greffe a pris... Les risques d'infection à bactéries et champignons deviennent moins importants.
    Les lymphocytes apparaissent à la fin du premier mois. Mais ils ne sont pas capables de reconnaître les molécules étrangères à l'organisme... Ils doivent être "éduqués" et cela peut prendre plusieurs mois ou plusieurs années... On en est pas là.

    Très prochainement, avec l'aide de Celia, je vous parlerai de la Chimère, et ça va vous passionner.

    Hervé est épuisé et ne peut même pas lire vos commentaires sur la note précédente, mais je lui ai dit qu'ils étaient vraiment gentils.

  • MARDI 18 DÉCEMBRE 2012 - J8 - LE JOUR DE GREFFE

    est arrivé !

    Le jour où le mot "don" prend tout son sens :

    "On gagne sa vie avec ce que l'on reçoit, mais on la bâtit avec ce que l'on donne".
    Winston Churchill

    Pour que ça :

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    (et vous remarquerez qu'il travaille avec deux ordinateurs simultanément et superposés...)

    redevienne ça :

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    On attend la greffe entre 16 et 17 heures...

    C'est le premier jour du reste de sa/ma vie !

  • VENDREDI 14 DÉCEMBRE 2012 - J5 - CHIMIO + 3

    Aujourd'hui c'était big dodo et grosse dormiole ! Bref les instants de veille sont rares et pas très prolongés.

    C'EST NORMAL.

    Aurélien, l'interne-plus-choupinou-tu-meurs, dit que Mouche réagit bien même si c'est éprouvant. Fièvre, grelottage et pas de force. Du tout.

    Du coup, malgré le foutu code wwwww de l'ordi, il a juste pu lire le blog, vos commentaires, vos mails et répondre à quelques-uns. Pas plus.

    Bon la pas bonne nouvelle, c'est qu'un emphysème a été découvert... malgré les nombreuses radios qu'il a passées (depuis des mois, des années...) personne ne l'avait vu. Mais il paraît qu'il faut un EXCELLENT radiologue pour voir ce genre d'infection. Vous ai-je déjà parlé de mon admiration sans borne pour les radiologues ??? Non ???  Dommage... En tout état de cause, la chose a été décelée grâce au scanner. Du coup la surveillance et la vigilance vont être accrues côté faculté comme côté familial ! Un tousseur qui tousse ne pourra pas l'approcher à plus de 10 mètres pendant au moins un an. C'est Aurélien qui le dit. Moi je fais que répéter.

    ça n'empêche pas la greffe toujours prévue pour mardi. D'ici là, des produits à hauts effets secondaires vont encore lui être injectés jusque lundi inclus. Mais il devrait réagir moins fortement.

    Il a encore ses lunettes de nez because la saturation est encore basse (91 % quand je suis partie). Donc, le machin dans le nez c'est pour lui balancer de l'oxygène et le crochet au doigt c'est pour mesurer la saturation en permanence.

    chimio,leucemie,greffe

    C'est pas pratique pour taper sur le clavier de l'ordinateur au foutu code wwww. Même si on voit bien qu'il s'applique.
    Ben si, on voit qu'il s'applique !

    chimio,leucemie,greffe

    C'est pas pratique pour se décrotter le nez :

    chimio,leucemie,greffe

    Mais la jolie lumière rouge au bout, il aime bien, ça fait E.T. téléphone maison :

    chimio,leucemie,greffe

    Et moi j'ai reçu l'ordre de me faire vacciner contre la grippe. Ce que JAMAIS je n'avais fait de ma vie. Dès que je suis sortie de l'hôpital, j'ai couru à la pharmacie, me suis acheté le

    Photo du vaccin anti-grippe 2009 2010

    et Lamélo m'a piquée illico.

