6ème jour de chimio/7.

Vous allez râler si vous n’avez pas de nouvelles… alors je me dépêche pour ce petit bulletin express.

Ce soir j’étais invitée chez Bibi, il y avait ma filleule, son mari, une amie qui les héberge (parce qu’ils viennent du plat pays qui est le mien…) et leurs deux petits choux. C'était une surprise, je ne savais pas qu'ils seraient là.

Il y avait Baptiste, Amélie, Salomé et Amaury et moi. Ceux qui connaissent tant mieux. Les autres, tant pis. Facile à comprendre qu’il n’y avait pas Mouche et qu’il me manque et que tout le monde était triste. Alors je l’ai appelé et il a voulu parler à tout le monde et du coup tout le monde a pleuré. C’était chouette !

Les scores dégringolent encore :

8.2 d’hémoglobine,

31 000 plaquettes et

570 globules blancs…

ce qui signifie qu’ « on » s’achemine tout doucettement vers l’aplasie profonde qu’il a dit le toubib.

Là, c'est quand il fait son malade. Il le fait bien non ? C'est que des fois il a des méchants coups de barre et des frissons et des coups de chaud. Mais c'est ... N.....

Ça n’empêche qu’aujourd’hui, on en est arrivé au chapitre 10 de notre livre qui est vachement bien. On n’a pas fait de Composio parce qu’il n’a pas voulu, parce qu’il en a marre de perdre (il n’a pas l’habitude). On a causé, beaucoup comme d’hab’.

Il a eu son café vers 4 heures avec de l’eau d’Evian bouillie.

Là, c'est quand il prépare son café :

Il a fait pipi des litres et il était content. Il s’est reposé.

Voilà,

Vivement demain.

5ème jour de chimio/7.

Aujourd’hui c’était youpitralala et j’ai eu du mal à suivre le rythme sex and rock and roll imposé par mon leucémique.Le sang d’un autre ça le booste, c’est fou.

 Là c'était la partie sex !

Z'avez vu, j'ai mis ma toque en dégageant les oreilles pour varier les plaisirs !

Continuez à donner votre sang, ceux qui donnent leur sang… je précise que mon Choupinou est Médaille d’Or des donneurs de sang !!! ça se trouve c’est son sang qu’on lui remet dedans !!!

Donc, au programme, nous avons discuté à bâtons de chaises rompus (en fait, je ne sais jamais si ce sont les chaises ou les bâtons qui sont rompus…), nous avons discuté en direct live sur MSN avec Anne-Soiz (l’apprentie LDP qui était membre du jury avec moi au Festival de Paris Cinéma Capitale Tour Eiffel), puis nous avons fait une partie de Composio (l’est passé à la décontamineuse le composio… sauf certains éléments alors on doit tout se souvenir dans notre tête, les mots, les scores tout ça). On n’a fait que quatre manches mais quand même. Ça vaut. J’ai retrouvé mon Jules tel que je le connais car il était fin vénér de perdre. Moi j’étais MDR, mais ça l’a gavé et du coup il a jeté le composio dans les toilettes et il a tiré la chasse.

J'avais fait une photo de quand il fait la tête parce qu'il perd... et hop, elle a disparu pendant le voyage.

D'ailleurs à ce propos, je crois bien que je me suis fait flasher. J'ai du mal à me traîner à 90 à l'heure.

Bon alors, du coup, je vous mets une photo au hasard.

Ensuite, je lui ai fait la lecture. Il aime bien. T’façon, apparemment, il sait plus lire. En tout cas, il n'y arrive plus.

Ah oui ? Les scores :

Hémoglobine : 7.7, cte honte !

Plaquettes : 30 000, minable,

Globules blancs : 770…

Autrement dit, c’est pas le quart d’heure que je lui ramène une cochonnerie de l’extérieur. Lundi je vais aller voir mon bibtou pour savoir s’il n’y a pas des « protocoles » à mettre en place pour être blindée contre les intempéries. Je me vois mal être obligée de ne pas pouvoir aller à l’hôpital…

En tout cas, je suis de plus en plus aimable avec mon dissemblable. Dès que je me pointe dans un lieu où il y a du monde je m’emballe dans mon écharpe. Y’a plus que mes yeux qui dépassent. Et quand je prends l’ascenseur pour monter voir mon chéri au septième ciel, rebelote et dix de der, je me r’emmitouffle. Vous avez remarqué, ou c’est moi ? que quand quelqu’un entre dans un ascenseur, il pouffe, soupire, halète et vous balance son haleine de phoque ou de poney (ça dépend de l’heure du jour) contaminée. Et quand on culmine à 1 m 60, on se prend toutes les effluves des gros pourris de la caisse. Chier.

Bon, donc je disais, j’ai lu. Déjà avant qu’il soit tout malade, Hervé aimait bien que je lise tout haut. Et là, j’ai reçu aujourd’hui même le roman de David S. Khara : Le Projet Bleiberg, avec une dédicace à l’intérieur très belle, forte et touchante comme il sait faire et qui dit entre autre, et Hervé et moi avons adoré l’expression, que … 

« la vie est un sport de combat ».

C’est beau non ?

J’avais déjà lu et très apprécié le premier roman de David « Les vestiges de l’aube », gagné de haute lutte grâce à la Reine des Pintades (celle qui m'a fait découvrir en vrai le Mojito sans sel)… Et là, j’avoue que nous sommes déjà complètement emportés par l’histoire… Dès le premier chapitre on est piégé. Celui qu’on pensait être le héros d… chut, je ne dis rien. C’est une sorte de thriller sur fond de nazisme qui entremêle le passé de 1942 et le présent. C’est passionnant dès la première page. Lectrices compulsives qui passez par là, et j’en connais, précipitez vous sur ce livre !

Je ne sais combien de temps je vais mettre à le lire car comme il a été décontaminé, il ne peut donc plus sortir de la chambre stérile, et là, Hervé a tenu trois chapitres. Donc, j’en lirai un peu tous les jours je pense…

Le Grand Manitou du Service est passé aujourd’hui. Il a dit gentiment à Hervé : « il faut vous faire à cette idée, pendant les six prochains mois, vous êtes malade ! ». En fait, il n’y aurait pas deux… mais TROIS « cures » d’un mois à faire en chambre stérile.

S'ils croient qu’ils vont nous décourager en nous apprenant les mauvaises nouvelles au compte goutte, ils ne savent pas à qui ils ont affaire.

Et puis l’interne Caroline est passée aussi. C’est la préférée d’Hervé. C’est celle qui lui a défoncé le buffet pour le myélogramme (relisez vos notes, ça veut dire ponction de moelle) et j’ai l’impression que ça crée des liens ces trucs là.

Demain, je travaille… mais je vais à l’hôpital quand même.

Tous les jours LaMélo lui envoie une photo de la Poupée, mais là franchement c'est pas un spectacle pour les personnes sensibles ! 

Ah oui, on n'a pas réussi à faire fonctionner MSN... On a tout qu'est-ce qu'il faut mais on sait pas où il faut aller pour faire la converse en direct... On est trop couilles. Alors si vous voulez lui envoyer des mails directos, c'est la première fois qu'il à une boîte à mails à lui tout seul... 

Frédérique : même pas t'es obligé de lui balancer des trucs sexuels direct !

 2ème jour de chimio.

La nuit d’Hervé n’a pas été bonne. Nausées, fièvre, frissons, douleurs… Ce matin au réveil il avait 39.6. Et quand je suis arrivée, il somnolait beaucoup et se désespérait de ne pouvoir garder les yeux ouverts pendant que j’étais là. J’ai dit « pas grave, je vais te faire la conversation ». Je suis capable de tenir longtemps. En plus, il fallait que je lui raconte un film que je n’ai pas du tout aimé. Ça parle de mouchoirs dans le titre… Mais le mien est resté bien sec, d’ailleurs je ne l’ai même pas sorti.

J’ai dit « tu ressembles à Droopy ». La preuve :

 Il a répondu « Droopy Barrymore ? ».

J’ai dit « ah ah ah ! ».

Il a à peine soulevé une paupière… et là, j’ai conclu en beauté. Je lui ai dit qu’il ne fallait strictement rien porter en dessous. Du coup, il s’est assis dans son lit. Il a dit « tiens et si on prenait ma fièvre ? ». Il l’a prise et il avait 37.2 comme au bon vieux temps. La dernière demi-heure a été enchanteresse. Il m’a dit : « regarde mes scores du jour, je crois que j’ai fait un strike ce matin ». Effectivement… il y a plein de numéros gagnants : 4 200 globules blancs, 52 000 plaquettes, 9 d’hémoglobine… mais comme je vous disais hier, ça n’a pas grande valeur vu qu’il paraît que l’aplasie va seulement s’installer et que la fatigue devrait être encore plus intense qu’aujourd’hui.