  • JEUDI 13 DÉCEMBRE 2012 - J4 - CHIMIO + 2

    Je sais que si je vous laisse sans nouvelles vous allez pleurer.
    Aujourd'hui c'était pas le pied.
    La chimio, elle sert à bousiller les cellules de la moelle qui sont pourrites.
    Mais le sang il reste nickel et les cellules du Virginien elles vont pas apprécier. 'tain, si j'ai pas tout compris, je vais encore me prendre un fumant !
    Alors, du coup, ils lui ont balancé un produit qui lui a provoqué une "BONNE" grippe. C'est NORMAL, ça fait partie du bousin. C'est rock'n'roll. Donc, la journée, c'était une journée de grippe : fièvre, tremblements et saturation basse d'où le ptit tubino dans les naseaux. No Panic ! C'est NORMAL !

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    Sauf que tout ça je ne l'ai su qu'en arrivant à l'hôpital... Donc, c'était cool comme journée. Genre j'ai envoyé 800 000 SMS et je n'avais pas de réponse et je ne voulais pas faire sonner le téléphone parce que je ne voulais pas le réveiller parce que dans mes moments d'optimisme, je me disais "peut-être qu'il dort". Effectivement, il dormait, beaucoup. Je vous jure la vie est un rêve avec ce mec. Et quand je pense qu'il y en a qui m'envient parce qu'il m'a fait 30 pochettes congelées avec de la nourriture dedans !!! Franchement moi je dis, c'est le moins qu'il pouvait faire !

    Bon, miraculeusement quand je suis arrivée, il allait mieux et la fièvre est tombée à 37°6. Quel gamin je vous jure.

    leucémie aiguë myéloblastique ou myéloïde

    Et comme il n'avait pas réussi à manger ce midi, il s'est rattrapé ce soir. Sauf que... plus de laitage (donc fromage, cancoillote c'est fini !!!), plus de sauce, plus de sel... Mais il a trouvé LA solution. En l'honneur du Virginien qui doit être en train de bouffer des granocytes à hautes doses, il se fait des "américains". Il fout toute sa bouffe, la viande, les légumes dans son pain. ça fait un "américain" qu'il dit. Je contrarie pas !

    leucémie aiguë myéloblastique ou myéloïde

    Là en dessous, c'est nous... Mais les photos à bout de bras... ça fait flou, donc on est flous. On voit quand même que ses poils repoussent et comme il n'a plus droit au coupe-choux, je suis allée lui acheter un raseur électrique. Il est en train de charger présentement. Demain il sera re-beau.

    leucémie aiguë myéloblastique ou myéloïde

    Sinon, ben au bout de trois heures sous le masque et la charlotte... j'ai un peu tendance à avoir le tournicoti/tournicoton et je suis obligée de quitter les lieux. ça me fait C.H.I.E.R. Cette maladie me fait chier. Et l'association de bénévoles de mes deux, à qui nous avons laissé 12 messages (très courtois et polis, en s'excusant d'exister tout ça !) qui n'est pas foutue de nous filer un foutu code pour qu'il ait son foutu ordinateur me fait foutument chier.

    Bénévoles de France et du Monde... ne soyez pas bénévoles si vous ne vous occupez pas de votre bénévolat ! Merci.

  • MARDI 11 DÉCEMBRE 2012 - J2 - JUSQU'ICI TOUT VA BIEN

    Mouche est exploré sous toutes les coutures, même entre les doigts de pieds. Pour vous dire si ça va loin ! Il a même dû vider son nez dans un tube. Il ne faut pas qu'il ait la moindre infection nulle part. Mais apparemment ce garçon est en bonne santé. C'est vrai qu'il n'attrape jamais rien.

    Alors pour s'occuper, étant donné que le "bénévole" qui doit s'occuper de lui donner un code pour faire fonctionner l'ordi (c'est HYPER compliqué) n'a toujours pas appelé... il s'envoie en l'air avec son lit électrique. Oui il a un lit électrique. Il est presqu'au plafond là !