En tout cas, quand je l’ai quitté il s’apprêtait à regarder le poste. Et je crois que le mercredi il y a des émissions cons comme il aime bien.

Il tient absolument à ce que je vous montre qu’il a un code barre sur la fesse.

  

S’il veut s’échapper ça sonne en caisse. Quand je lui ai demandé s’il voulait quand même s’en aller avec moi, il a dit non, qu’il voulait rester encore pour se reposer un peu.

Bon, ceux qui veulent peuvent lui envoyer un ptit mot en direct live mouche-de@live.fr Et ceux qui ont son numéro de portable peuvent l’appeler. Il est sur vibreur et donc s’il dort, ça ne le réveillera pas. Il n’y a pas de moment idéal pour l’appeler car il a des coups de barre comac et les moments de forme ne sont pas bien longs… donc, ne prolongez pas, ne parlez pas trop vite, pas trop fort et si vous entendez qu’il n’a pas sa voix habituelle dites « au revoir » poliment et raccrochez. Tout est un effort pour lui.

Mais ce soir je me suis désinfectée le gant et je lui ai serré la main en partant. C’était bon. Et puis le soir, dès que je rentre je mets le ti-shirt qu’il avait dimanche, comme quand on était jeunes et qu’on était séparés.

Vivement demain. 



1er jour de chimio.

ça y est, c'est parti pour 7 jours de chimio. On compte aujourd'hui comme le premier.

Beaucoup de médicaments à absorber ou à perfuser en plus des litrons de chimio. Des antibios, des anti-douleurs…des tas de machins pour tenter de diminuer les effets secondaires qui doivent apparaître : une aplasie sur les plaquettes (arrêt du développement d’un tissu) entraînant des risques d’hémorragies, un risque infectieux majeur, une mucite buccale (inflammation des muqueuses, une alopécie (boulazed) et j'en passe.
Mais tout ça est...

NORMAL !

Quand je suis arrivée, Hervé avait fait une sieste de deux heures. Et il m'a reconnue, ce que je considère comme un exploit :

Il avait l'air tout reposé mais il est complètement épuisé et n'a pas tenu le coup bien longtemps. Ce n'est évidemment pas le traitement qui l'épuise à ce point puisqu'il vient à peine de commencer mais bien la maladie, cette pute ! Il est donc couché et ma visite de quatre heures l'a complètement anéanti. Je ne l'avais encore jamais vu aussi fatigué et ce n'est sûrement qu'un début. Il semble prêt à affronter. Moi je continue parfois de me demander quand on va se réveiller. J'essaie de ne pas me poser les mauvaises questions comme "pourquoi"... mais parfois j'ai l'impression de me cogner dans un mur.
Pour la première fois aussi, je l'ai vu avoir vraiment mal. L'anesthésie de la pose de voie centrale s'est dissipée et il risque, malgré les antalgiques de souffrir encore un jour. Mais c'est...

NORMAL !

La tension était à 9 et est remontée à 12 cette après-midi. Et si ces leucocytes étaient à un taux  presque normal, ça ne sert à rien car ses globules blancs sont "immatures" et ne servent à rien ou presque. Bref, les analyses pour l'instant sont des indicateurs mais ne peuvent être interprétées à la lettre. L'appétit faiblit un peu mais il se régale toujours avec ce qu'il mange, même si aujourd'hui pour la première fois tout avait été stérilisé...

Le plus dur, en plus de le voir avoir mal est de ne pas pouvoir l'approcher, l'embrasser, le prendre dans mes bras !

Estimons nous heureux d'avoir quatre heures par jour pour nous "voir". Il y a peu, c'était uniquement 1 heure 30 de visite... et quand je vois à quelle vitesse passent ces quatre heures !!!

Bon, Hervé a une adresse MSN depuis aujourd'hui (mouche-de@live.fr), mais comme il n'est pas trop capable de se concentrer longtemps, nous essaierons de nous connecter une heure par jour quand je serai là car je tape à la vitesse de la lumière et lui à 2 de tension, donc il vaudra mieux que je m'y colle. Cela dit je n'ai jamais utilisé ce machin donc je ne promets pas d'être opérationnelle immédiatement. On verra ce que ça donne !

Je vais me coucher. Il faut que je dorme. Je répondrai à vos mails demain : promis... et si j'y arrive, il y aura un petit jeu du lundi le mercredi. La folie non ?

Je vais mieux ce matin, j’ai dû en inquiéter plus d’un… bon, y’a pas de quoi crier « Victoooooooooiiiiiiiiiiiiire ! », car être une femme libérée tu sais c’est pas si facile, mais il faut que je « rebondisse », c’est « juste » « trop » « mainstream » capital !

Et puis vous en connaissez beaucoup des amours de votre vie hospitalisé qui vous dit au téléphone qui est presque à sec parce que sa couille de meuf a remballé le cordon du chargeur :

« attention chérie, ça va couper ? ».

Et puis, il m’a sauvé la vie en 2008 (désolée je ne cherche pas à faire des mystères absolument mais je ne peux pas TOUT vous raconter non plus), ce serait peut-être la moindre des politesses que je lui rende sa monnaie !

Ah oui, et puis si on arrive à faire fonctionner cette p… de c…… de m….. de f….. clé 3G (ils sont nickel question leucémie à l’hosto mais pas wifi et tout le toutim !) Bibi et LaMélo ont créé un compte MSN et Mouche pourra sans doute bientôt vous causer en direct live !

Elle est pas belle la vie ?

SMS de 9 h 10 :

« …ça va, mais j’commence à avoir la faim du ptit déj !..

Aujourd’hui, j’ai fait le boulet bien comme il faut. Je me suis réveillée « oppressée » et ça ne s’est pas arrangé avec le déménagement…

J’ai retrouvé Hervé encore sous l’effet quasi euphorisant des globules rouges perfusés samedi ! On lui a posé la « voie centrale ». Il a eu mal, mais une demi-heure plus tard il avait retrouvé le sourire. On lui a transfusé des plaquettes. Il était un peu angoissé à l’idée de refaire une réaction violente comme l’autre jour. Mais tout s’est bien passé, c’est un warrior. Ensuite, ils sont venus lui faire une radio pour s’assurer que la voie centrale était bien posée. Elle l’est !

Et puis, tout à coup, branle-bas de combat… Il a fallu tout remballer. Ils ont mis Hervé dans un fauteuil, on a traversé le long couloir et on s’est retrouvé devant la porte où il y a un gros sens interdit. On nous a dit de nous embrasser parce qu’on ne pourrait pas le faire avant un mois. Et tout le monde souriait, sauf nous, parce que eux ils ont l’habitude je les hais et ils n’en ont rien à faire des autres. Après tout qu’est-ce que c’est qu’un mois dans une vie ? Il est parti par un couloir, moi par un autre. On m’a mis dans une blouse qui pourrait en contenir trois comme moi, on m’a mis un bonnet, un masque, des chaussures en papier et des gants et j’ai rejoint Hervé. Sa chambre, c’est un cagibi de deux mètres sur trois. L’air est filtré, tout ce qu’il touche et mange est stérilisé. Il y a un sas avant de parvenir à sa chambre. Ce qui fait qu’il n’y a pas de bruit et qu’on ne voit strictement rien de ce qui se passe dans l’hôpital.

Mais il y a une fenêtre… Il pourra voir l’autoroute, Quick et Buffalo Grill.

Le médecin a dit que les résultats supplémentaires de la ponction étaient arrivés, qu’il y avait bien une anomalie chromosomique mais sans plus de détails. Il a dit que c’était une leucémie « intermédiaire »… c’est-à-dire pas la pire mais pas la mieux non plus. Démerden sie sich.

La chimio commence demain. Il peut d’ici quelque temps avoir des nausées, des vomissements mais c’est pas obligatoire. Il aura de la fièvre et au moins une infection : c’est obligatoire ! Il perdra ses cheveux.

Ils lui ont mis un pyjama bleu trop petit et ça l’a fait rire. Il trouve que c’est seyant, que le bleu lui va bien. C’est pas faux. Il a posé pour que je le prenne en photo avec son nouveau pied à perf, mais je ne trouve plus le câble pour charger les photos sur l’ordinateur.

Ah si je l'ai retrouvé, mais c'est une photo de portable et il y avait une lumière pourrie...

A 18 heures, on lui a amené son plateau repas. Il s’est régalé. Les filles disent qu’il est le seul à dire que la bouffe de l’hôpital est bonne.

Les visites c’est quatre heures par jour, une personne à la fois et pas plus de deux personnes dans la journée. Il faudra qu’on s’en contente.

Quand je suis partie, c’était horrible, comme au premier jour de l’annonce de la maladie. Effondrée j’étais et j’ai raté la sortie d’autoroute et je suis encore allée faire un tour dans ce patelin affreux où j’ai aucune raison d’être mais il faut bien sortir là pour faire demi tour. Je suis rentrée à la maison et j’ai mangé des pâtes.