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    C'est la folie ce service. Les infirmières, les aide-soignantes sont SUPER SYMPATHIQUES et gentils comme tout. On m'a même proposé et offert une boisson pour pas que je me dessèche comme une vielle poire rapport à l'air filtré qui est hyper desséchant, ce qui n'est JAMAIS arrivé en hémato. Je n'ai pas encore vu l'interne mais il veut faire hématologue quand il sera grand donc Mouche aime bien. Il s'appelle Aurélien.

    Question festivités... demain ça commence : régime alimentaire comac et la chimio. Elle durera quatre jours. De la gnognotte. Hervé harcèle tout le monde avec la mucite. Il n'en veut pas. Après les quatre jours de chimio, il y aura deux jours de stand-by en attendant le 18 : 

    P.S. : j'ai oublié de vous dire...j'ai peur que vous vous inquiétiez pour ma pomme... avant de partir Hervé a passé quelque temps en cuisine pour me préparer 30 repas !!! Il a même fait un petit lexique avec des chiffres et des titres de plats pour pas que je cafouille. Oui je sais...

    même pas honte.

    leucémie aiguë myéloblastique ou myéloïdeleucémie aiguë myéloblastique ou myéloïdeleucémie aiguë myéloblastique ou myéloïdeleucémie aiguë myéloblastique ou myéloïde

  • LUNDI 10 DÉCEMBRE 2012 - J1 C'EST REPARTI

    Nous avions rendez-vous à 16 heures, nous sommes arrivés à 16 h 33 et personne ne nous a rien dit de désagréable. Aussitôt on s'est occupé d'Hervé. Chambre 242. Je vais sûrement me perdre dans les couloirs. Ce n'est plus le même hôpital. C'est au deuxième étage. J'ai moins d'ascenseur du coup mais le parking est gratuit, alors forcément, il est blindé et je vais sûrement encore détester mes semblables.

    Bref. La chambre n'est pas immense mais au moins, elle est propre, elle a l'air neuve, elle est bleue...

    Tout de suite, le pansement a été refait. La plaie est belle. Si tant est. Je ne vous mets pas la photo gore parce qu'il y a des âmes sensibles qui passent par ici. Le masque c'est juste pour qu'il ne crache pas ses miasmes pendant qu'on désinfecte le bobo.

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    Ensuite, on l'a branché à des tas de trucs (antibiotiques (automatiques), zovirax) et on lui a pompé trois litres direct dans la veine du cou. Celle qui a été branchée jeudi (une boucherie... mais finalement, je ne vous raconte pas !). La différence avec avant c'est qu'il n'y aura plus de concerto pour pied d'perf mais une symphonie en table majeure. Oui, pour se déplacer, il va devoir emmener la table avec lui. ça ne le dérange pas. Rien ne le dérange. Il est sage comme une image. Le fil est assez long pour qu'il puisse laisser la table dans la chambre et prendre sa douche. La porte derrière lui,  à côté de l'horloge, c'est la salle bains !

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    Je vous présente la déco. Je vous rappelle que le service de greffe se trouve à l'hôpital d'enfants.

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    Sophie la girafe, il l'aime bien !

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    Par contre, Simba a intérêt à se tenir à carreau j'ai l'impression.

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    Il y a un super ordinateur portable dans la chambre, grand écran, tout ça. Pendant qu'il se faisait papouiller les croûtes, j'ai allumé. ça a marché instantanément. Alléluia. Et puis, j'ai éteint et puis Hervé a essayé de rallumer et paf... plus rien. Donc il faut attendre l'intervention du brave gars qui s'occupe de "ça", qui est un bénévole... et patati et patata... Je vous rappelle donc que le Warrior est en super forme, qu'il peut recevoir vos mails mouche-de@live.fr et vos appels téléphoniques pour ceux qui ont son 06. Quand il sera faible, drogué, morphiné, je vous préviendrai.

    Quant à moi, j'ai vidé mes glandes lacrymales. Ce qui est dur, pour l'instant, ce n'est pas d'être rentrée seule, c'est d'être rentrée sans lui, et de m'inquiéter 48 h/24.

  • SAMEDI 1er DÉCEMBRE 2012 - MICHEL SARDOU C'EST DLA MUSIQUE CASSIK

    Le marathon de deux jours est terminé. On n'a eu le résultat de rien. Tout sera transmis directement au service des greffes. Tout ce qu'on sait c'est que Mouche a de superbes veines du cou. Ce qui permettra de poser la "voie centrale" sans encombre et de ne pas pousser un caillot jusqu'au coeur par exemple. On rigole, on s'amuse. Pour une fois, tout s'est parfaitement enchaîné sans retard, sans attente et on s'est même retrouvé avec un stock d'étiquettes en rab' que j'ai gardées en souvenir !

    Ah oui, on sait aussi qu'il a 30 % de masse graisseuse dans tout le corps ce qui est une bonne moyenne. Bien qu'il en ait davantage dans le bras gauche que dans le droit. J'imagine que c'est normal vu qu'il est droitier. Il doit plus faire travailler le droit ! Et que sa tête pèse 5.377 Kgs ce qui ne me surprend pas !

    Sinon, petit épisode lolant. Une IRM ou un scanner, ça prend du temps. On doit laisser le patient mariner comme un hareng dans une grande boîte flippante. Ce n'est absolument pas douloureux, mais long et chiant. La gentille infirmière propose à Mouche un casque sur la tête pour patienter en zikmu : "ké musique que vous voulez" qu'elle dit. "Dla musik kassik" qui répond... Un bon quart d'heure plus tard, elle repasse voir si le patient va bien vu que la tention est montée à 22, et là il dit : "j'ai fait un truc qui fallait pas ? C'est quoi cte punition de tortionnaire ? Même Jésus sur la croix n'écoutait pas Michel Sardou !!!". "Oh damnède wtf... on vous a mis Sardou ???"

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    Et puis, hier, Hervé avait rendez-vous dans un autre hôpital pour une IRM cérébrale. C'est un hôpital à étiquettes mais où il faut également prendre un ticket comme aux fromages et aller patienter. Mouche s'exécute et s'en va s'installer avec sa PSP ou PPS... 'fin sa ptite boîte à jeux où il joue au Poker. Quand son numéro apparaît, il est plongé dans une partie... ça énerve la grosse vache le cerbère derrière un des guichets qui lève péniblement son gros derche de son fauteuil pour aboyer : "numééééééééééroooooooooooooo 489, ça vient !!!".

    - "Oups, bonjour.

    - Grrrrrrrrrrrr. Carte de sécu. Carte d'identité. Carte de mutuelle".

    Mouche donne les documents. SAUF. Sauf que sa carte de sécu c'est une carte exceptionnelle. ça fait des mois et des mois que chaque fois qu'il se présente chez les étiquettières ou à la pharmacie on lui dit "faudrait remettre votre carte à jour à la borne". A chaque fois, il s'exécute et ça marche pas. Un jour il se rend directement à la sécu qui lui explique : "vous avez une carte exceptionnelle. Il y en a très peu en France des comme ça. Elles ont une anomalie, faut qu'on la refasse, ça va prendre du temps, je vous fais une attestation qui fera office de..."

    - Ben c'est pas une carte de sécu ça ? qu'elle vocifère la sentinelle.

    Hervé explique le bousin. Mine renfrognée (je veux dire encore plus renfrognée) du molosse qui grommelle  "pfff, ha bon, je vais faire avec. Carte de mutuelle".

    - Ben c'est pas la peine que je vous donne ma carte de mutu, je suis "pris à 100 %".

    - Vous êtes pas pris à 100 % pourquoi vous seriez pris à 100 % ?

    - Ben parce que j'ai une longue maladie comme ils disent dans le poste et du coup en France qu'on a la meilleure sécu du monde, je suis "pris à 100 %"

    - Euh, ça fait 30 ans que je fais ce métier. Je sais ce que je dis. Je vais vous prouver que vous êtes pas pris à 100 %.