Je m’excuse auprès de ceux qui appellent, je ne décroche pas. Parler c’est pas possible.

Toutes mes excuses aussi de ne pas répondre à vos commentaires, mais évidemment je lis tout. C'est toujours un soutien incroyable même s'il est de courte durée et je transmets tout à Hervé qui apprécie...

Aujourd’hui j’ai été nulle de chez nulle alors que lui est admirable, drôle, courageux et confiant.

Je vais me ressaisir.

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Ayé, j’ai ramené Hervé en temps et en heure. Je ne peux pas dire que je sois au top ce soir, d’autant que les Barbies d’accueil je les aurais bien baffées (une blonde à queue de cheval et une brune à masque… dès que j’ai leurs noms à ces deux CONNES, je balance… j’espère que Zuckerberg fera suivre à ces 500 millions d’amis !!! c’est peu de choses mais ça risque de me faire du bien). Evidemment c’est Mouche qui m’a dit de me calmer et j’ai fermé mon clapet… ça m’a toujours terriblement ennuyée de côtoyer des abruti(e)s mais y être forcée, c’est encore plus énervant. Bref.

La journée fut géniale. Hier, ça démarrait mal. Les trois premières heures, il n’a fait que dormir. Mais bon, je me disais que même si c’était pour le regarder pioncer c’était déjà pas mal. Il était là. Et puis quand il ouvrirait les yeux, il n’aurait pas Copain Muller, qui fait de la peine certes, mais qui n’est pas un spectacle pour les enfants. Barbie d’hier avait bien dit que les transfusions ça mettait KO et qu’après il pouvait y avoir sursaut !!! Effectivement il y eut… et il dure encore. Quand je l’ai laissé, il était encore en pleine forme. Hier soir nous avons passé la soirée tous les deux et je ne peux pas tout raconter. Ce matin, nous sommes sortis deux heures… et il a voulu faire des courses pour faire à manger lui-même (parce que moi, je ne sers à rien et surtout pas en cuisine !). Nous avons mangé avec Amaury, Bibi, Lamélo et notre Poupée, puis la Fiotta est venue avec des macarons et y’en a plus.

Tout ce qu’on a fait nous a semblé supérieurement merveilleux. Il a tenu le coup tout le temps. Et c’était déchirant de devoir le ramener mais il LE FAUT, même si c’est étrange de déposer à l’hôpital quelqu’un aussi en forme.

J’espère que la tarée va lui donner quelque chose pour dormir car il risque de gamberger.

Ça fait peur mais il est confiant et puis il était heureux de voir que même avec cette maladie il pourrait sans doute revivre normalement.

Demain matin on lui pose une voie veineuse centrale et ensuite il part en « secteur protégé » pour quatre semaines… peut-être plus, on sait pas.

Je ne suis pas trop bien ce soir.

Ce doit être NORMAL. 

Bon, il a eu sa perm'. On est à la maison depuis 18 heures environ et je dois le rendre aux Barbies demain à 18 heures. Avant de me le confier elles lui ont balancé deux poches de sang et le sang ça a exactement la couleur qu'on imagine...

couleur sang ! Du coup il a compris à quoi servaient les kilos de sang qu'il donne au Don. Et du coup aussi il était tout ému de savoir que le sang d'un gentil donneur lui ferait un peu de bien. Pour l'instant, ça l'a mis complètement KO.

Barbie infirmière a dit que c'était "normal". En fait, y'a un truc hyper cool à l'hôpital c'est que tout est toujours NORMAL. Dans quatre semaines même plus je me reconnaîtrai moi-même tellement je serai trop mainstream cool.

 Mon Chéri est tout pâlot avec les paupières noires. On dirait qu'il fait partie de cette famille :

et c'est tout mimi.

Il fait que dormir mais il est à la maison. C'est calme, il a regardé le jardin, il l'a trouvé beau. Il a trouvé que la maison était belle et tout et tout.

Bon je vous entends d'ici, vous voulez connaître ses scores du jour ! Les plaquettes sont à 60 000 et continuent à faire Niagara.

C'est...

NORMAL...

c'est pas les siennes il en veut pas. I veut des plaquettes neuves couleur beurre, mais il en veut des qu'il aura fait tout seul ! L'hémo est 9. La tension est bonne 12.6 et la fièvre, y'en a pas.

 ça va être dur dur de le ramener demain mais à chaque jour suffit sa peine !

 La chimio commence lundi après-midi.

 Il a lu tous vos messages. ça nous fait plaisir.

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