    - Ah oui 30 ans ! Bravo. Dommage que vous ayez pas suivi les formations continues pour vous mettre au courant.

    Elle tapote sauvagement sur son clavier graisseux et tourne violemment l'écran pour montrer à Mouche et...

    - Ah oui, en fait, vous êtes pris à 100 %".

    Et ça, ce n'est qu'un échantillon de comment on est accueilli dans les commerces et tout ce qui comporte un guichet (sauf exception exceptionnelle) dans ce doux coin de France !

    Questions analyse de sang : les plaquettes remontent péniblement mais sûrement (j'en ai profité pour lui flanquer un grand coup de porte de garage dans le tibia pour s'assurer que quand ça saigne, ça coagule bien), les neutrophiles aussi (j'en ai profité pour choper un cathar tubaire des familles histoire de tester son immunité), les globules rouges sont toujours un peu bas. Je suis donc tout ce qu'il y a de plus détendue du gland. Et pour me rassurer, Mouche, qui n'en est pas à un trou près, est allé faire une prise de sang ce matin. Je vous tiendrai au jus des résultats...

    Ensuite il reste la pose de voie centrale (cathéter) jeudi prochain sans doute et une écho du coeur vendredi...

  • MARDI 27 NOVEMBRE 2012 - LE MÉDECIN GREFFEUR

    est une médecine greffeuse. Elle se prénomine Laurence. Elle nous a reçus pendant presque trois heures dans son burlingue mochtron avec la "coordonnatrice" de greffe, Sylvie, qu'on peut appeler, mailer night and day à partir d'aujourd'hui. La rencontre fut à la fois flippante et rassurante.

    Flippante car le risque vital existe (je vous dis pas le pourcentage vous allez fuir), et nous avons d'ailleurs appris que ce risque existait déjà pour toutes les chimios précédentes. On l'a échappé belle. En fait, la moindre infection peut être catastrophique.

    Et rassurante car c'est la SEULE façon d'espérer une guérison. 

    ça va prendre du temps, longtemps... Mais commençons par le commencement ! 

    Depuis ce matin, je ne faisais que pleurer. Il n'y a que quand j'ai vu ça que j'ai arrêté mon cinéma. Typiquement LE film dont j'avais besoin à ce moment précis...  J'aimerais être plus forte, plus à la hauteur, moins couiner sur mon sort et mes frayeurs, mais je suis terrorisée, y'a pas d'autres mots. Dès que les lumières se sont rallumées, j'ai re-commencé à pleurer comme un veau. J'ai rejoint Hervé qui avait eu rendez-vous avec Caroline ("son" hémato) qui lui a dit adieu. Avant cela, elle lui a pompé un peu de moelle et 15 tubes de sang et pendant ce temps je prenais un sens interdit où y'avait beaucoup de circulation. Autant vivre dangeureusement tant qu'à faire.

    On a mangé ensemble, j'ai continué à pleurer et il est parti faire ses tests pour savoir si ses poumons étaient nickels. Apparemment, c'est pas terrible/terrible (ceux qui fument ARRÊTEZ tout de suite, préventivement :-)) mais ça n'a pas l'air de les choquer. 40 %.

    40 % de quoi, je sais pas !

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    Ensuite donc, nous avons fait la connaissance de Laurence et Sylvie. Et à part un ou deux garçons, Mouche ne sera entouré QUE de filles dans ce service. Il est entièrement d'accord.

    Première chose, Hervé entre à l'hôpital le lundi 10 décembre à 15 heures, c'est confirmé. D'abord, il y aura deux jours pour refaire le tour du proprio et s'assurer qu'il n'y a aucune infection. Le moindre rhume et la greffe serait ajournée. Retour à la maison. On n'est pas trop d'accord.

    Ensuite suivra un "conditionnement" (chimio, mais j'aime vous causer en hémato dans le texte) atténué (pas trop forte la chimio) du fait de l'auto-greffe, cette pute qui n'a pas marché ! Cette chimio durera 4 jours. Et ensuite, il y aura deux jours supplémentaires pour laisser reposer la mixture.

    Pendant ce temps ou presque. Le 17 décembre CAPTAIN AMERICA fera son don. On ne peut savoir s'il s'appelle Brad, Casey ou John... mais j'ai réussi à obtenir le nom de l'Etat. C'est la Virginie. J'aime bien, c'est beau 

    et c'est un prénom de fille. C'est dingue d'ailleurs, c'est une infirmière de l'hôpital qui va chercher la moelle directement là bas et qui revient avec, ça rigole pas

    LA GREFFE AURA LIEU LE MARDI 18 DECEMBRE, en fin de matinée...

    Ensuite... on attend. Les risques d'infections sévères au cours de l'aplasie sont les mêmes que pour les précédentes chimios.

    La sortie d'aplasie se fait en moyenne trois semaines après, suivant la richesse du greffon. Et là on appelle ça la CHIMERE... ça consiste à voir si le greffon a pris ses aises et a été bien reçu chez l'hôte. Mais je ne suis pas sûre d'avoir tout compris.

    A J+30 : myélogramme pour voir la tronche de la nouvelle moelle.

    Les principales complications de la transplantation sont : la mucite, la maladie veino-occlusive du foie, la cystite hémorragique. En cas de GVH (Graft Versus Host ou Maladie du Greffon contre l'Hôte) aiguë ou chronique qui peut affecter la peau, le foie, les poumons... il faut envisager un traitement par cothicothérapie très lourd et aux effets indésirables impressionnants, régime draconien, risque de diabète, fonte des muscles, cataractes, perte définitive des cheveux, asthénie chronique, ostéonécrose aseptique des hanches, cataracte, syndrome sec oculaire, hypothyroïdie.

    Si la GVH intervient pendant l'aplasie... il faut envisager que l'hospitalisation dure trois semaines de plus.

    Mais bon, c'est pas obligé non plus

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    Ensuite, il y aura deux visites par semaine à l'hôpital pendant des mois. Réhospitalisation en cas de problème... Puis les visites s'espaceront. L'immunité sera faible même si les taux de globules sont bons. Il faudra être constamment vigilants refaire toute la vaccination comme pour un enfant... La première année est décisive. On n'en est pas là.

    Puis, Sylvie nous a emmenés visiter le service. C'est au 2ème étage. J'aurais moins d'ascenseur à faire. J'aime pas les ascenseurs.

    On n'a pas pu visiter la chambre car pour l'instant tout est complet. Mais bon, c'est un peu plus grand que les chambres du secteur protégé et il y aura une douche et un ordinateur à l'intérieur. Toutes les personnes que nous avons croisées nous ont dit . ça n'a l'air de rien mais dans ce pays de mal embouchés où la politesse ne fait pas partie de l'ADN, c'est toujours surprenant. Ce doit tous être des émigrés.

    Je vais avoir un beau casier à moi toute seule avec un cadenas (c'est couillon je m'étais fait de la thune avec tous les visiteurs perturbés qui oubliaient leurs pièces de 1 €uro dans leur casier) et avoir de nouveau une belle tenue de visiteuse.

    Voilà, tout ça n'empêche pas la journée marathon de jeudi et la pose de cathéter jeudi prochain et j'ai conscience que ça fait beaucoup d'informations d'un seul coup d'un seul, mais je vous tiendrai au jus au fur et à mesure.

    On n'a pas renoncé à notre petit périple de deux jours... il ne nous reste que les 3 et 4 décembre de dispo et le rêve aurait été de pouvoir aller avec notre WonderBoîte offerte à Noël dernier, mais la mer est vraiment loin loin, nous sommes très très fatigués, ça fait beaucoup de route, et la météo est incertaine...

    En tout cas ce soir : ça va !

    Merci à tous ceux qui se sont manifestés par mails ou sms. Vous êtes choux !